Бебета по дизайн – надеждата за по-здраво(то) дете

(доклад, представен на десетата национална конференция по биоетика и биоправо „Живот и/или технологии“ (2022))

 

Овладяване на природата и ролята на медицината

Още от древността хората се опитват да преодолеят природата, да я овладеят, да господстват над нея, да я „надлъжат“ по някакъв начин, за да могат да живеят възможно най-дълго. „Открай време Просвещението в най-всеобхватния смисъл на развиващото се мислене е преследвало целта да освободи хората от страха и да ги наложи като господар“ (Хоркхаймер и Адорно, 1999: 19). Това е една от причините за възникването и развитието на медицината, чиято основна цел е поддържането и запазването на човешкия живот, преодоляване на човешката тленна природа. Ако първоначално хората са използвали примитивни начини на лечение, като напр. билки, мандрагора за упойка, определени ритуали за лечение, здравеносни божества и т.н.¹, то вече фармацевтичната индустрия и технологиите са напреднали значително, използвайки най-новите научни открития с цел съхранение на човешките животи. Днес генетиката и фармацевтиката са пряко свързани – чрез генното инженерство „могат да се създадат принципно нови и високопродуктивни микробиологични технологии за нуждите на фармацевтичната промишленост. Редица неразрешени въпроси относно някои наследствени заболявания могат също да се разрешат, а дори и някои болести започват да се лекуват. Всичко това, а и редица други задачи, които граничат все още с фантастичното, показват големите перспективи пред генетичното инженерство“ (Попов и Ирикова, 2003: 207). Поради големите възможности, които днес стоят пред генното инженерство, то се бори и за създаване на „бебета по поръчка“. Какво представляват тези „бебета по поръчка“? При тези бебета бива променян съставът на гените, като това винаги се случва чрез in vitro оплождане, за да може да бъде изолиран или премахнат определен ген. Обикновено целите зад подобна процедура са превенция от заболяване или усъвършенстване на външния вид, повишаване на интелектуалните способности и т.н.

През 2018 г. беше проведен първият успешен опит за създаване на генно модифицирани бебета, като интервенцията целеше устойчивост спрямо някои заболявания (СПИН, едра шарка, холера и т.н.). Китайски учен съобщава, че „успешно е използвал технологията за генно редактиране CRISPR/Cas9² върху човешки ембриони в процедура за оплождане инвитро… Случаят е оповестен седмици след раждането на близначките Лулу и Нана…Макар да изисква специално оборудване и подготовка, технологията, наричана „генетична ножица“, която позволява промяна, изрязване и заместването на сегмент от ДНК, е описвана като сравнително лесна за прилагане и много прецизна“ (Кънева, 2018). Това е един огромен пробив в науката, ако наистина тази генетична редакция засегне единствено само този ген, който следва да бъде изолиран, и не доведе до по-късни усложнения и нежелани мутации. Макар още изследването да не е потвърдено, то става причина за множество етични проблеми и ни дава повод да мислим за бъдеще, в което модификацията на гените може би ще се превърне в ежедневна практика.

 

Случайността при наследяването на гените

Една от причините за създаването на такива бебета е страхът от неизвестното, от случайността, както и търсенето на сигурност, породено от този страх. Формирането на плода става по сложен и съвсем случаен начин – „гените се комбинират по време на половото размножаване, когато мъжката сперматозоидна клетка се съединява с женска яйцеклетка и я опложда“ (Gray, 2013: 10), като по този начин се получава зигота. Разбира се, при този акт могат да се получат всякакви генни мутации, предаване на наследствени заболявания, които са били скрити, рецесивни³ дори за самите родители. Тези заболявания и предразположености могат да бъдат премахнати само чрез биотехнологиите или предвидени чрез пренатална диагностика. Днес живеем в епоха на свръхинформираност, хората имат достъп до информацията много по-лесно и бързо само с един клик на своите устройства. Но с наличието на информацията пред нас се поставя и голямата отговорност – да изберем ли да знаем какво е състоянието на плода чрез пренатална диагностика, или да останем в полето на незнанието. Заболяванията могат да бъдат установени чрез пренаталната диагностика, но едва след забременяването, не преди това. От друга страна, когато изберем пренаталната диагностика, ние сме поставени пред още един тежък избор, в случай че бъде установено увреждане или заболяване – да премахнем плода или да се грижим за дете с увреждане? Много хора избират изобщо да не направят пренатална диагностика, най-често поради религиозни причини, за да не бъдат поставени пред този труден избор, да не се изкушат да направят аборт. Да не забравяме, че има, макар и минимален риск от загуба на здрав плод при инвазивната пренатална диагностика, понеже може да се получи спонтанен аборт⁴. Това е и причина за отказ от пренатална диагностика. В християнството плодът се счита за свещен, като всеки човешки живот, и не бива да се премахва, доколкото е дар от Бог и родителите трябва да се грижат за детето такова каквото е.

Преди самото забременяване ние не знаем дали нашето дете ще бъде с увреждане или не поради случайния характер на свързването на гените. Тук ще се спра малко по-подробно на въпроса за унаследяването и изменчивостта на гените. Наследствеността представлява „способността на организмите при размножаването да предават на потомството си възможността да се развият характерните им белези и свойства“ (Попов и Ирикова, 2003: 3), т.е. тези белези стоят в потенциал, във възможност да бъдат проявени. Трудно се намират два индивида от един и същи вид, които да си приличат изцяло – няма такива белези, които да се проявяват по абсолютно един и същи начин в различните индивиди, като с това се затвърждава уникалността на всеки индивид. Как се получава тази уникалност обаче – нея дължим на фенотипа, който представлява „съвкупността от проявените гени в даден организъм“ и изразява изменчивостта (Попов и Ирикова, 2003: 10).

За да илюстрирам проблема със случайността, ще припомня филма „Гатака“ от 1997 г., един от първите филми, в които се засяга дилемата около „бебетата по поръчка“. За първото си дете родителите на Винсънт залагат на случайността, на надеждата, че тяхното дете ще бъде здраво, макар и без намеса на технологиите. Макар Винсънт да не е точно болен и с увреждане, родителите му искат да избегнат рисковете от потенциални заболявания поради прогнозата, която дават лекарите за него веднага след раждането му. След тази, изглежда вече предначертана, „съдба“ родителите му го предпазват дори и от най-малкото и в резултат на този техен опит, те се доверяват на технологиите за второто си дете и избират вече станалия „естествен“ начин на зачеване. След опита им с Винсънт и нуждата от постоянно наблюдение и закрила, те се страхуват, понеже отглеждането на дете с увреждане или потенциално такова увреждане е трудно, ниската продължителност на живота също ги притеснява. Макар множество изследвания на семейства с деца с увреждания да показват, че именно увреждането на детето е сближило родителите с децата им, както и самите родители помежду им, все пак повечето родители биха предпочели да не се грижат за дете с увреждане поради ред причини – финансови, кариерни, изключване от социалния живот и изолация, грижа цял живот за дете, което не е самостоятелно, и т.н.⁵

 

Надеждата за по-здравото дете

Важен фактор, който влияе на избора за „дете по поръчка“, е надеждата – родителите във филма „Гатака“ желаят второто им дете със сигурност да не бъде болно, да бъде по-здраво и съответно да живее по-дълго. Родителите изхождат от ситуацията, в която те вече имат опит с това детето ти да не бъде здраво и да бъде с прогнозирана ниска продължителност на живота. Те може би дори съжаляват, че Винсънт не е „дете по поръчка“, бащата дори отказва да му даде своето име. Поради обстоятелствата, те просто се хващат „като удавник за сламка“ – това е тяхната възможност и може би единствен вариант да бъдат напълно сигурни, че няма да отглеждат дете с увреждане, че ще имат „най-доброто“ дете, което заслужава да носи името на баща си. Те залагат на „сигурното“, доколкото може да бъде сигурно – а именно биотехнологиите, които позволяват създаването на „бебета по поръчка“, премахване на нежелани гени и характеристики. Технологията изглежда, че дава сигурност, макар че може и тя да сгреши, но проблемът за грешката няма да бъде разглеждан сега (макар във филма да се демонстрира, че има едно нещо, в което Винсънт все пак е по-добър от брат си и това е плуването). Очевидно налице е и един социален натиск върху тях – тази практика вече е нормализирана, станало е обичайно да избираш и да „поръчваш“ своите деца. Иначе налице е рискът детето да бъде отхвърлено от общността. Технологията дава сигурност и надежда на много родители, че ще имат здраво и самостоятелно дете.

„Надеждата е най-лошата от всички злини, защото удължава мъките на човека⁶“, както казва Ницше – тя създава у човека едно очакване, блян, който може обаче и да не се изпълни.

Сега ще се спра накратко на амбивалентните употреби на надеждата във връзка с развитието на биотехнологиите. „Според много автори „надеждата“ е основен мотиватор за действие, както и средство за преодоляване на трудностите… Надеждата за благосъстоянието на пациентите, за възстановяването им… и очевидната „безнадеждност“ на настоящите им обстоятелства все повече става обект на изследване в областта на здравето и здравеопазването“ (Petersen, 2015: 1). В подобни случаи надеждата се разглежда положително, като нещо необходимо и крепящо духа на болните. Ползите от надеждата можем да разпознаем сред оцелелите в гранични ситуации⁷, сред религиозните хора, болните, потиснатите – те твърдят, че именно надеждата е това, което ги е спасило. Но анализът, предложен от Алън Питърсън в книгата му ‘Hope In Health’, предлага социологическа гледна точка към променящия се пейзаж на надеждата в контекста на здравето и здравеопазването и макар да не отрича ползите, авторът иска да се дистанцира от дебатите за личната или терапевтичната стойност на надеждата, за да предложи социално-политическа перспектива към дискурсите за надеждата. Питърсън се опитва да изследва последиците от политиките и практиките за „вдъхване на надежда“ за пациенти и семейства, за различни общности (Petersen, 2015: 2-3). Начална предпоставка е, че надеждата е социално конструирана и по този начин подлежи на промяна във времето и мястото, аз бих добавила, че е и исторически обусловена. Все повече гражданите биват призовавани да приемат подобен възглед и са насърчавани да гледат с надежда и да водят живота си по оптимистичен начин. Питърсън се стреми да обърне внимание на опасностите, които крие тенденцията да се разглежда надеждата в психологически или биологичен план, както и да подчертае неизбежните социално-политически последици от императивите, свързани с възприемането на възгледи и действия, основани на надеждата. Следователно неговият подход към „надеждата“ предлага коректив на прекомерния оптимизъм на настоящето и на предположението, че надеждата в областта на здравето и здравеопазването трябва непременно винаги да се оценява положително.

„Социологията на здравето и болестта, както и социологията в по-общ план, не е успяла да предложи устойчив анализ на тези категории [като „здраве“], последиците за разбирането на и преосмисляне на по-познати проблеми като „здраве“, „неравнопоставеността в здравеопазването“, „господството на медицината“ и „консуматорството в здравеопазването“. Всички трудове за надеждата трябва да бъдат оценявани в социално-културните контексти, в които те възникват и които се характеризират с някои общи проблеми“ (Petersen, 2015: 3-4).

Бих казала, следвайки Питърсън, че и надеждата, която формират родителите на Винсънт, е също продукт на социалната среда, в която те живеят – превърнало се е в нещо нормално да имаш „дете по поръчка“. Самите характеристики, които то ще има, също са социално желани качества, т.е. в едно друго общество тези характеристики и желани белези биха били съвсем различни.

„Надеждата има и своите противници – още в лицето на автори като Фридрих Ницше и Карл Маркс – те предупреждават за опасностите, които „фалшивите надежди“ крият за непривилегированите класи, понеже заслепяват хората за истинските им интереси и ги контролират, оставяйки ги да си мислят, че те са тези, които правят избора“ (Petersen, 2015: 2). При тези автори надеждата се мисли като насаждана от някой друг и въздействаща по-скоро негативно на тези, които интернализират тази надежда. Ерих Фром в „Да имаш или да бъдеш“ говори именно за тези „Големи Надежди“ – „за овладяване на природата, за изобилие от материални блага, за пълно щастие, достъпно за по-голяма част от човечеството, и за неограничена свобода на личността – тези обещания са подхранвали надеждите и вярата на поколения от зората на индустриалната епоха“ (Фром, 1996: 17). Фром твърди, че хората вярват, че могат да бъдат всезнаещи, да изковат сами съдбата си, да бъдат дори богове и да създадат по-съвършен свят.

„И макар реално от свободата да се ползваха само висшата и средната класа, това завоевание бе в състояние да накара останалите хора да повярват, че в края на краищата благоденствието ще достигне до всички членове на обществото, при условие че индустриализацията продължи със същите темпове… Триединството – неограничено производство, абсолютна свобода и безгранично щастие – синтезира устоите на новата религия, наречена Прогрес, като новият Земен град на Прогреса трябваше да замени Града Божи“ (Фром, 1996: 18).

За Фром не е учудващо, че хората са били заразени с тази вяра и надежда, но тези надежди са неизпълними и отново са продиктувани от някой друг, който се възползва от тези надежди, за да постигне своите лични цели. По този начин тези надежди тласкат напред хората да продължават да се борят за нещо, което може би изобщо не е постижимо.

Надеждата може да се окаже непостижима, но хората обикновено продължават да вярват и да се надяват на „чудо“, защото тя ги крепи и ги тласка да продължават напред. По този начин надеждата се превръща в илюзия, която продължаваме да преследваме и до която в крайна сметка никога не достигаме. В такъв смисъл можем да говорим за нея като за „жесток оптимизъм“ (‘cruel optimism’), който „продължава да е налице дори когато виждаме, че отново и отново се проваляме или пък че никога не можем да го осъществим докрай… Тази привързаност е проблематична, защото генерира постоянен страх, че загубата на обекта, обещаващ ни това бъдеще, ще унищожи в нас способността ни за надежда изобщо“ (Berlant, 2011: 23-24). Това става опасно, защото поражда и чувство за неуспех, когато не успеем да постигнем желаното. Бърлънт признава, че често реализацията на желаното е невъзможна, чиста фантазия или просто токсична. Осигурява се едно очакване с нетърпение към даденото нещо, „жестокият оптимизъм е състояние на поддържане на привързаност към значително проблематичен обект“ (Berlant, 2011: 24). Този обект при родителите на „бебета по поръчка“ е най-вече желанието за съвършенство, създаването на най-доброто дете, най-здравото такова, което подрива безусловната родителска обич⁸.

Питърсън твърди, че самото здравеопазване се е превърнало в нова религия и служи като заместител на участието в официалните институции на религиозното поклонение, като в дискусиите за надеждата често може да се види широко използване на религиозен език и препратки. Той споменава за Фром и неговия труд „Революция на надеждата“, публикуван в контекста на Студената война, където Фром посочва тесните връзки между „надежда“ и „вяра“ – т.е. убедеността за все още недоказаното, знанието за реалното възможно (Fromm, 1968: 26). Фром набляга на „активността“ на „надеждата“, която според него е „състояние на съществуване“ (Petersen, 2015: 5-6). Надеждата в крайна сметка се превръща в навик и се хабитуализира, тя се оказва продукт на времето си.

 

Прагматичен поглед върху надеждата

Eдин прагматичен поглед, предложен от Патрик Шейд, ни дава по-оптимистична нагласа към надеждата. „Въпреки това практическите основания не гарантират, че надеждата ще ни доведе до успех. Понякога неуспехът е неизбежен, особено след като надеждите възникват в условия, в които нашият контрол е ограничен….надеждата ни поддържа, зарежда с енергия и ни държи отворени за растеж“ (Shade, 2001: 176-177). Авторът говори за надеждата като „обусловена трансценденция“, кореняща се в нашите навици и среда, понеже „самата дейност на надеждата едновременно изисква и ни позволява да отидем отвъд предшестващите ограниченията на действието… Трансцендентността на надеждата не просто ни осигурява свобода от миналото, но и силата да се усъвършенстваме, да се стремим да правим и да ставаме повече. Надеждата трябва да бъде практическа, като се корени в реалните условия и способности. В противен случай тя не ни води към бъдеще с по-голям смисъл и обогатено с възможности, а ни заблуждава с фалшиви обещания и мечти, които изчезват, докато се стремим към тях“ (Shade, 2001: 177). С други думи, надеждата ни тласка към усъвършенстване, към подобряване, но то трябва да бъде в границите на възможното и реалистичното, защото в противен случай надеждата става илюзорна и невъзможна за постигане, а това води до разочарования.

Но Шейд ни припомня нещо – в надеждата се съдържат и семената, зародишите на отчаянието, надеждата може да породи обезверяване било то в нашите възможности или изобщо в човешката природа. Ако една интервенция се окаже неуспешна, ако детето се окаже не това, което сме искали, то тогава ние ще се отчаем и разочароваме, може би дори ще загубим вяра в технологиите.

„Навиците са придобити и по този начин са характерни за конкретни индивиди или общности. Освен това тяхната ефикасност се променя и намалява с течение на времето. Човешкото действие може да се развива, но не може да преодолее всички ограничения… Ако надеждата е обусловена, тя съдържа в себе си семената на отчаяние; ако тези условия не са или не могат да бъдат изпълнени, рискуваме да изпаднем в отчаяние… Въпреки че конкретните надежди могат да се провалят, надеждата, когато е правилно култивирана, функционира като траен навик, който ни зарежда с енергия и ни поддържа“ (Shade, 2001: 184).

Когато имаме надежда, ние посвещаваме своето време, тя ни насърчава да правим това, което правим, и така наистина става мотиватор и стимул за голяма част от действията ни. По същия начин и надеждата за по-здраво или за по-здравото дете ни стимулира и ни подтиква все повече да залагаме своите надежди на биотехнологиите, да ги усъвършенстваме и да експериментираме, докато не получим желания резултат. „Както оптимистите, хората с надежда виждат бъдещето като светло и изпълнено с добро; за разлика от оптимистите обаче те признават, че тяхната надежда сама по себе си е формиращ фактор за това бъдеще“ (Shade, 2001: 184). Това ще рече, че самото наличие на надежда може да промени бъдещето според тях. Човекът е все пак същество с ограничени възможности и не може да постигне абсолютно всичко, затова и за „абсолютна надежда“ не бива да говорим, бих казала, че тази абсолютна надежда много лесно би достигнала до „жесток оптимизъм“. В заключение: според Питърсън и Шейд надеждата може да се превърне в навик, тя е социално конструирана и социално обусловена.

 

Проблемът с налагания избор

Днес надеждата все повече се насища и възприема като нещо, което трябва да бъде „внушено“, „насърчавано“, „вградено в нас“, „поощрявано“ и „поддържано“ (Petersen, 2015: 2). Лекарят във филма „Гатака“ обнадеждава родителите, че ще получат възможно най-доброто дете, като той обаче е този, който ще реши кои характеристики да бъдат засилени и кои – премахнати (премахват се, освен заболяванията, склонността към агресия, пристрастяване, алкохолизъм, плешивост, късогледство и т.н.). По този начин ние биваме придържани към някакъв наложен избор, който се предполага, че всички трябва да желаем – създава се една емоционална връзка и привързаност, понеже изборът се преживява като лично взет. Те дори не го разпознават като чужд избор, а го приемат за свой избор. Талер и Сънстейн например въвеждат идеята за т.нар. „побутване“ (‘nudge’)⁹. Те говорят за архитекти на избора (в обсъждания тук контекст това са например лекарите), които могат да повлияят на поведението на хората, за да направят животът им по-дълъг и по-здравословен, като в същото време им оставят достатъчно пространство за собствен избор.

„Побутване… е всеки аспект от архитектурата на избора, който променя поведението на хората по предвидим начин, без да им забранява определени варианти и без да променя съществено икономическите им подбуди. За да се приеме за побутване, намесата трябва да може лесно и евтино да бъде избегната. Побутванията не са заповеди. Да се сложи плод на нивото на очите, това е побутване. Забраната на нездравословни храни – не“ (Талер и Сънстейн, 2014: 14).

От една страна, обществото също така не ни налага избора (стига да не забрани или наложи нещо чрез закон), но пък ни побутва, така че да вървим колективно към един фиксиран тип избори (здраво дете, елиминиране на увреждания, с висока интелигентност и т.н.). Лекарят в „Гатака“ предлага на родителите промените, които могат да се направят, но окончателното решение изглежда, че е тяхно. По този начин ни насочва към това, което трябва да желаем за себе си и децата си, оставяйки привидността, че все пак финалното решение е наше.

Така от надежда само за премахване на болести, достигаме до налагане на конкретен избор и тогава надеждата ни може да стане токсична (и да направим лоши избори) и в един продукт на обществото. Получава се така, че нашият избор се оказва, че не е точно наш избор, а някой друг е взел това решение вместо нас. Съвсем различен е въпросът за нашата отговорност относно нашите избори – дали ние сме способни да правим най-добрите избори? Защото в опита си да помогнем, ние можем също така и да навредим със своите действия и избори. Поради това трябва да сме изключително внимателни, когато взимаме подобни решения или, както казва Хана Арент: „нищо повече от това да мислим какво правим“ (‘nothing more than to think what we are doing’). Арент се съгласява, че най-висшата и може би най-чистата дейност, на която хората са способни, е дейността на мисленето. Затова ще добавя само, че ние трябва да правим избори, обмисляйки добре и идващите с тях отговорности и последици.

 

Казусът с Ашли Х.

В своя статия вече бях разгледала небезизвестния случай на Ашли Х., като тук съвсем накратко ще разкажа. „Момичето се ражда здраво, но в третия месец бива диагностицирано с енцефалопатия – мозъчно увреждане от неизвестен произход. В резултат на заболяването, Ашли няма способността да говори, храни или да се обръща – единственото, което може да извършва, е да спи, да се буди, да диша и да се усмихва“ (Пенджурова, 2021: 56). Родителите й предприемат такава интервенция, благодарение на която Ашли остава в своя малък детски „размер“, за да могат те да я обгрижват по-лесно. Въпросът към родителите на Ашли Х. (и други семейства, които впоследствие избират същата терапия за growth attenuation) може да се постави така – биха ли се доверили на генното инженерство, ако знаеха в какво състояние ще бъде тяхната дъщеря? Макар изградената силна връзка между родителите и Ашли Х., най-вероятно и те биха предприели стъпката към създаването на „бебе по поръчка“, за да може тяхната дъщеря да бъде здрава и да живее по-пълноценно, както и самите те да имат пълноценен живот. Вероятно биха се съгласили за интервенцията, стига да не са силно религиозни – в такъв случай те не биха се намесили в Божията воля и биха родили детето, макар и с увреждане, или пък изобщо не биха се възползвали от пренаталната диагностика, за да не се поддадат на изкушението; иначе казано, биха се възползвали от правото си да не знаят.

От друга страна, след опита на родителите с Ашли Х. – биха ли се възползвали от технологиите при следващото си дете, за да бъдат сигурни, че няма да се случи същото, или биха разчитали на надеждата, че това едва ли ще им се случи отново? Ще предположа, че биха се възползвали, така както и родителите на Винсънт. Технологиите дават надежда на много родители, че могат да отгледат здрави деца, особено на родители с наследствени заболявания, както в случая с родителите на Лулу и Нана. Развитието на генното инженерство обнадеждава, че можем да получим едни по-здрави деца, една по-добра човешка раса дори, която да бъде устойчива на редица заболявания – едно от обещанията на евгениката. Но отново подчертавам, че трябва да бъдем внимателни с изборите, които ни предлагат, и да сме сигурни, че те са наши избори и че ние няма да навредим чрез тези избори.

 

Вместо заключение

Накрая вместо заключение, предлагам един мисловен експеримент за размисъл. Представете си, че бебето ви може и да се роди здраво, но имате възможност да предвидите дали то няма да има някакви наследствени заболявания или други здравословни проблеми. Лекарите идват към вас с папка, в която можете да изберете как да изглежда детето Ви – цвят на очите, кожата, косата, какъв пол да е, ръст, интелект, професия. Също така са пресметнати чрез Carmentis machine¹⁰ всички рискове от заболяванията, с които може да се роди Вашето дете, съответно те могат и да бъдат премахнати по Ваше желание. Carmentis machine е такава машина, чрез която е възможно предварително диагностициране на състоянието на пациент. За целите на експеримента се предполага, че тази машина не е технологически ограничена и може да направи добра прогноза за бъдещото състояние и качество на живот на едно дете с увреждане, заболяване. Бих казала, че тя е нещо подобно на машината, която дава прогнозите и във филма „Гатака“, тя ни дава надежда за постигане не само на едно по-здраво дете, но и нещо повече. Ако това стане възможно, то би било нов тип „пазарна еволюция“ в историята човечеството и ние все повече се доближаваме до този, макар и изглеждаш ни фантастичен момент. Ще изберете ли най-доброто възможно дете, най-здравото? Или още оставите всичко на случайността?

 

Библиография

1. Димитрова, И. 2012. Пренатална диагностика и биополитика в България. София: Изток-Запад

2. Кънева, В. 2018. Генно редактиране на човешки ембриони? Налично на следния интернет адрес: https://kweekly.bg/publication/1646 (Последно посещение: 09.01.2023 г.)

3. Мирчева, Г., Гончарова, Г., Нейкова, Н. 2021. Увреждане, грижа, постсоциализъм. В: Сп. Критика и хуманизъм, кн. 55, бр. 2/2021, стр. 87-150.

4. Пенджурова, Г. 2021. Случаят „Ашли Х“ – аргументи „за“ и „против“. Стр. 52- 61 В: Електронно списание ??????, Брой 5/2021. Налично на следния интернет адрес: https://www.ceeol.com/search/article-detail?id=964185 (Последно посещение: 25.11.2022 г.)

5. Попов, П., Ирикова, Т. 2003. Обща генетика. Пловдив: Университетско издателство „Паисий Хилендарски“

6. Соломон, А. 2018. Далече от дървото. София: Изток-Запад. Превод: Ина Димитрова и Росен Люцканов

7. Талер, Р., Сънстейн, К. 2014. Побутването. София: Изток-Запад. Превод: Лъчезар Стаматов

8. Фром, Е. 1996. Да имаш или да бъдеш. Дилемата на човешкия избор. София: Кибеа

9. Хоркхаймер, М., Адорно, Т. 1999. Диалектика на Просвещението. София: ГАЛ-ИКО. Преводач: Стилиян Йотов

10. Цанкова, Д. 2018. Изложбата „Болести и лечение през вековете“ представя кратка история на медицината по нашите земи. Налична на следния интернет адрес. https://bnr.bg/radiobulgaria/post/100959551/izlojbata-bolesti-i-lechenie-prez-vekovete-predstava-kratka-istoria-na-medicinata-po-nashite-zemi (Последно посещение: 27.11.2022 г.)

11. Ясперс, К. 1994. Въведение във философията. София: ГАЛ-ИКО. Превод: Христо Тодоров

12. Arendt, H. 1998. The Human Condition. Prologue. USA: University of Chicago, p. 5.

13. Berlant, L. 2011. Cruel optimism. USA: Duke University press, p. 23-24.

14. Evans, J. 2020. The Human Gene Editing Debate. UK: Oxford University Press

15. Fromm, E. 1968. The Revolution of Hope: Toward a Humanized Technology. American Mental Health Foundation, Inc.: New York. In: Petersen, A. 2015. Hope in Health. The Socio-Politics of Optimism. London: Palgrave Macmillan, p. 5-6

16. Gray, L. 2013. Genetic modification. Should Humans Control Nature? USA: Gareth Stevens Publishing, p. 10

17. Kozubek, J. 2018. Modern Prometheus. Editing the human genome with CRISPR-CAS 9. UK: Cambridge University Press

18. Nietzsche, F. (1986; orig. 1878) Human, All-Too-Human, Volume 1. Transl. by R. J. Holland. Cambridge: University Press. In: Petersen, A. 2015. Hope in Health. The Socio-Politics of Optimism. London: Palgrave Macmillan, p. 1

19. Petersen, A. 2015. Hope in Health. The Socio-Politics of Optimism. London: Palgrave Macmillan, p. 1-6

20. Sandel, M. 2007. The Case against Perfection. Ethics in the age of genetic engineering. USA: Harvard University Press.

21. Shade, P. 2001. Habits of Hope. A Pragmatic Theory. USA: Vanderbilt University Press, p. 176-184

22. Sunstein, C. 2014. Why nudge? The Politics of Libertarian Paternalism. USA: Yale University Press

23. Wilkinson, D. 2013. Death or Disability? The ‘Carmentis Machine’ and decision-making for critically ill children. Oxford: Oxford University Press, p. 45-46.

 

Бележки под линия: