1. Употреби на дефинициите за „здраве“ и „болест“
В средата на миналия век в англоезичната философия на науката се заформя един от най-особените дебати на нашето време – този за дефинициите на понятията „здраве“ и „болест“. Макар на пръв поглед значенията им да се подразбират, тези думи се оказват изненадващо трудни за обяснение, а интуицията на повечето от нас ни подтиква към кръгови обяснения, при които се позоваваме на едната, за да поясним другата. Още по-трудно е да си представим каква полза би имало от това учени и философи да полагат дружни усилия за определянето на термини, чието значение би трябвало да е достъпно за всички. Крайната цел на тези дългогодишни усилия обаче са колкото постигането на концептуална яснота само по себе си, толкова и произтичащите от него плюсове за изготвянето на закони и политики по отношение на хората, живеещи с болести и увреждания.
Понякога от това дали дадено състояние е считано за болест или не зависи твърде много: дали на засегнатото лице се полагат определени видове пенсии, обезщетения и компенсации; дали може да предприеме действия, ако е дискриминирано по признак заболяване или увреждане; дали ще може да се възползва от определени типове застрахователни пакети; дали за него ще бъдат изготвени клинични пътеки, и т.н. В контекста на психиатрията и клиничната психология, това че дадено състояние е признато за заболяване може да доведе до освобождаване от наказателна отговорност за извършено престъпление или до установяване на негодност за изтърпяване на наказание. Отговаряйки на въпроса „какви състояния е редно да считаме за болести?“, на практика ние отговаряме на въпроса „кои групи хора е редно да подкрепяме, подпомагаме или третираме като уязвими?“, или с други думи – „кой заслужава нашата помощ?“
Не по-малко важно е и на коя дефиниция за здраве ще се спрем. Да гледаме на здравето като на отсъствие на хронични заболявания, е привидно най-реалистичният, но също така най-малко амбициозен вариант. Да гледаме на него като на цялостно отсъствие на заболявания и увреждания, предоставя добра цел за институцията на здравеопазването, но е статистически и практически непостижимо. Световната здравна организация (СЗО) определя здравето като „състояние на пълно физическо, ментално и социално благосъстояние, а не просто отсъствието на болест или увреждане.“[1] Това вдига летвата още по-високо, отправяйки ясно послание към световните лидери и правителствата да осигуряват адекватен жизнен стандарт и първокласна грижа за здравето на поверените им населения.
Отрицателните дефиниции за здравето като отсъствие на болест (или на определени видове болести) трудно биха промотирали същия тип резултат. Те по-скоро биха оправдали подход от типа „задължителен минимум“, при който не се акцентира достатъчно върху превенцията, профилактиката, ранната диагностика, информационните кампании, или програмите за популяризиране на спорта, здравословния начин на живот и сексуалното образование.
От представеното дотук можем да направим извода, че дефинициите за „здраве“ и „болест“, с които работят институциите, не са никак маловажни. Разбира се, философите на науката, инициирали цялата дискусия около тези термини, са заинтересовани по-скоро от епистемичните стандарти относно това какво прави една такава дефиниция адекватна (прецизност, обяснителна сила, гъвкавост, обективност и т.н.). Специалистите по приложна етика обаче лесно биха могли да добавят още едно измерение към задачата на дебата, без да отнемат от първоначалния й облик – могат да търсят отговор на въпроса какво прави една такава дефиниция „добра“ в морален и социален план. За да отговорим на този въпрос, ще се наложи да започнем отдалеч, давайки си сметка за някои особености на реториката, която употребяваме по адрес на чувствителни теми и наболели социални проблеми.
2. За нормативния заряд на езика
Отношението, което дадено лице би получило от страна на институциите и обществото, ще е осезаемо различно в зависимост от това как класифицираме неговото състояние. Например ако се стигне до консенсус, че алкохолната зависимост спада към категорията на заболяванията, то крачката от там до изготвянето на програми за лечение и социални помощи е малка. Ако изберем да окачествим алкохолизма като „морален недъг“ обаче, засегнатите лица биха почувствали основно строгостта на общественото порицание, а с проблема им биха се ангажирали много по-малко държавни институции.
Етикетът „болест“ носи със себе си нещо като двупластов морален императив, който, поне в рамките на западните и индустриализираните общества, задължава и болния, и общността да вземат мерки за заболяването. От лице, което е получило диагноза, ние очакваме да следва лекарски препоръки и да търси лечение. От своя страна ние реагираме с формирането на колективна позиция, че на болните е редно да се помага по всички възможни и целесъобразни начини. Именно на това схващане почива и идеята за обществено здравеопазване, както и тази за частните инициативи, борещи се с различни видове заболявания посредством дарения за болници или изследователска дейност.
По различен начин стоят нещата с „моралните недъзи“ или „дефектите на характера“. Много по-малко вероятно е да проявим разбиране (в личен план) към хора или да се борим за приемането и подпомагането (в обществен план) на групи, които възприемаме като жертви на собствения им „порок“. Напротив, последните биват демонизирани и изолирани, а вместо с научни факти, отношението към тях бива обосновавано чрез нравоучителна реторика, преливаща от негативни стереотипи. Това е една от причините в България опитите за откриване на нови клиники за наркозависими често да провокират протести сред общността на живеещите в съответния район.
Употребата на прецизен и същевременно хуманен език е от съществено значение за кампаниите на здравеопазването, за нормотворчеството, за вземането на мерки срещу наболели социални проблеми. В идеалния случай термините, с които си служим по адрес на болните хора, зависимите или лицата с увреждания, ще изразяват сериозността на проблемите, с които тези групи се сблъскват, без същевременно да внушават, че техният живот е по-малко ценен, или да им приписват вина за собственото им състояние. В действителност обаче често е изключително трудно да се улучи желаният баланс между точност и такт.
Според школата на нормативизма, която представлява една от страните в дебата за дефинициите на понятията „здраве“/„болест“, причината се корени в нашата практика да базираме категоризациите си върху ценностни съждения. По този начин телесните състояния, които дадена общност не цени и се старае да избягва, биват окачествявани като болести или увреждания в рамките на същата тази общност, но не биха предизвикали подобна реакция в друга. Добър пример е дислексията – състояние с потенциал да създаде сериозни проблеми в рамките на култура, която силно разчита на четенето и писането, но на практика незабележимо в култури, чийто поминък не зависи от овладяването на писменост.
Негативите от подобен подход обаче са повече от очевидни – той не оперира на базата на фактите, а на ценностите. По този начин отношението, което обществото ще прояви към определени групи хора, е на практика предрешено, но никога няма да е в полза на засегнатите. Ако се ръководим от вече съществуващите негативни асоциации и мисловни тропи в дадена общност, се лишаваме както от шанса да преборим нейните предразсъдъци в полза на истината, така и да променим нагласите й в положителна насока, за да не страдат ненужно онези, които са пряко засегнати от тях. Ето защо някои философи съветват да заложим на така наречените ценностно-неутрални (англ. ез. „value-free”) изрази и дефиниции.
3. Неутрален подход ли е натурализмът?
Натурализмът се стреми към употребата на обективни дефиниции, основани на факти за наблюдаемия свят около нас. Такива факти са например стойностите от лабораторните изследвания или статистиките. Това не означава, че в клиничната практика, например, не се работи с „норми“. В този си вид обаче те повече се доближават до „граници“, отколкото до „нормативи“ в морален или социален смисъл.
За всеки един биомедицински параметър – като например процентът телесни мазнини, вътреочното налягане, костната плътност или кръвното налягане – съществуват типични стойности с горна и долна граница. Статистически погледнато, повечето от нас попадат в техните предели през по-голямата част от времето. Отклонението от тази статистическа норма обикновено става повод за поставянето на диагноза или поне за извършването на по-нататъшни изследвания. Колкото по-голямо е то, толкова по-вероятно е да се окаже обвързано с наличието на заболяване.
Поради тази причина Christopher Boorse, водещата фигура в натурализма във философията на медицината, определя здравето като статистически типично функциониране спрямо референтен клас от връстници от същия пол и вид. Неговата дефиниция гласи, че „що се касае до член на референтния клас, здравето представлява нормална функционална способност: готовността на всяка една вътрешна система или част да извършва обичайните си функции в типичните за това случаи, с поне типична ефикасност.“[2]
Наглед този подход елиминира необходимостта от внимателно търсене на прикрити ценностни елементи, тъй като разчита на съвсем обективни данни. Резултатите от нашите изследвания не зависят от манталитета, културната рамка или възпитанието ни, нито могат да бъдат разчетени погрешно вследствие на влиянието, упражнявано от тези фактори. Освен това те са интелектуално достъпни за всяко грамотно лице, което полага грижи за медицинската си култура, без значение от език, националност, професия или географско-исторически контекст. Малко хора извън Индонезия биха се съгласили, че местната жена, приписваща стерилитета си на магия, е „болна от лош късмет“, но всички биха приели сериозно кръвните й изследвания, показващи наличието на завишен тестостерон.
С други думи, натурализмът е една удобна културно-неутрална рамка предвид необходимостта клиничната медицина да бъде практикувана по унифицирани международни стандарти от най-висок клас, а научната медицина да предоставя обективни, глобално валидни познания. В качеството си на обяснителен похват или интелектуален инструмент за изпълняването на конкретни задачи той има безспорни заслуги. Но в състояние ли е да послужи за разрешаването на социални проблеми или като адекватна основа за нормотворчество в правен смисъл?
Нека за момент се върнем към дефинициите, дадени от Boorse, според които здравето е статистически типично за съответните вид, пол и възраст функциониране, а заболяването е отклонение от този стандарт. Претенцията за неутралност елиминира някои от социално значимите елементи в смисловата натовареност на понятието за болест, например потенциала на заболяванията да доведат до страдания или затруднения в извършването на елементарни ежедневни дейности.
Същевременно обаче акцентът върху девиацията от стандартните параметри (тоест медицинските „норми“) култивира у нашето мислене склонността да се вглеждаме в отклоненията през така наречената „перспектива на дефицита“ (англ. ез. „deficit perspective”). По този начин се стига до парадоксална ситуация, в която болното тяло бива обрисувано като ощетено и патологиите му биват изследвани под лупа, без обаче действителните негативни преживявания на болния човек да получат необходимото внимание. Проблемът му бива сведен до измерими отклонения от всеобщ стандарт, които се нуждаят единствено от корекция чрез подходящия тип медицинска интервенция.
Това не оставя достатъчно пространство за размисъл как обществото би могло да допринесе за изграждането на адекватна система от грижи и услуги, а напротив – имплицира, че е отговорност на болния да проследява биомаркерите си и да взема мерки за своето състояние, когато прояви някакъв вид „недостатъчност“. Доста сходен е начинът, по който повечето от нас се отнасят към колите и личните си компютри, и паралелът между човешкото тяло и машината започва да става неизбежен от определен момент нататък. Ето защо застъпниците на натурализма във философията на медицината често биват обвинявани в груби форми на редукционизъм, дехуманизация и опредметяване на човешкото тяло. Търсенето на обективност и понятийна яснота не бива да става за сметка на първоначалния и най-важен замисъл на езика – да свързва хората, служейки на общите им цели.
4. Нормативизъм или натурализъм?
Когато търсим решение на социално значими проблеми, изглежда неразумно и контрапродуктивно да се откажем от опората, която ни предлагат обективните факти и научният подход. Ако за даден феномен съществуват категорични данни и обяснения, е логично да прибягваме до тях в опитите си да му повлияем. В това се състои привлекателността на натуралисткия подход към дебата относно дефинициите за „здраве“/“болест“. Не по-малко удобна изглежда възможността да се позоваваме на вече съществуващи интуиции, нагласи и културни тропи (клишета).
Залагайки на нормативистки описания от типа „болестта е вредно и болезнено състояние, което медицината се стреми да изкорени“ или „здравето е състоянието, в което се чувстваме добре“ обаче, ние автоматично изключваме множество състояния, към които тези изтъркани от преупотреба тропи са неприложими. Витилигото например не причинява вреди на тялото, а ракът на дебелото черво често протича без никакви болезнени симптоми. От друга страна, редица съвсем естествени за здравото тяло състояния като менструацията, бременността или раждането често биват съпроводени от изключително неприятни усещания. Също така е известно, че медицината третира наранявания, натравяния, изгаряния, ухапвания, счупвания и други резултати от инциденти, които не би следвало да спадат към категорията на заболяванията.
Натуралистките определения също не са застраховани от провал. Биостатистическата теория на Boorse погрешно би „разчела“ като болести съвсем обикновени състояния единствено защото представляват отклонение от статистическата норма. Rachel Cooper посочва, че по логиката на Boorse за заболяване ще се счита дори изкуствено предизвиканият стерилитет на жените във фертилна възраст, които приемат орални контрацептиви[3], тъй като обективно погледнато и той представлява статистистическо отклонение от типичните функции на връстничките им.[4] В допълнение, статистическите норми варират и въз основа на фактори като среда, географско местонахождение, култура и лайфстайл, освен очевидните фактори като възраст и пол.[5]
Не е трудно и да си представим, че когато дадено състояние е широко разпространено в някоя малобройна общност, то бързо ще се превърне в новата статистическа „норма“ и съответно ще започне да убягва на натуралистката дефиниция за болест, въпреки патологичното си естество. За евентуални примери биха могли да послужат епидемията от ХИВ/СПИН в Свазиленд (където вече със сигурност съществуват общности, в които незаразените са малцинство) и злоупотребата с опиум в Пенджаб (където изключително висок процент от хората се пристрастяват още от ранна детска възраст).
Друга критика срещу натурализма можем да срещнем у Chris Megone, според когото определението, дадено от Boorse, не е достатъчно детайлно по отношение на ефектите, които заболяванията оказват върху живота на засегнатите. За Megone болестта е „възпрепятстваща недостатъчност“[6] (англ. ез. „incapacitating failure”), която влияе негативно върху способността ни за създаване на потомство и водене на пълноценен живот.[7] На по-наблюдателните обаче би направило впечатление, че в живота често подобна роля изиграват и фактори, които нямат нищо общо с клиничното ни състояние – например липсата на мотивация, некачественото образование, финансовите проблеми, пристрастяването към хазарт или компютърни игри и много други.
Крайният извод от тези кратки демонстрации е следният: че понятията ни за болест и здраве се нуждаят от сигурни и ясно очертани граници, каквито нормативизмът не може да удържи, но също така и от смислова и екзистенциална дълбочина, която натурализмът не може да предостави.
Здравето е нещо повече от отсъствието на болест, а едно точно определение на понятието за болест трудно може да бъде изчерпано с кратка препратка към понятието за дисфункция или статистическа аномалия. Въпреки това основни оперативни опозиции при конструирането на клинична „нормалност“ в натурализма се явяват „функционалност-дисфункция“ и „типичност-атипичност“. Той разчита на следните две схващания: 1) че тези видове противопоставяне са изначално налични в света около нас и 2) че отклонението от естествените образци за функциониране (тоест от статистическото мнозинство) е явление, подлежащо на измерване и обективно описание.
Нормативизмът не е толкова категоричен, нито толкова уверен в собствената си ефективност, но и не му липсват приноси към дискурса. Той е особено чувствителен към квазиперформативния аспект в съществуването на здравия човек като член на общност, който изпълнява предписаните му социални роли и съобразява поведението си със съответните норми. За него е напълно приемливо да си обясни здравето като сноп от конвенционални прояви, характеристики и действия, които обикновено присъстват в живота на мнозинството от хората. Представата му за „нормалност“ повече се доближава до разбирането ни за обичайност, отколкото до това за обективност.
При това положение остава въпросът на коя от двете страни е добре да поверим изготвянето на легални и политически дефиниции. На натурализма или на нормативизма? На тази, която третира човешкото здраве като статистическа норма, или на онази, за която то е социална норма на съществуване и поведение?
Бележки под линия:
[1] Мой превод, оригиналът гласи „a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity”, виж https://www.who.int/about/who-we-are/frequently-asked-questions, последен достъп на 12 декември 2019 г., 15:13 ч.
[2] Преводът е мой, оригиналът гласи „health in a member of the reference class is normal functional ability: the readiness of each internal part to perform all its normal functions on typical occasions with at least typical efficiencу“, виж Boorse, C. Health as a Theoretical Concept. – In: Philosophy of Science, Vol. 44, No. 4, December 1977, p. 555.
[3] Cooper, R. Disease. – In: Studies in the History and Philosophy of Biology and Biomedical Sciences, Vol. 33, 2002, pp. 263–282.
[4] Поне в общностите, където оралните контрацептиви не са преобладаващият избор за предпазване от непланирана бременност.
[5] Op. cit.
[6] Мой превод.
[7] Megone, C. Mental Illness, Human Function, and Values. – In: Philosophy, Psychiatry, and Psychology, March 2000, Vol. 7, No. 1, pp. 45-65.