От търпимостта към приемането

По данни на Световната здравна организация Синдромът на Даун е най-често срещаното хромозомно заболяване в световен мащаб с приблизителна честота 1:1000 живо родени деца¹. Причината за заболяването е наличие на допълнителна хромозома в 21 хомоложна двойка, оттам и другото име на синдрома – Тризомия 21. Някои от найчестите съпътстващи усложнения са свързани със сърдечни заболявания, зрителни и слухови увреждания, умствена изостаналост. Налице са характерни черти във външния вид като бадемовидна форма на очите, уголемен език, характерна гънка на дланта и форма на ушните миди и носа, които правят хората, живеещи със синдрома, лесно разпознаваеми.

Това описание е известно на преобладаващата част от всяко развиващо се обществото. Благодарение на множеството застъпнически кампании в подкрепа на интегрирането на маргинализирани общности и повишаването на чувствителността към проблемите на хората с увреждания все по-значителна част от хората са запознати с някои основни факти от живота на лицата със специални потребности. Дали обаче това запознаване и информиране обезпечава безусловното приемане на „различния“ индивид от общността или се свежда до възпитаването на обществена толерантност, мислена в първоначалния й (и религиозен) смисъл – на търпимост²? Търпимостта и търпенето като послание говорят за полагане на усилия за понасяне на неприятно, пораждащо дразнение събитие или явление, на нещо отвъд границите на личния комфорт. Това превръща акта на търпене в нещо качествено различно от този на приемане, доколкото първият е свързан с наличие на „дразнител“, който по някаква причина трябва да бъде понесен, но не и приет и оценен в своята цялост.

В последните години в политиките по изграждане на толерантно отношение към хора с физически увреждания и/или когнитивни нарушения се наблюдава положителната тенденция към все по-рядко акцентиране върху добронамереността и безобидността на групата, чието включване се цели, като нейно основно качество, и значително по-често – върху уменията и потенциала на хората, живеещи с дадено нарушение³. Подобна промяна в подхода може да се мисли и като показателна за промените, настъпващи в начина на мислене за дадено явление в едно общество.

Акцентът върху глуповатата добродушност на група хора като водещо тяхно качество би могъл да бъде индикатор за липса на съзнание в обществото за ценността на представителите на тази група. Тя бива изобразявана като безобидна, безвредна, от което следва и честото и възприемане като пасивна, консумираща (без да е способна на реципрочна производителност, мислена в социално-икономически план) и без потенциал за развитие. Подобен подход допринася за „търпенето“, но не и за приемането и включването, където се предполага достойнството на другия да бъде съхранявано, а самият той да бъде мислен през своите способности и уникалност.

Благополучието на едно дете зависи изцяло от качеството на грижата, която получава. И докато в ранна възраст тази грижа се свързва преди всичко със семейната среда, то в процеса на порастване тя все повече започва да зависи и от общността. Наличието на неглижираща, изключваща, виктимизираща общност неминуемо би повлияло върху изборите, които родителите биха направили за и вместо детето. Докато те трудно биха могли да гарантират доживотна физическа и емоционална подкрепа на детето си поради обективни причини, то очакването за продължаваща грижа в случай на необходимост пада върху общността и може да се мисли като част от моралните задължения към уязвимите й членове. Но ако общността не е припознала подобни задължения като свои и демонстрира неразвита чувствителност, то това парадоксално измества фокуса от грижа за детето към закрила на детето – липсват умения за грижа, следователно невписващият се индивид трябва да бъде приспособен, за да се редуцира рискът от негативно отношение от страна на множеството към него.

Подобна линия на разсъждение крие риск от достигане до извода, че състоянието на децата със синдром на Даун и на хората с увреждания изобщо е в общи линии състояние „Аз срещу Света“ – позиция, която силно препятства мисленето в посока развитие на здравословни отношения между Аза и другите. Предпоставя се една неизбежна злонамереност и ненадеждност на обществото, което налага нуждата от неговото превантивно заблуждаване/неинформиране в името на живота и благополучието на уязвимите му членове. Естетичната хирургия, целяща заличаване на физическите белези, характерни за синдрома на Даун, в известен смисъл въплъщава именно този проблем – необходимо е общността да бъде излъгана, за да се повиши вероятността за едно по-високо качество на живот и приемане на детето. Изключително притеснителното в утвърждаването на подобни подходи за справяне с проблематични ситуации е, че в конкретния случай се стига до това отговорността на обществото спрямо детето да бъде снета и прехвърлена изцяло върху детето с посланието „Проблемът е в теб, следователно ти трябва да се промениш, за да те приемем.“

За постигането на пълноценността на анализа, от етическа гледна точка е важно да бъдат проблематизирани няколко въпроса: Какви са целите на козметичната хирургия с нетерапевтична цел в случаите на деца със синдром на Даун? Какви са потенциалните ползи, вреди и рискове за детето в личностен и социален план? Кой и кога участва във взимането на решение за извършването на интервенциите?

Между грижа и посегателство

Още в самото название – козметична хирургия с нетерапевтична цел – става ясно, че не може да се очаква лечебен или терапевтичен ефект в следствие на медицинските интервенции, попадащи в тази група. Тоест осъществяването им не би могло да допринесе за подобрения в здравословното състояние на пациента, не може да се говори за медицинска полза.

Може би тогава може да се изкаже хипотеза за наличие на евентуална социална полза за индивида?

Проучване в САЩ, изследващо нагласите сред 265 родители на деца със Синдром на Даун към естетичната хирургия, целяща коригиране на видимите характеристики на Синдрома, сочи, че 70,9% от родителите са на мнение, че външният вид на децата ще повлияе негативно върху социалното им приемане, 80,4% смятат, че външният вид няма да повлияе върху самооценката на самите деца, а 90,2 % заявяват, че физическите изяви на Синдрома не биха указали влияние върху връзката родителдете⁴.

Дори и без гореизложените данни интуитивно може да се изкаже предположението, че ако родителите биха подложили детето си на естетични процедури, то това би било с цел подпомагане на приемането му в общността, една форма на грижа. Необходимостта от предприемане на подобна стъпка с тази основна цел обаче е тревожен индикатор. Както вече бе изложено малко по-рано, подобен акт прехвърля цялата отговорност за включването на изолирания индивид върху самия него, докато общността е разтоварена от морални задължения и присъства основно в ролята си на поставяща условия и критерии за включване.

Не по-малко проблематичен аспект при предприемането на подобно „замаскиране“ на характерни за дадено състояние визуални черти, каквито се наблюдават при Синдром на Даун, е поставянето на живеещия с него в социални ситуации, в които липсата на индикации за околните относно състоянието биха донесли по-скоро вреди отколкото ползи за самия човек. Прикриването на визуалните особености може би ще предпази детето от злонамерени членове на общността, но заедно с това и ще го лиши от възможността да получи грижа и подкрепа от добронамерените, които биха се ориентирали именно по наличието на тези характерни черти (Suzedelis, 2006:538-540). Чувствителността в едно общество по отношение на потребностите на отделните му членове зависи изключително от начина и честота, с която се говори и мисли за тези потребности. От тук може да се изведе заключението, че подход, основаващ се на заблуда, не би бил от полза нито за хората, намиращи се в уязвима позиция, нито за развитието на чувствителността на общността като цяло. А и можем ли да застанем убедено зад твърдението, че стигмата по отношение на психичната болест е преодоляна? Тъй като именно „неуместното“ и „странно“ поведение е това, което най-вероятно би останало след „коригиране“ на външните (стигматизирани) черти при човек с вариращи по тежест когнитивни дефицити.

От значение e още да се обърне внимание и на посланията, които подобно родителско решение изпращат към детето. Подлагането на подобни интервенции по желание на семейството, а не на самото дете (във възраст, в която може да вземе решение за себе си), в психоаналитичен план може да се разглежда и като опит за репарация от страна на родителите – „поправяне“ на нежеланото дете и превръщането му в мечтаното такова⁵. Макар подобна хипотеза да е донякъде спекулативна, то ценното в случая е поставянето на акцент върху важността на това детето да се чувства желано, прието и подкрепено преди всичко от собствените си родители, за да бъде в състояние да изгражда пълноценни социални връзки в бъдеще. Иначе чрез механизма на репарация биват обслужени желанията и потребностите на родителите, а не тези на детето, което е още един проблематичен момент в идеята за естетична хирургия при деца.

Сред критиките, отправяни към подобни нетерапевтични процедури е и тази относно ранната възраст, в която са осъществявани интервенциите. В случая не става дума за животоспасяваща хирургична намеса като необходимата при езофагеална атрезия (аномалия, при която хранопровода не се свързва със стомаха), срещаща се често при новородени със Синдром на Даун и станала причина за въвеждането на емблематичния “Baby Doe“ закон⁶. Естетичната хирургия би следвало да се мисли като въпрос на личен избор, упражнен в следствие на разпозната вътрешна потребност. Когато подобни интервенции се осъществяват в ранна детска възраст, то решението за тях принадлежи на родителите и не би могло да се говори за съгласуване с мнението и желанията на детето. В този смисъл резултатите от естетичната хирургия и въздействието и върху околните не би могло да бъде оценено от детето. В случая желанието на родителите (и произтичащите от него действия) е мислено като форма на грижа за детето, но остава питането дали това е грижата, отговаряща на актуалните му нужди. Претенцията за допускане на подобни интервенции едва във възраст, в която детето би могло само да изрази желание за това, цели именно наличие на съзнателност в действията и възможност за оценяване на новата ситуация. Ако това е непостижимо за младия човек, поради тежестта на когнитивните нарушения, то изниква питането – в чия полза биха били подобни интервенции и има ли изобщо необходимост от тях? От гледна точка на етиката на грижата идентифицирането и удовлетворяването на нуждите на индивида е не по-малко важно от предпазването му от потенциални вреди (Noddings, 2002:53).

В статия на Международния журнал по медицинска етика, озаглавена “Родителско съгласие за козметична лицева хирургия при деца със Синдром на Даун” се проблематизира телевизионно предаване (Changing faces), проследяващо живота на деца със Синдром на Даун, подлагани на естетични хирургични интервенции с цел „коригиране“ на визуалните особености, присъщи за Синдрома (Jones, 2000:101-102).

„Нормализиране на вида“ и „по-нормални деца“ са посланията, върху които бива изградена основната концепция на предаването. В статията се отчита като не по-малко проблематичен фактът, че нито едно от децата към момента на заснемане на предаването не се е намирало във възраст, позволяваща даване на информирано съгласие, което превръща решението в едноличен акт на родителите, ползата от който за самото дете е под сериозно съмнение. Авторът на статията изказва хипотезата, че зад подобно действие стои по-скоро желанието на родителите за доближаване на облика на детето до този на „нормалните“ членове на общността, отколкото стремежът към търсене на някаква реална и дългосрочна полза за самото дете.

Мнозина изследователи определят подлагането на деца с когнитивни нарушения на хирургични интервенции с нетерапевтична цел като посегателство над телесния интегритет, форма на насилие и жестокост, сравнима с тази при женското обрязване⁷. Паралел, който може да бъде направен със сходна, макар и многократно по-тежка форма на посегателство (предимно заради мащаба й), е случаят „Ashley Treatment“⁸, при който дете с множествени увреждания и тежка умствена изостаналост бива подложено на серия хирургични интервенции по желание на родителите си с цел предпазване от злоупотреби и посегателства и с претенция за повишаване на качеството на живот на момичето. Ашли бива подложена на хистеректомия, мастектомия и хормонална терапия, спираща растежа, като една от сочените цели е физическите характеристики и развитие на момичето да останат възможно най-близо до тези на малко дете, тъй като се изхожда от съображенията, че наличието например на вторични полови белези би поставило Ашли в риск от злоупотреба. Заедно с това обаче сякаш трудно може да се отхвърли и стремежът за отглеждане на дете, намиращо се възможно по-близо до представата за „норма“, в случая чрез напасване на нивата на ментално и физическо развитие. Тъй като умственото развитие на Ашли съответства на това на бебе, то се предполага, че толерирано в социален план би било и физическото да бъде възможно най-близо до това за ранна детска възраст. „Нейният живот е толкова добър, колкото бихме могли да го направим“, споделя в интервю за “The Guardian” бащата на Ашли⁹ – сякаш обезпечаването на качеството на живот се мисли единствено като отговорност на семейството, свързана до голяма степен с „пригаждане“ на детето към общността на цената на действия, които често могат да бъдат класифицирани като детско насилие и посегателство над личността. С препратка към Подходът на способностите на Нусбаум (Nussbaum, 2011), може да се каже, че фокусът на проблема се измества, като вместо критиката да бъде отправена към неподходящите социални условия, тя се насочва към (не)способностите на индивида.

Проблемни полета и перспективи

Възприемането на практики, сходни с разгледаните в текста, съдържа множество потенциални рискове. Най-съществените и разкрити в тази статия се отнасят до утвърждаването на нагласи, толериращи “подобряването“ и „нормализирането“ на физическия облик на децата със синдром на Даун и сходни състояния като морално допустим път към социалното им включване. Подобни действия отнемат в перспектива възможността за упражняване на автономен избор от бъдещия възрастен, като по-скоро репрезентират чужди желания, отколкото адресират негови актуални нужди, поставяйки го в ситуация, в която друг е взел решение за него без участието му. Тук може да се добави и проблемът за степента на нарушение на когнитивните функции и връзката му със способността за оценка на собственото състояние, за мотивиране на необходимостта от съответен избор и осъзнаване на последствията от него. Проблемът за съхранението на достойнството на подложения на „реконструкция“ също е с изключителна актуалност, доколкото самият акт носи послание за необходимо изличаване на някакво смущаващо (преди всичко за обществото) отклонение.

Стремежът за взимане на решения „в интерес“ на детето в изследвания контекст придобива нови и противоречиви измерения, които е важно да бъдат изследвани с изключително внимание и предпазливост. Къде е границата на родителската намеса и морално оправдани ли са действията на медицинските специалисти в подобни случаи, са само част от въпросите, изискващи разгръщане на по-широк публичен дебат. В световен мащаб все още се наблюдават твърде оскъдни правни регулации на разисквания проблем, но наличието на национални статистики за броя и видовете манипулации в полето на естетичната хирургия се оказва от решаваща важност за проследяването на явлението и изграждането на чувствителност сред обществеността.

В България липсва национална статистика, която изобщо да се отнася до естетичната хирургия (напр. брой и вид на интервенциите за календарна година, възраст и пол на пациентите). Това превръща говоренето по теми като настоящата не само в трудно, отнесено и неплодотворно занимание, но и носи особено усещане за неактуалност, маловажност и дори – нереалност. Областта на нетерапевтичната хирургия предлага не по-малко предизвикателства от етичен и правен характер от тази на терапевтичната, така че е нужно да се насърчава критичното отношение спрямо явленията и в тази област. Още повече, когато засяга пряко такива членове на обществото, поставени в уязвима ситуация и/или нуждаещи се от по-специална защита.

Бележки под линия:

1. World Health Organization. Genes and chromosomal diseases. Down syndroe. Извлечено на 15.05.2015 г. от http://www.who.int/genomics/public/geneticdiseases/en/index1.html

2. В Оксфордския речник “tolerate” се дефинира като “да се позволи съществуването, възникването и практиката (на нещо, което някой не одобрява и не е съгласен) без намеса”. Извлечено на 15.05.2015 г. от http://www.oxforddictionaries.com/definition/english/tolerate. Във Философски речник.(1997). Университетско издание „Св. Климент Охридски“: толерантност (лат.) – търпимост, допускането на чужди и твърде различни възгледи, нрави и обичаи.

3. Вж. “See the ability campaign”, извлечено на 15.05.2015 г. от http://www.downsyndromedaily.com/2011/11/canadian-down-syndrome-societys-see.html; „Don’s DIS my ABILITY”, извлечено на 15.05.2015 г. от http://www.dontdismyability.com.au/; “It’s about ability”, UNICEF, извлечено на 15.05.2015 г. от http://www.unicef.org/ceecis/media_16505.html

4. Lewis M. Hearing Parental Voices: An Opinion Survey on the Use of Plastic Surgery for Children With Down Syndrome. Brandeis University. Извлечено на 15.05.2015 г. от http://www.bio.brandeis.edu/downsyndrome

5.   Олифирович Н.И., Малейчук Г.И. (2009). Репарация и самовосстановление: от симбиоза к сепарации. Журнал практической психологии и психоанализа, №2. Извлечено на 15.05.2015 г. от http://psyjournal.ru/psyjournal/articles/detail.php?ID=2957 Статия в Уикипедия: Baby Doe Law. (2015, април 2). В Wikipedia, The Free Encyclopedia. Извлечено на 15.05.2015 г. от http://en.wikipedia.org/wiki/Baby_Doe_Law. Пак там.

6. Статия в Уикипедия: Ashley Treatment. (2014, септември 30). В Wikipedia, The Free Encyclopedia. Извлечено на 15.05.2015 г. от http://en.wikipedia.org/wiki/Ashley_Treatment

7. Pilkington, E. (2012). The Ashley treatment: 'Her life is as good as we can possibly make it'. The Guardian. Извлечено на 15.05.2015 г. от http://www.theguardian.com/society/2012/mar/15/ashley-treatment-emailexchange