Върху правото на пациента “да не знае”

 

Автори:

ас. Атанас Анов,

проф. д-р Силвия Александрова-Янкуловска, д.м.н.

 

(докладът е изнесен на Третата национална конференция по биоетика и биоправо "Човекът в биоетичните и биоправните регулации", гр. София, 12.12.2015 г.)

Въведение

Световната Медицинска Асоциация е независима организация, която е създадена, за да гарантира независимостта на лекарите, за подсигуряване на най-високите стандарти на етично поведение и лекарска грижа. Нейната цел е да служи на човечеството чрез постигане на най-високите международни стандарти в медицинското образование, медицинска наука, медицинска етика и здравеопазването. За осъществяването на тази цел Световната Медицинска Асоциация създава редица декларации, резолюция и становища¹. Те служат за насока на лекарите по целия свят, но също така те служат за насока при изграждането на националното законодателство на страните по света. Чрез своите декларации, резолюции и становища организацията обхваща широк кръг от теми. Например: Международен Кодекс по Медицинска етика²; права на пациента; семейно планиране; биомедицински изследвания с участието на човешки същества и други.

Международният статут на документите на Световната Медицинска Асоциация не ги превръща в закони. Именно поради това съществуват разлики между националните кодекси и законодателство при сравнение с международните документи на организацията. Например в Декларацията от Лисабон за правата на пациента³ се посочва под правото на информация, че по настояване на пациента, последният може да не бъде информиран за състоянието му. В България Законът за здравето⁴ е изграден по този модел. В него се посочва:

Чл. 92. (1) Лекуващият лекар е длъжен да информира пациента относно:

1. здравословното му състояние и необходимостта от лечение;

2. заболяването, по повод на което е потърсил здравна помощ, и неговата прогноза;

3. планираните профилактични, диагностични, лечебни и рехабилитационни дейности, както и рисковете, свързани с тях;

4. диагностичните и терапевтичните алтернативи;

5. името, длъжността и специалността на лицата, които участват в диагностично-лечебния процес.

(2) (Изм. – ДВ, бр. 41 от 2009 г., в сила от 02.06.2009 г.) Пациентът има право да откаже да бъде информиран по ал. 1, т. 2 и 3, освен в случаите, когато здравословното му състояние застрашава здравето на други лица.

При обсъждането на „правото да не знаеш“ генетичния си статус Българското законодателство⁵ не e конкретно по проблема. Именно поради това искаме да поканим читателя към една дискусия по този проблем.

Mеждународното биомедицинско право разпознава идеята за „правото да не знаеш“ генетичния си статус. Идеята е застъпена в: Европейската Конвенция за Правата на човека и биомедицината⁶; Универсалната Декларация за Човешкия Геном и Човешки права на ЮНЕСКО⁷; Световната Здравна Организация “Насоки по етични въпроси в медицинска генетика и предоставяне на генетични услуги” ⁸. Документите са с международен статут. Общото между тях не е само разпознаването на идеята да не знаеш собствения си статут. Те акцентират върху идеята, че пациентът трябва да изрази ясно своето желание, решение или изрично искане да не бъде информиран за генетичния си статус.

Разбирането на тази идея и нейното приложение на национално ниво остава неясно. При изясняване на проблема трябва да вземем предвид и правото на конфиденциалност. Според Лисабонската декларация, в редки случаи, роднини могат да имат право на достъп до конфиденциалната информация на пациент, която да ги информира за техните здравни рискове.

Именно поради разминаванията между международните и националните документи R. Adorno⁹ посочва, че критиките към идеята за “правото да не знаеш” са в противоречие с някои от основните принципи в съвременната биоетика: уважение на автономността, дългът на лекаря да предоставя информация на своя пациент, солидарност към семействата на пациентите.

 

Възражения срещу идеята

R. Adorno набелязва четири възражения срещу „правото да не знаеш“. Първото възражение е насочено към осъществимостта на самото право: за да реши пациентът, че не иска да разбере определена информация, то първо пациентът трябва да е информиран, че има потенциален риск за неговото здраве¹⁰.

Второто философско възражение посочва традицията от Античността насам, която винаги се е развивала около идеята, че човек иска да знае. В Метафизика¹¹ Аристотел обсъжда тази идея и посочва, че това е една от отличителните черти на човека, която го различава от животните. Векове по-късно Кант ще изрази мотото на Просвещението чрез изречението „Имай смелост да си служиш със собствения си разсъдък!“¹² С това ще сложи последният аргумент към идеята, че човек по природа иска да знае. Тази парадигма има своите философски последствия: (а) философската традиция ни показва, че знанието само по себе си е добро и правото да не знаеш е противоречие спрямо идеята за „право“¹³; (б) правото да не знаеш е „против философията на правата на човека и етиката.“¹⁴

Третото възражение посочено от R. Adorno е насочено към автономността на пациента. Ако приемем „правото да не знаеш“ за етично оправдано, то това би било завръщане на патернализма в медицинската практика¹⁵. След краят на Втората Световна Война идеята за уважение на автономността на пациента става все по-популярна и значима в медицинската практика. Именно заради нея патернализмът бива ограничен само до спешните ситуации, в които водещо е спасяването на живота. Оправдаването на „правото да не знаеш“ е в противоречие с дълга на медицинския специалист да предостави информация за здравословните рискове към пациента. Това, посочва Adorno, ще е завръщане към патернализма в медицинската практика. Незнанието на генетичният статус ще попречи на пациента да вземе решение, което ще е в негов най-добър интерес.

Четвъртото възражение е насочено към стойността на солидарността и отговорността към другите¹⁶. Индивид, който не иска да е запознат със своя генетичен статус се поставя сам в положение, в което той не може да разкрие важната информация на членовете на семейството си. Можем да подкрепим тази идея и с правото на достъп до информация, когато тази информация засяга здравето на роднини, изложена в Декларацията от Лисабон.

Нека да разгледаме следния казус за илюстриране на проблема:

Двойка посещава клиника по репродуктивна медицина, за да зачене дете чрез in-vitro фертилизация. В историята на пациентката се посочва, че нейният баща е имал Хорея на Хънтингтън, автозомно доминантно състояние, което се появява в четвъртото десетилетие от живота, и води до деменция и преждевременна смърт. Жената е в началото на 30-те години. Тя е решила да не се тества за заболяването при риск от 50% да е засегната от него. Изтъкнатата причината е, че ако научи за заболяването си ще бъде твърде трудно да го понесе психологически, а и ще има последствия за здравната й застраховка¹⁷.

В аргумента на пациентката от казуса има резон, тъй като за много пациенти научаването на новината, че са носители на генетично нелечимо заболяване, може да ги депресира до такава степен, че качеството на живот, радостта и смисъла на техния живот може буквално да се изпари¹⁸.

 

Уважение на Автономността

В посочения казус имаме пациентка в началото на тридесетте години, за която нямаме никакви данни поставящи под съмнение автономността й. Следователно, пациентката трябва да бъде третирана като автономна и способна да взима отговорни решения за своето здраве. Решението на пациента е ясно: тя не желае да се подложи на генетичен тест, за да се установи дали има заболяването или не. Следвайки разбирането на Beachump и Childress¹⁹ за уважение на автономността трябва да се съобразим с нежеланието й да научава генетичния си статус. Можем да подкрепим това решение, както със Закона за здравето, така и с международните документи изложени по-горе. Например, Право 3 от Декларацията от Лисабон признава правото на пациента на самоопределение²⁰ и свободни решения за себе си. В точка (a) се отбелязва задължението на лекаря да информира пациента за последствията от нейното решение. В точка (б) се посочва, че пациентът има правото да даде или да оттегли своето съгласие за всяка диагностична процедура или терапия. Лекарят отново се задължава да предостави пълна информация на пациента.

В нашия казус отменя ли се задължението на лекаря да предостави цялата необходима информация на пациента поради нейния отказ? Както се вижда „задължението да се предоставя информация на пациента“ присъства силно в международните документи. Това е една от критиките посочени по-горе. Към нея можем да добавим и идеята за връща на патернализма. Решенията на пациента не лишават медицинския специалист от неговите отговорности и задължения. Законът за здравето е ясен: отказът на пациентът трябва да бъде документиран.

Връща ли се патернализма? Патернализмът, като вид взаимоотношение лекар пациент, се характеризира със силната позиция на лекаря и благодеяние като водещ принцип. Тази комбинация показва, че лекарят взима решенията вместо пациентът, тъй като той знае кое ще е в най-добър интерес на пациента. В разглеждания казус пациентката има ясна представа какво представлява „най-добрият интерес“ за нея. Тя посочва, че резултатите ще ? донесат някаква вреда (психологична вреда, проблеми с застрахователите). Това решение е оправдано и действа като преграда за патерналистичните настроения спрямо пациента. Също така показва основната функция на „правото да не знаеш“ генетичния си статус – да не търпиш вреди. Нещо повече, международните документи налагат като действащ стандарт принципа на уважение на автономността на пациента. Това ни показва, че единствените възможни модели на взаимоотношения лекар – пациент в случая остават Автономен модел и Модел на партньорство, в които ролята на пациента е активна. Патернализмът е ограничен до ситуации на спешен случай, какъвто нашия казус не е съгласно дефиницията на Закона за здравето в чл. 99, ал.2: „Спешно състояние е остро или внезапно възникнала промяна в здравето на човека, която изисква незабавна медицинска помощ“.

Идеята за „правото да не знаеш“ води своето начало от принципа за уважение на автономността и плавно преминава към принципа за ненанасяне на вреда²¹. Това обаче съвсем не слага край на дискусията. Напротив, отваря възможност за насочване на дискусията към две други проблемни полета: (1) Социално добро за пациента – какво ще е добро за пациентката и нейното социално обкръжение (т.е. нейното семейство); (2) „правото да не знаеш“ и общественото здраве.

„Правото да не знаеш“ своя генетичен статус засяга пряко семейството на пациентката. Възможността здравето на други членове на семейството да е подложено на риск, сама по себе си, предполага вреда у роднините. Декларацията от Лисабон дава право на достъп до такава информация, но въпреки това създава конфликт между принципите Уважение на автономността срещу Ненанасяне на вреда; конфиденциалност срещу защита на други лица. Освен това лицето в риск в случая е детето, което още не е заченато и не може да упражни правото си на достъп до инфромацията, касаеща здравето му.

 

Социално добро за пациента

Ето как се реализира този конфликт в нашия казус. Пациентката посещава клиника по репродуктивна медицина. Поради медицински причини тя не може да зачене по естествен път и желае да се възползва от възможностите на асистираната репродукция. Един от рисковете на ин-витро фертилизацията е многоплодна бременност при въвеждане на повече от един ембрион. Независимо от броя на внесените ембриони, те могат да са носители на генетичното заболяване. Отказът от генетичния тест ще постави бъдещото здраве на децата в опасност. Остава на разположение, обаче, един интересен вариант за действие – в рамките на преимплантационния генетичен тест да се определят ембрионите които носят генетичното заболяване. Но самият факт, че ще се открият такива ембриони вече означава, че пациентката е засегната от заболяването и остава открит въпроса дали да бъде информирана за резултатите от преимплантационния тест. Твърде вероятно предположение е, че ако имаме информираното съгласие на двойката за извършване на генетичния тест, то пациентката отново би поставила условието да не знае за резултатите, за да се предпази от щетите за себе си. Световната Медицинска Асоциация приема преимплантационната диагностика при определени обстоятелства. В становището за Асистираните Репродуктивни Технологии се отбелязва, че този вид диагностика е оправдан само за разкриването на генетични и хромозомни аномалии²², какъвто е разглежданият казус.

 

„Правото да не знаеш“ и Общественото Здраве

Възможността генетичното заболяване да продължи да се предава през поколенията е установена и процентно определена. Какви са последствията от това за социалния кръг на пациентката, за обществото и медицината? Уважавайки „правото да не знаеш“ стигаме до това, че незнаещата пациентка няма да може да информира детето си, че може да е носител на генетично заболяване. Това поставя детето в позиция да не разполага с пълна информация за неговото здравословно състояние и в един бъдещ момент генетичното заболяване може да излезе извън рамките на този тесен социален кръг на пациентка – дете. Неизбежен обаче е и въпроса има ли смисъл да знаеш нещо, което не подлежи на лечение. Абортът или дори незачеването на дете сами по себе си не са лечение, а дори напротив – ограничаване на свободата на репродуктивния избор.

Каква е перспективата на Общественото здраве? За да е ясна перспективата на Общественото здраве в настоящият контекст следва да се направи ясно разграничение между генетичен „тест“ и генетичен „скрининг“. Генетичният „тест“ се прилага за определяне на някои генетични фактори в индивида²³. Генетичният „скрининг“ цели установяването на разпространението на определени генетични фактори в популацията или популационна група (напр. деца, юноши, възрастни), където няма доказателства, че конкретен индивид има определен генетичен фактор.²⁴ Генетичният „скрининг“ може да е част от определена програма засягаща конкретен проблем на Общественото здраве.

В посочения по-горе казус информацията от генетичния тест ще послужи за разширяването на базата данни на институции като например Института по Редки Болести²⁵ в България. Тази институция има за цел да подобри осведомеността за редките болести сред обществото и медицинската общност в страната, стимулиране на научните изследвания за редките болести, развитието на грижите и услугите за хората с редки болести и техните семейства, подпомагането на медицинското и здравното образование в България²⁶. Непрекъснатото осъвременяване на данните за различните генетични заболявания в страна ще даде ясна представа за генетичното здраве на популацията. Също така подобен тип институции са в помощ на хората с генетични заболявания при справянето с редицата медицински и етични проблеми, пред които са изправени (достъп до информация, медицинска помощ от добро качество).

В нашия казус, пациентката може да потърси помощ и информация от институцията, за да бъде засилена нейната компетентност за ситуацията, в която се намира. Това ще спомогне тя да вземе отговорно решение дали иска да направи генетичния тест и ако направи генетичният тест как резултатите ще повлияят нейния бъдещ живот и живота на нейното семейство.

„Правото да не знаеш“ генетичният си статус може да е в ущърб на Общественото Здраве. Този проблем се вижда в самата дефиниция на термина „генетичен тест“: „тест за откриване на присъствието или липса на, или промяна в, определен ген или хромозома“²⁷. Ако нашата пациентка се подложи на теста с цел да се установи дали тя е носител на генетичното заболяване от това ще спечелят всички: пациентката, нейното семейство и обществото. Ако, обаче, тя откаже да се тества, т.е ако тя се позове на „правото да не знае“ своя генетичен статус, това ще попречи на програмите за генетичен скрининг. Така няма да се знае с точност каква част от населението има съответното заболяване и следователно ще е трудно да се вземат мерки за защита и подобряване на общественото здраве. Отново обаче се връщаме към инсуфициентността на медицината по отношение на болшинството генетични заболявания и след като не може да се предложи лечение, аргументите в полза на уважаване на решението на пациентите да не желаят да научат за риска си натежават пред аргументите в полза на общественото здраве. Още повече, че става дума за заболяване, което не може да засегне в кратък период от време голяма група хора, подобно на острите инфекциозни заболявания, следователно не е изпълнен принципа на пропорционалност в етиката на общественото здраве: очакваните ползи от дадена интервенция да преобладават над нарушените морални съображения.

Създалата се ситуация отваря врата към класически проблем в съвременната биоетика: има ли право общественото здраве да наруши автономията на отделен индивид, за да защити обществото? Оправдан ли е принципа за нанасяне на вреда²⁸? В разглеждания казус трябва да сме особено внимателни поради особеностите на заболяването. Пациентът има 50% шанс да не притежава заболяването. Следователно, ако нарушим личната ? автономност, направим генетичния тест и той покаже, че пациентът не притежава заболяването, то ние сме навредили на пациента и принципът не е оправдан. Въпреки, че принципът за нанасяне на вреда цели защита на обществото, то когато става на въпрос за генетични заболявания трябва да сме особено внимателни и чувствителни към отделните индивиди. Вредата, която можем да им нанесем чрез намеса в тяхната автономност може лесно да премине към дискриминация на хората с редки заболявания особено на фона на липсата на ефективно лечение или невъзможността да се подсигури адекватен достъп до такова.

 

Заключение

„Правото да не знаеш“ генетичния си статус е въпрос, който изисква холистичен подход през призмата на медицината, етиката, правото, психологията. Преценката на баланса между ползите и щетите от нарушаването на утвърдени морални съображения трябва да бъде индивидуална във всеки случай на риск от генетично заболяване. Целта е както защита на автономността на отделния пациент с генетично заболяване, адекватни грижи за него, така и за защита и повишаването на здравната култура на общността за редките заболявания.

 

Бележки под линия:

1^ World Medical Association. Достъпно в Интернет на адрес: http://www.wma.net/en/60about/index.html.

2^ World Medical Association International Code of Medical Ethics. Adopted by the 3^rd General Assembly of the World Medical; Association, London, England, October 1949 and amended by the 22^nd World Medical Assembly, Sydney, Australia, August 1968 and the 35^th World Medical Assembly, Venice, Italy, October 1983 and the 57^th WMA General Assembly, Pilanesberg, South Africa, October 2006.

3^ World Medical Association Declaration of Lisbon on the Rights of the Patient Adopted by the 34th World Medical Assembly, Lisbon, Portugal, September/October 1981 and amended by the 47th WMA General Assembly, Bali, Indonesia, September 1995 and editorially revised by the 171st WMA Council Session, Santiago, Chile, October 2005 and reaffirmed by the 200th WMA Council Session, Oslo, Norway, April 2015.

4^ Закон за здравето. Обн. ДВ, бр. 70/10.08.2004). Глава трета МЕДИЦИНСКО ОБСЛУЖВАНЕ. Раздел II Права и задължения на пациента. Достъпно в Интернет на адрес: http://www.mh.government.bg/media/filer_public/f1/d4/f1d4f8db-c02c-4aae-8a38-f14fda445692/zakon-za-zdraveto_29-05-2012.pdf.

5^ Закон за здравето. Глава четвърта ЗДРАВНА ЗАКРИЛА НА ОПРЕДЕЛЕНИ ГРУПИ ОТ НАСЕЛЕНИЕТО. Раздел IV Генетично здраве и генетични изследвания. Достъпно в Интернет на адрес: http://www.mh.government.bg/media/filer_public/f1/d4/f1d4f8db-c02c-4aae-8a38-f14fda445692/zakon-za-zdraveto_29-05-2012.pdf.

6^ Council of Europe. Explanatory Report to the Convention on Human Rightsand Biomedicine. Strasbourg: Council of Europe, 1997: paragraph 67.

7^ UNESCO Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights 11 November 1997. Article 5 (c).

8^ World Health Organization “Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and the Provision of Genetic Services”. Table 7. Достъпно в Интернет на адрес: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/63910/1/WHO_HGN_GL_ETH_98.1.pdf.

9^ Adorno, R. “The Right not to know: autonomy based approach”. J Med Ethics;30:435-439 doi:10.1136/jme.2002.001578. 2004.

10^ Пак там. Виж още Wertz DC, Fletcher JC. Privacy and disclosure in medical genetics examined in an ethics of care. Bioethics. 1991 Jul;5(3):212-32. Romeo-Casabona CM. Human rights issues in research in medical genetics. In Ethics and Human Genetics. Strasbourg: Council in Europe Editions, 1994: 167-74.

11^ Пак там.

12^ Кант, И. Отговор на въпроса „Що е Просвещение?“. Превод: Димитър Денков. Литературен Клуб. ISSN 1313-4124. Достъпно в Интернет на адрес: http://www.litclub.bg/archiv/broi33/kant.htm.

13^ Ost D. The ‘right’ not to know. The Journal of Medicine and Philosophy 1984;3:301–12.Виж още Harris J, Keywood K. Ignorance, information and autonomy. Theoretical Medicine and Bioethics 2001;22:415–36.

14^ Hottois G. A philosophical and critical analysis of the European Convention of Bioethics. Journal of Medicine and Philosophy 2000;2:133–46.

15^ Adorno, R. “The Right not to know: autonomy based approach”. J Med Ethics;30:435-439. doi:10.1136/jme.2002.001578.2004. pp. 436.

16^ Пак там стр. 436.

17^ Dickens, Bernard M., Cook, Rebecca J., Kismodi, Exzter – The UNESCO Chair In Bioethics Reproductive Health Case studies with Ethical Commentary. The UNESCO Chair In Bioethics Office. ISBN 965-7077-33-8. 2006.

18^ Wachbroit R. Disowning knowledge:issues in genetic testing. Philosophy and Public Policy Quarterly, Vol 16, no. 3 and 4. pp 14-18. 1996. Достъпно в интернет на адрес: http://journals.gmu.edu/PPPQ/article/view/252/181.

19^ Beachump, T. L. Childres, J. F. Principles of Biomedical Ethics. 7^TH edition. OXFORD UNIVERSITY PRESS. ISBN 978-0-19-992458-5. 2013. pp 106.

20^ World Medical Association Declaration of Lisbon on the Rights of the Patient Adopted by the 34th World Medical Assembly, Lisbon, Portugal, September/October 1981 and amended by the 47th WMA General Assembly, Bali, Indonesia, September 1995 and editorially revised by the 171st WMA Council Session, Santiago, Chile, October 2005 and reaffirmed by the 200th WMA Council Session, Oslo, Norway, April 2015.

21^ Beachump, T. L. Childres, J. F. Principles of Biomedical Ethics. 7^TH edition. OXFORD UNIVERSITY PRESS. ISBN 978-0-19-992458-5. 2013. pp 150.

22^ World Medical Assosiation Statement on Assisted Reproductive Technologies. Adopted by the 57^th WMA General Assembly, Pilanesberg, South Africa, October 2006. Article 1.

23^ Chadwick, R. Genetic testing and screening. In The Cambridge Textbook of Bioethics. Ed. Peter A. Singer, A. M. Viens. Cambridge UNIVERSITY PRESS. 2008. pp. 160 – 165.

24^ Пак там. Виж още Danish Council of Ethics. Ethics and Mapping of the Human Genome. Copenhagen: Danish Council of Ethics. 1993. Nuffield Council on Bioethics. Genetic Screening: Ethical Issues. London: Nuffield Council on Bioethics. 1993. Nuffield Council on Bioethics. Genetic Screening: A Supplement to the 1993 Report by the Nuffield Council. 2006. Chadwick, R.. Genetic screening. In The Concise Encyclopedia of the Ethics of New Technologies, ed. R. Chadwick. San Diego, CA: Academic Press. 1998. pp. 193–8.

25^ Институт по Редки Болести – сайт на Института по редки болести гр. Пловдив. Достъпно в Интернет на адрес: http://www.raredis.org/?page_id=2147&mel=8&smel=81&lang=bg.

26^ Пак там.

27^ Chadwick, R. Genetic testing and screening. In The Cambridge Textbook of Bioethics. Ed. Peter A. Singer, A. M. Viens. Cambridge UNIVERSITY PRESS. 2008. pp. 160 – 165. Виж още Nuffield Council on Bioethics. Genetic Screening: A Supplement to the 1993 Report by the Nuffield Council on Bioethics. London: Nuffield Council on Bioethics. 2006.

28^ Brink, David, "Mill's Moral and Political Philosophy", The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Fall 2014 Edition), Edward N. Zalta (ed.), Достъпно в Интернет на адрес: http://plato.stanford.edu/archives/fall2014/entries/mill-moral-political.