Криза на духа и тялото: нравствени и екзистенциални измерения на болестта във феноменология на медицината

(доклад, представен на деветата национална конференция по биоетика и биоправо (2021)*)

Феноменологията на медицината е интелектуално движение, характеризиращо се с фокуса си върху така наречените въплътени преживявания (embodied experiences), свързани със здравето, страданието и болестта, както и върху значението на тези преживявания за клиничната практика и философията на медицината. Автори като Фредрик Свенеюс[1], Анна Луиз Киркенген[2], Ерик Касел, С. Кей Туумбс[3] и Хави Карел повече от веднъж са изразявали мнение, че начините, по които хората реагират на собственото си заболяване, личният опит от живота с дадена болест и разнообразните начини, по които тя засяга тяхното благосъстояние, не са получили достатъчно философско внимание. Хави Карел предлага тези теми да бъдат адресирани чрез един феноменологичен подход, който да признава концептуалното разграничение между болестта като субективно преживяване на човека (illness) и болестта като обективно състояние на организма (disease). Според този подход болестта, разбирана като illness, не е просто увреждане на функцията на определен орган или система в тялото, а засяга личността в нейната цялост и е в състояние да произведе криза във връзката между личността и обитавания от нея физически и социален свят. За разлика от това, натуралисткият подход във философията на медицината се характеризира с фиксация върху „измерването“ на болестта и пациента в обективни параметри и върху преценката доколко те се отклоняват от предзададената „норма“ – възглед, който Карел определя като непълен и едноизмерен. Когато се съсредоточават върху болестта в нейния смисъл на disease и поставят на заден план болестта като illness, натуралистите пренебрегват социалния, екзистенциален и емоционален ефект, който заболяването оказва върху болния, с други думи – болестта като преживяване. По този начин те представят disease като първично понятие, а illness – като вторично понятие, извлечено от disease.[4] Тази гледна точка обаче е в противоречие с практическите реалности на клиничния контекст, където медицинските специалисти се изправят пред пациентите и техните оплаквания, а не пред отделни органи или абстрактни биологични процеси. Замисълът на лечението винаги е да упражни благотворно въздействие върху човешкия живот, като смекчи „вредата“, когато и доколкото това е възможно. Макар Карел да не отхвърля изцяло дефиницията на натуралистите и дори да признава, че подходът им „пасва добре на обучението, което мнозина практикуващи са получили, и на тяхната култура на работното място“[5], тя изразява позиция, че клиничната практика би могла да се възползва от „обогатена“, феноменологически подплатена версия на този подход, която да „имплементира“ и пациентския наратив. Под пациентски наративи се имат предвид гледните точки на самите болни за техните социални и лични преживявания на страдание или адаптация към дадено заболяване, които могат да бъдат също толкова информативни и полезни за клиничния дискурс.

Въпроси като благосъстоянието на пациентите (patient well-being), грижите, комфорта, автономността, адаптивността и самоопределението са от голямо значение не само в чисто теоретичен, но и в практически план, доколкото нуждите на болните хора като такива далеч надхвърлят простата необходимост от диагноза и лечение. С. Кей Туумбс подчертава централната роля на грижите, като отбелязва, че за да избегне кризисна ситуация, „пациентът се нуждае от подкрепа в усилията си да укрепи целостта на ре-дефинирания си аз“ (the integrity of a newly defined self)[6], появил се вследствие от сблъсъка с новото заболяване. Идеята за значението на психологическия интегритет на пациентите се подкрепя и от лекаря-писател Ерик Касел, който посочва, че в пациентските представи медицината би следвало да е „ориентирана към страданието“, но че страданието на пациента рядко се „ограничава до физически симптоми“, а вместо това включва и допълнителни измерения като например загуба на автономия или непреодолимо усещане за потенциално „предстоящо унищожение на Аз-а“ (impending destruction of the Self).[7] Фредрик Свенеюс допълва това многопластово изображение на страданието, като отбелязва още усещането за безпомощност, отчуждение, срам и липса на смисъл, които присъстват в някои от по-тежките случаи.[8] Предложената от Свенеюс стратегия за справяне с този вид кризи се основава изцяло на собствения трансформационен потенциал на пациентите и желанието за промяна в „основните житейски ценности“, докато Касел възлага преобладаващата част от отговорността за психическото благосъстояние на пациента на лекуващите го медицински лица. И двамата автори обаче считат, че нравственият аспект и ценностите играят решаваща роля в процеса на лечение. Освен това и двамата подчертават значението на това клиничният дискурс да тематизира пациентския наратив като нещо повече от вторичен източник на информация. Тук на помощ идват разработките на Хави Карел, чиито философски усилия произвеждат подходящия за целта мисловен модел.

Силно повлиян от писанията на Мерло-Понти, възгледът на Карел прави разграничение между обективното „биологично тяло“ (biological body) и субективното „живяно тяло“ (lived body). Биологичното тяло е материалното тяло, тялото като обект; тялото такова, „каквото е“. Живяното тяло е „изживяването от първо лице на биологичното тяло“ – тялото такова, каквото го възприема самият човек. Карел отбелязва, че в обичайното ежедневие на здравите хора двете тела са „приравнени“ и в хармония, т.е. при тях се наблюдава почти пълно припокриване между обективното състояние на биологичното тяло и субективното преживяване на живяното тяло. Здравото тяло обикновено се приема за даденост и опитът на здравия човек не включва конкретни необичайни усещания, докато у него не настъпят промени, свързани със заболяване или увреждане. Едва впоследствие той започва съзнателно да долавя много от протичащите у него телесни процеси, например като фокусира вниманието си върху някоя своя „неправилно“ функционираща част от тялото, която му причинява страдание. Подобни разсъждения можем да срещнем и у френския лекар и философ Жорж Кангилем, който подробно анализира концепциите на Лериш за здравето като „живот, живян в тишината на органите“ и болестта като това, което „дразни хората в нормалното протичане“ на техния живот и работа, и най-вече на това, което „ги кара да страдат.“[9] И тук се натъкваме на схващането, че за здравия човек е характерно да преживява тялото си като „покорно“ и „ненатрапчиво“ в своите нужди; да не се сблъсква с изненадващи граници или препятствия, създадени от собствената му въплътеност. Болното тяло е източник на неприятности, болестта е „раздразнение“ – противопоставяне между субект и тяло, навик и разстройство, воля и реалност. Съществува очевиден контра-аргумент срещу това описание на здравето: широко известно е, че има много тихи болести, които не предизвикват симптоми при страдащия. Именно затова Лериш изтъква, че липсата на оплаквания не означава липса на заболяване, освен от гледна точка на болния човек, и добавя, че всяка дефиниция на болестта от гледна точка на лекаря „трябва да бъде дехуманизирана“.[10]

В болестта изпитваме един своеобразен разрив – нарушена хармония между биологичното и живяното тяло, която първата глава от книгата на Карел „Болест“ илюстрира с примера за анорексия нервоза.[11] Наблюдавайки биологичното тяло (т.е. „тялото такова, каквото е“) на някой засегнат от това състояние, ще забележим признаци на тежко и продължително недохранване, като поднормено тегло и поднормен индекс на телесна маса (body mass index). Въпреки това засегнатото лице настоява, че страда от затлъстяване, т.е. възприема теглото на своето живяно тяло като наднормено. Карел твърди, че нейният подход благоприятства очертаването на философска граница между лице, което страда от действително заболяване като анорексия нервоза, и лице, което иначе е в добро здраве, но се отличава с поднормено тегло поради бедност или друго злощастно стечение на обстоятелствата, което ограничава достъпа му до храна. Опитът на втория човек може и да не се характеризира с разрив между биологичното и живяното тяло, какъвто разрив забелязваме у човека с анорексия, но натуралисткият подход, който определя здравето и болестта на базата на обективни медицински параметри, все пак ще разглежда състоянието му като заболяване поради неговото отклонение от нормата. Въпреки това е налице явна разлика между човек, който избягва храната поради изкривени представи за собствената си телесност, и човек, който просто не може да си позволи препитание. Вторият човек вероятно ще се върне към нормалното си тегло, ако социално-икономическите му обстоятелства се променят. От друга страна, пациентът с анорексия вероятно ще се бори продължително време със състоянието си дори ако бъде хоспитализиран, тъй като неговото дисморфично разстройство би гарантирало трайна пропаст между биологичното и живяното му тяло (rift between one’s biological body and one’s lived body).

Феноменологичният подход може да спомогне за обогатяване на философията на медицината в ролята си на алтернатива на редукционистки подходи като функционализма или натурализма, целящи да опишат тялото и неговите процеси посредством максимално обективни – по възможност дори квантифицирани, т.е. измерими – параметри и термини. Без подобна алтернатива не бихме разполагали с достатъчен набор от теоретични ресурси, за да видим пълната „картина“, и вместо това бихме се спрели единствено върху основния клиничен фокус. Той включва процесите, които протичат в дадено болно тяло, но не и влиянието им върху болния в екзистенциален, социален и битов план. Ето защо осмислянето на болестта трябва да включва и нейните ефекти върху засегнатите,[12] ако иска да запази своите претенции за изчерпателност, фактологична точност и психологическа реалистичност. Като особено значими ефекти могат да бъдат посочени промените в отношението на болния към собственото му тяло или заобикалящата го среда, както и неговата адаптация към наложените от болестта му граници. Изброените сложни процеси от адаптивен и компенсаторен характер, засягащи тялото и поведението на болния, са част от феномен, който Жорж Кангилем назовава „биологична нормативност“ (biological normativity). Този термин описва тенденцията на живите организми да реагират избирателно на вътрешни или външни стимули, и съответно да регулират собствените си състояния, функции и поведение. Най-комплексна разновидност на тази цялостна стратегия можем да наблюдаваме у човешките същества, особено в случаите на хронично заболяване или увреждане. Там тя ни се разкрива в пълната си сложност и многоизмерност именно защото за един човек болестта никога не е просто дисфункция в даден орган или телесна система, а напротив – може и често се проявява като ситуация със значителни социални, икономически и емоционални последици за засегнатите и хората около тях. Причината за това е представена най-ясно в концепцията на Анна Луиз Киркенген за човешкия живот като съществуване в необятни „мрежи“ от споделено значение (webs of significance): „Човешките същества са скачени към мрежи от значение, изплетени от самите тях. Всеки човек, бил той здрав или болен, пациент или лекар, е ситуиран [в такава]; тоест е фундаментално оформен и повлиян от културната епоха и мястото, което обитава.“[13]

Туумбс обаче посочва, че в научния и клиничен контекст болестта най-често се осмисля под знака на опредметяването и обективизацията, като едно почти самостоятелно явление, изкуствено отделено от този, когото е сполетяло. Пренебрегването на нейните многообразни измерения оставя възгледа на натуралистите някак „стеснен“ и едностранен, тъй като фокусът му върху обективните параметри и отклонението от „нормата“ имплицитно представя тялото като пасивна среда за развитие на дадено болестно състояние или увреждане. В действителност тялото рядко остава безразлично към промените, настъпващи в него – то реагира, опитвайки се да се адаптира към новите условия или да компенсира загубата. Освен за физическото състояние, това важи и за всички останали аспекти от живота на човека, засегнат от дадено заболяване или увреждане – за неговото ежедневие, професионалните му планове, вътрешния му свят, целите му за бъдещето и кръга му от контакти. Оставяйки настрана естествените адаптивни механизми на човешката физиология и нравственост, възгледът на натуралистите погрешно обрисува явлението болест единствено в светлината на дисфункционалност, дефицитност, кризисност.

Както вече бе обяснено, при болестта обичайната връзка между биологичното и живяното тяло (biological body and lived body) се нарушава и животът престава да бъде това, което е представлявал преди, в типичните за повечето хора условия на здраве и физически комфорт. Действия, които изискват малко или никакви усилия от повечето сред нас – като ходенето – могат да се превърнат в задачи с повишена трудност. Обичайните начини, по които човекът гради връзки с обкръжението и социалната си среда, понякога се губят и се налага да бъдат заменени от друг тип социализация. Адаптивността и креативността играят решаваща роля в преодоляването на евентуална криза посредством изграждането на нова, модифицирана версия на ежедневието, която позволява на болния да развие „благосъстояние в рамките на болестта“ (well-being in illness), както Карел уместно назовава усещането за физически комфорт и самодостатъчност на адаптираните към състоянието си лица, живеещи с хронични заболявания или увреждания.[14] Тя обяснява подробно как в предшестващия това благосъстояние период на формиране на нови навици, тялото и личността на страдащия постепенно се нагаждат към новата ситуация посредством сложни физиологични и психо-емоционални механизми за компенсация. В случая на Карел тялото на човек, страдащ от LAM[15], се „учи“ да избягва движения, които излишно натоварват белите дробове и сърцето, а целите и плановете му се нагаждат спрямо намаления капацитет на тези органи. Важно е да се отбележи, че в този контекст адаптивността се разглежда не като изключително физическа черта, а като комплексна характеристика с биологични и психологически компоненти, притежавани както от болния, така и от здравия човек; характеристика, която гарантира, че пречките, срещани в социалната и физическа среда на дадено лице, ще бъдат контрирани с максимална продуктивност и „гъвкавост“. Благосъстоянието (well-being) и болестта невинаги се изключват взаимно – хората с хронични заболявания могат да водят пълноценен живот и да бъдат здрави в смисъла, че са добре приспособени към състоянието си и без други придружаващи заболявания. В допълнение, чувството за комфорт и благополучие може да отсъства дори при здрави хора поради травма, нараняване, стрес или дори напълно „нормални“, но неприятни физиологични процеси като никнене на млечни зъби, менструация, бременност, раждане или стареене.

Опитът ни учи, че болестните състояния са динамични и многоизмерни, а животът с тях се характеризира с реактивност, т.е. с различни сложни процеси, водени от „биологична нормативност“, както и от социална, психологическа и екзистенциална гъвкавост. Подобна идея стои в основата на статията на Карел „Философската роля на болестта“.[16] Освен че показва как животът с дадено заболяване може да отключи философския ни потенциал, този текст обяснява защо реактивността, компенсацията и адаптацията са решаващи в един такъв живот. Както изтъква и Мерло-Понти, тялото е едновременно среда за времевите и пространствените отношения, които имаме със света, и участник в тях[17]; това е необходимо условие за самата възможност да имаме субективни преживявания.[18] Поради решаващата роля на въплътеността като необходим фон за жизнения ни опит, структурата и състоянието на физическото ни тяло по дефиниция се превръщат в най-влиятелните фактори що се отнася до конституирането на пространството и времето за нас.[19] Според Матю Ратклиф болестта има потенциала да превърне приятни и някога осъществявани с лекота дейности в трудни и неприятни, ако внесе радикални промени, които да дестабилизират съдържанието или структурата на опита.[20] Такива промени обаче могат също да ни принудят да преосмислим аспекти от живота, върху които преди не сме разсъждавали – например нашата адаптивност, (не)зависимост или потенциал за личностно израстване; могат да променят житейските ни очаквания или да предизвикат преоценка на нашите понятия за „трудно“ и „лесно“ или „важно“ и „маловажно“, докато ограничаваме обхвата на своята дейност или се адаптираме наново към средата си. Когато тялото престане да бъде „мълчаливо“ и безсимптомно, то се превръща в обект на специално внимание; проблематизира се връзката на човека със заобикалящия го свят, но и става възможно тя да бъде анализирана, модифицирана, оптимизирана, за да отговори най-пълно на неговите потребности.

Работата на автори като Хави Карел и Елизабет Линдзи[21] ни разкрива, че високото качество на живот, физическият комфорт и усещането за лично благополучие могат да присъстват не само у здрави индивиди, но и сред хората, които живеят с увреждания или хронични заболявания. Негативните асоциации с тези състояния се дължат основно на фактори от икономическо и социално естество като слабо развитите обществени услуги и стигматизацията, които в голяма степен ограничават възможностите на засегнатите лица да живеят достойно, свободно и продуктивно. Елизабет Линдзи провежда проучване за качеството на живот при заболяване или увреждане сред осем участници с хронични здравословни проблеми. Резултатите разкриват, че тези хора смятат себе си за способни да се „радват на живота“, да установяват трайни социални връзки и да преследват житейски възможности, които „надхвърлят“ отредената им от обществото социална роля. Въз основа на проучването Линдзи заключава, че така наречената „перспектива на дефицита“ (deficit perspective), която възприема хронично болните и хората с увреждания като малоценни или дори „дефектни“, съвсем не отразява собствените им преживявания. Един от начините да възвърнем отнетата им от системата автономия и да зачетем моралното им право на независимост и самоопределяне, е да изоставим тази песимистична перспектива.

В заключение ще си позволя да цитирам мисълта на Ерик Касел, че обективното познание и науката не могат да бъдат единствена доминираща сила в медицинската практика, защото служат на по-висши принципи от тях самите, а науката – когато бива разбирана по правилния начин – трябва да отговаря възможно най-пълно на човешките потребности.[22]

Библиография:

Boorse, C. On the distinction between disease and illness. – Philosophy and Public Affairs, Autumn 1975, Vol. 5, p. 56.

Canguilhem, G. The Normal and the Pathological. Zone Books, New York, 1991.

Carel, H. Can I be ill and happy? – Philosophia, 2007, Vol. 35, No. 2, pp. 95-110.

Carel, H. Illness: The Cry of the Flesh. Acumen Publishing, 2007.

Carel, H. Phenomenology and its application in medicine. – Theoretical Medicine and Bioethics, 2011, Vol. 32.

Eriksen, T. E., Kirkengen, A. L. et al. The medically unexplained revisited. – Medicine, Health Care and Philosophy, August 2013, Vol. 16, No. 3, pp. 587-600.

Foulds, G. A. The Hierarchical Nature of Personal Illness. – Academic Press Inc. (London) Ltd., New York, 1976.

Kirkengen, A. L. Encountering Particulars: A Life in Medicine. – The Permanente Journal, Summer 2005, Vol. 9, No. 3.

Lindsey, E. Health within illness: Experiences of chronically ill/disabled people. – Journal of Advanced Nursing, September 1996, Vol. 24, pp. 465–472.

Merleau-Ponty, M. The Phenomenology of Perception, Routledge, New York, 1962.

Ratcliffe, M. Varieties of Temporal Experience in Depression. – Journal of Medicine and Philosophy, Vol. 37, No. 2, pp. 114-138.

Smith, D. W. Husserl. Routledge, London, 2007.

Svenaeus, F. Anorexia Nervosa and the Body Uncanny: A Phenomenological Approach. – Philosophy, Psychiatry, and Psychology, March 2013, Vol. 20, No. 1, pp. 81-91.

Svenaeus, F. The phenomenology of suffering in medicine and bioethics. – Theoretical Medicine and Bioethics, December 2014, Vol. 35, pp. 407-420.

Toombs, S. K. The Meaning of Illness: A Phenomenological Approach to the Patient-Physician Relationship. – The Journal of Medicine and Philosophy, 1987, Vol. 12, pp. 219-240.

Traykova, A. K. Optimizing Hybridism: A Critique of Naturalist, Normativist and Phenomenological Accounts of Disease in the Philosophy of Medicine. Doctoral thesis, Durham University, 2017.

Zahavi, D. Husserl’s Phenomenology. Stanford University Press, Stanford, 2003.

Бележки под линия:

[22] Cassell, E. Op. cit., p. 27.