(доклад, представен на десетата национална конференция по биоетика и биоправо „Живот и/или технологии“ (2022))
Автор: Констанс Хесапчиева, докторант, СУ „Св. Климент Охридски“
Въведение
Централни проблеми на биоетиката, събуждащи нестихващ интерес и понякога нерешими дилеми, са тези, свързани с началото на човешкия живот, човешката репродукция, репродуктивната автономия, както и новите асистирани репродуктивни технологии (АРТ) и методи. От една страна, дискусиите се водят по отношение на нежеланата бременност, нейното възпрепятстване и прекъсване, правото на избор и ценността на живота, както и момента, в който фетусът получава достойнството си на личност и му дължим защита. От друга, с развитието на техниката дискусиите се изместват към постигане на желана, но невъзможна по естествен път бременност и широкия спектър от възможности за технологична намеса.
Технологичният императив променя хода на събитията, детерминирани от съдбата, и открива път за избора чрез голяма експанзия от средства, с които можем да сложим „край на репродуктивната рулетка“ (Джонсън 2011, с.467). Така човешкият живот вече не просто се създава, а се „съ-творява“ и започва преходът от репродукция към прокреацция.
Асистираните репродуктивни технологии са многобройни и се използват от самото зачатие до неонаталния период, позволяващи контрол и човешко вмешателство във всеки един етап, което наред с големите надежди за „терапия“ на инфертилитета и сбъдване на надеждите за „собствено“ и здраво дете събужда и рисковете за непредвидимите кроткосрочни и дългосрочни последици от подобно вмешателство. Възникват опасенията къде да поставим тънката червена линия между възстановяване на естествена способност и „нетерапевтична“ употреба и между терапия и „подобрение“.
С технологичния напредък самото родителство се разслоява и придобива нови битийни характеристики, обособяват се различни роли и начини „да бъдеш родител“. Желанието е не просто за дете, а за „собствено дете“ и не просто за „собствено дете“, а за здраво и генетично неувредено такова, а защо не и „подобрено“, на което да подсигурим възможно най-добрия старт. Това разклаща представата за традиционното нуклеарно семейство.
Не без основание можем да си зададем и въпроса кое в крайна сметка от целия процес на създаване на човешки живот не може да се технологизира и има ли етап, в който е невъзможен контрол и промяна според нашите желания и очаквания, и кога това е оправдано.
Технологичният подем изпреварва философската рефлексия, моралните, религиозни и правни регулации. Налага и преосмислянето на традиционните етически принципи и понятия за личност, автономия, достойнство и родителство. Нещо повече, изправя ни пред дилемата на консервативното и либерално отношение към технологията, пред трудността да определим и пресметнем рисковете и ползите в близък и дългосрочен план.
Дефиниции и основни понятия
Инфертилитетът е един от сериозните и не рядко срещани проблеми в съвремието ни. С напредването в медицината и науката и помощта на т.нар. асистирани репродуктивни технологии (АРТ) се предлага „терапия“ на безплодието. АРТ са многобройни, простиращи се от зачеването до неонаталния период. Такива са контролирана овариална стимулация, вътрематочната (интраутеринна) инсеминация (IUI), инвитро фертилизация (IVF); интрацитоплазмено инжектиране на единични сперматозоиди (ICSI), при които може да се използва и донорски генетичен материал – сперматозоиди, яйцеклетки, митохондрии и дори ембриони. С развитието на медицината и репродуктивните технологии става възможно разделянето на различните функции на родителството; нещо повече, те могат да се изпълняват от различни хора, появява се феноменът „мултиродителство“ (Асенова, 2011, с. 171). Чрез тези биотехнологии стават възможни и настъпването на бременност след фертилна възраст, бащинство post mortem, клониране, генетичен скрининг на ембриона и произвеждането на т.нар. „бебета по поръчка“. По отношение на гестацията е осъществимо износване на бременност от сурогатна майка и трансплантацията на утроба. Тази експанзия от технологии и методи, част от които, разбира се, са забранени за практикуване, но все пак възможни, както и спекулативни, но осъществими в бъдеще (например ектогенезата), показва почти неограничените ни полета за намеса, вмешателство и про-креация.
С употребата на АРТ, от една страна, се разделят различните функции на родителството, които могат да бъдат поети и от различни хора, което довежда до феномена „мултиродителство“ (Асенова 2011, с. 171). От друга, тъй като всеки етап от създаването на човешки живот може в една или друга степен да бъде технологизиран, можем условно да разделим „три ери на репродукцията“. Първата е на естественото оплождане, зачеване и гестация, втората е свързана с инвитро оплождането, когато първият етап от бременността е изнесен извън тялото на майката, а последващите зачеване и гестация са „естествени“, а третата е спекулативна и е свързана с репродуктивната ектогенеза (Welin 2004), разглеждана като „кулминация в асистираните репродуктивни процедури и технологии“ (Eichinger 2020).
С развитието на асистираните репродуктивни технологии се развиват и възможностите за репродуктивна автономия. Тя вече не е просто възможност за избор и свобода от принуда при възпроизводство, а се разширява до „индивидуално самоопределяне и независимост, която предлагат новите технологии“. Затова и Онора О‘Нийл разглежда този напредък като прогрес и по отношение на индивидуалната човешка автономия (О‘Нийл 2011, с. 255). При репродуктивната автономия, за разлика от личната такава, изборите засягат не само личността, затова и при употребата на дадена технология или метод трябва да съблюдаваме етическите интереси на всички засегнати от решението страни, а именно – репродуктивната автономия и интереси на родителите, но и интересите на бъдещите деца, както и тези на самата държава. Затова и по отношение на репродуктивната автономия не е достатъчно позоваването на личната автономия и право на избор и планирано родителство, особено по отношение на желаното родителство, тъй като то е свързано с поемането на определени отговорности като „задоволителна и продължителна грижа и закрила на детето“, а самото съществуване не е достатъчно условие за добруването на бъдещото дете и зачитане на неговия интерес (О‘Нийл 2011, с. 270). Репродуктивната автономия е съвкупност от отговорности, планиране и избор.
Понятията „прокреация“ и „съ-творяване“ използвам, за да подчертая разликата между технологизацията на родителството и „естественото“ създаване на човешки живот.
Биотехнологиите – терапия и риск
Асистираните репродуктивни технологии безспорно са едно от най-впечатляващите научни и технологични постижения, които са в състояние да превърнат изконната мечта за собствено дете на бездетните родители в оправдана надежда. В същото време употребата им е свързана с множество проблеми с интердисциплинарен характер.
Разбира се, тяхното разработване е свързано с интенцията за терапия на инфертилитета, за възстановяване на природна даденост, нарушена поради една или друга причина, но широката гама от възможности, които те откриват, носи риск за употребата им по начини, надхвърлящи претенциите за терапия, но и разкрива дори неподозирани рискове за краткосрочните и дългосрочни последици от използването им.
Поради обширността на темата няма да разгледам подробно всяка технология и специфичните етични, правни, религиозни и медицински рискове, пред които ни изправя, а ще отбележа основните притеснения по отношение на употребата на технологиите в „съ-творяването“ на човешкия живот. Както отбелязва Карл Ранер, ние живеем в епохата на науката, в която „предмет на експерименти е самият човек“ (Джонсън 2011, 69).
Чрез употребата на АРТ се разслояват биологична, генетични и социална роля и функция на родителството, които могат да се извършват и от различни хора (Асенова 2011, с. 171-172). Това поставя въпроса за родителството и какво собствено означава да си родител – коя функция го обуславя. Интересното е, че при различните асистирани репродуктивни технологии приемаме различни функции за определящи и за основание за признаване на родителство. Така например при донорство на генетичен материал не оспорваме родителството на гестационната майка, но това не е така при гестационното сурогатно майчинство. Според българското законодателство – съгласно действащия Семеен кодекс – законната майка на детето е жената, която го е родила, т.е. гестационната такава, дори и при асистирана репродукция, но това може да е и генетичната майка и зависи от съответното законодателство (Семеен кодекс).
Като риск мултиродителството може да породи психологическа травма на така създаденото дете в дългосрочен план, която да доведе до криза на идентичността, въпреки че това не е достатъчен аргумент за оспорване на моралността на процедурата, при все че е възможно да възникне и без употребата на репродуктивни технологии – например при осиновяването.
Освен етичните и психологични рискове както за детето, така и за родителите, съществуват и медицински такива при употребата на всяка АРТ. Тяхната проблематизация е полезна, тъй като част от тях се редуцират с времето, а други тепърва се разкриват. За пример – може да се премахне проблемът с яйчниковата хиперстимулация, опасностите за жената и некоректно категоризираните „остатъчни ембриони“ и тяхната съдба. Други, като завишена опасност от гестационен диабет, анемия, извънматочна бременност, преждевременно раждане и спонтанен аборт, все още се наблюдават при асистираното оплождане по метода инвитро. Провеждат изследвания и се събират данни за опасностите, свързани с асистираното оплождане по методите (ICSI) и (IVF), тъй като вече можем да съдим и за дългосрочните последици.
Някои изследвания показват, че при изкуственото оплождане леко се завишава рискът от генетично заболяване. При оплождане по метода на (ICSI) се завишава опасността от развитие на синдрома на Ангелман или синдрома на Бекуит-Видеман, аутизъм, хромозомни аномалии, интелектуални увреждания и вродени дефекти спрямо конвенциалното инвитро и др. Скорошни проучвания показват и завишен риск от проблеми с фертилността, особено при мъжете.
Този завишен риск от генетични аномалии води до насърчаване и нарастване на употребата на други морално проблематични репродуктивни биотехнологии – преимплантационната и пренаталната генетична диагностика – и внедряването им като „естествени“ и част от така нареченото „отговорно родителство“.
Технологичният императив се самоподдържа. Употребата на една репродуктивна технология води до употребата на друга, а рутинизацията на нейното приложение прави по-безпроблемно приемането и на последващите процедури. Така използването на изкуствено оплождане оправдава и ползването на преимплантационна диагностика, а завишеният риск от преждевременно раждане и екстремна недоносеност стимулират разработването на различни технологии, които да подобрят възможностите за интензивна неонатална грижа.
Извеждането на различни етапи от репродуктивния процес в лабораторни условия дава голяма възможност за манипулация. При все че намесата на технологията в сферата на репродукцията е с интенцията за „лечение“, за „терапия“, възможностите им надхвърлят тази цел и е възможно от възстановяване на естествени способности да се премине към „подобрение“ и надхвърляне на човешката мяра.
Преимплантационна и пренатална генетична диагностика
Сред основните етични, религиозни и правни проблеми, свързани с инвитро фертилизацията, са тези за използването на преимплантационна генетична диагностика и ембрионалната селекция, както и „селективният аборт“ в резултат от неблагоприятна информация, получена след пренатална диагностика.
Първоначалната цел на прилагането на репродуктивните генетични технологии е желанието на родителите да имат здраво, генетично неувредено дете, но тяхното развитие предлага възможност както за селекция въз основа на критерии, различни от наличие на тежко генетично заболяване, така и за генетично „подобрение“ [enhancement] на дадени качества и характеристики, надскачащо човешката норма.
Показанията, при които се препоръчва пренатална диагностика, са напреднала възраст на майката, риск от предавано в рода генетично заболяване, предходни неуспешни бременности и резултати от неинвазвните тестове, показващи наличието на завишен риск, но процедурата се рутинизира и все по-често се насърчава извън споменатите показания.
На първо място възниква въпросът за негативната селекция, особено по отношение на пренаталната диагностика, когато имаме настъпила бременност. Наименуването на аборт при такива обстоятелства – селективен или терапевтичен – е проблематично, тъй като самата диагностика се извършва в сравнително напреднал етап на бременността и с него всъщност се предотвратява раждането на дете с увреждания, а не самото заболяване. Друг проблем е неяснотата относно критериите за тежко увреждане и често необоснованата преценка за качеството на живот и бремето, което ще представлява това заболяване за самото дете и неговите родители (Кънева, 2013, с. 73).
Много трудно е да се определи кое би било в най-добър интерес за детето и кои увреждания правят живота му такъв, който „не си заслужава“ да бъде живян, тъй като при самото аргументиране неговият живот всъщност вече се предпоставя, а организациите на хората с увреждания оспорват идеята, че животът с увреждания е задължително съпроводен от непосилно бреме и неизбежно страдание.
Интересен е възгледът на Розамонд Роудс, която защитава асентистката позиция за приемането, а именно, че плодът придобива права едва когато родителите приемат експлицитно тази своя отговорност и задължение да се грижат за него, но когато пренаталната диагностика покаже тежки увреждания, това са нови задължения, които те могат да поемат или не и съответно увреденото дете получава право на живот единствено ако родителите се съгласят да поемат тези нови задължения (Димитрова, 2013).
Биотехнологиите – терапия и „подобрение“
С развитието на репродуктивните генетични технологии става възможна не само диагностиката на ембрионите и определянето на наличието на генетична аномалия, пол и други качества или характеристики, но се откриват нови перспективи – възможността за намеса чрез генно инженерство.
Възможни са четири вида генни манипулации: соматично-клетъчна генна терапия, което е и морално най-безпроблемният вид; засягаща потомството генна терапия; подобряващо генно инженерство, целящо подобряването на дадена характеристика или качество; евгенетично генно инженерство, целящо промяна на цял комплекс от човешки характеристики. Въпросът, който трябва да си зададем, е можем ли да контролираме генетичните модификации и морално оправдана ли е подобна намеса, особено с цял подобрение, а ако променим една характеристика, сигурни ли сме какви ще бъдат последствията. Проблематизира се правото на родителите да избират вместо децата си техните качества, тъй като в крайна сметка самите те ще живеят с последствията от този избор. Освен това, ако се предостави такава възможност за подобрение, възникват въпросите кой ще може да се възползва от нея и няма ли да стане предпоставка за дискриминация на „неподобрените“ за сметка на подобрените или да доведе до направата на деца по каталог, което да накърни разнообразието.
Интересен е възгледът на Джулиан Савулеску, според когото раждането на дете с увреждане, каквото и да е то, е нанасяне на вреда, а отговорното родителство е не просто избягването на всякакво възможно увреждане, но и е морален дълг на родителите да се възползват от възможностите, които технологиите предоставят, за да се сдобият с възможно най-доброто дете (Димитрова, 2012, 56-59).
Заключение
Значими проблеми, разисквани от биоетиката, са тези, свързани с началото на човешкия живот, репродукцията, репродуктивната автономия, новите репродуктивни технологии и методи. Съвкупността от избори, отговорност и планиране са както по отношение на нежеланата, така и по отношение на желаната, но невъзможна по естествен път бременност. Желанието е не просто за родителство, а за „свое собствено дете“, което е здраво и генетично неувредено, а защо не и „подобрено“, на което да подсигурим възможно най-добрия старт. Това разклаща представата за традиционното нуклеарно семейство. Самото родителство придобива нови битийни характеристики и възможности.
Технологичният императив задава големи надежди за възможностите за създаване на човешки живот и неговото опазване в уязвимия неонатален период, но поражда и сериозни опасения за потенциалните опасности и изпреварва философската рефлексия.
Това ин изправя пред въпроса кое в крайна сметка от целия процес на създаване на човешки живот не може да се технологизира и има ли етап, в който е невъзможен контрол и промяна според нашите желания и очаквания, и кога това е оправдано.
Трудно е да се предвидят дългосрочните, а понякога и краткосрочни последици от употребата на дадена технология, но е важно да се оценят, за да се рамкира моралната допустимост на тяхната употреба, затова са необходими мултидисциплинарни изследвания, които да ни насочват в пресмятането на рисковете и ползите и рамкирането на допустимата технологична употреба.
Използвана литература:
Димитрова, И. (2012). Пренатална диагностика и биополитика в България. София: „Изток-Запад“
Джонсън, А. (2011). Раждането на биоетиката. София: ИК „Критика и хуманизъм“
Асенова, А. (2011). Сурогатно майчинство – нови идентичности в ерата на модерните биотехнологии – В: Кънева, В. (съст.) Автономия и биоетика. Т.2. София: ИК „Критика и хуманизъм“ с. 163 – 175
Кънева, В. (2013). Аборт и репродуктивна свобода. Граници на биоетиката. София: УИ „Св. Климент Охридски“
О‘Нийл, О. (2011). Репродуктивната автономияжижновите технологии – В: Кънева, В. (съст.) Автономия и биоетика. Т.1. София: ИК „Критика и хуманизъм“ с. 253-283
Димитрова, И. (2013). Селективен аборт и родителски дълг (част втора). Предизвикай правото!, [онлайн]. Достъпна от <https://www.challengingthelaw.com/biopravo/selektiven-abort-2/> [Прегледана 31.12.2022]
Семеен кодекс от 1.10.2009, изм. и доп. ДВ. бр. 103 от 4 Декември 2020 г., гл. VI. Произход, чл. 60 (2) < https://www.lex.bg/bg/laws/ldoc/2135637484> [Прегледана 31.12.2022]
Eichinger, J., Eichinger, T. (2020). “Procreation machines: Ectogenesis as reproductive enhancement, proper medicine or a step towards posthumanism?”, Bioethics,[online]. Available at: doi:10.1111/bioe.12708 [Accessed 31december 2021]
Welin, S. (1984). “Reproductive ectogenesis: The third era of human reproduction and some moral consequences”, Science and Engineering Ethics, (2004) 10, pp. 615-626.
