Правото на пациента „да не знае“ и правото на информация: последствия и отговорност

(доклад, представен на Петата национална годишна конференция по биоетика и биоправо на тема: „Моделиране на живота: биоетични и биоправни хоризонти на съвременната медицина и технологии“, организирана от Фондация за равитие на правосъдието и Професионален сайт „Предизвикай правото!“)

I. Въведение

Правото на пациента „да не знае“ не е експлицитно посочено като основно право на пациентите, а е посочено като възможност. Въпреки това идеята е разпозната и призната в редица документи и заема важно място в биоетичните и правни дискусии заедно с правото на пациента на информация.

На конференцията през 2015 г. с проф. Янкуловска представихме доклад на тема „Върху правото на пациента „да не знае“[1]. В този доклад посочихме моменти от международни документи и националното законодателство, засягащи възможността пациентът да не получи информация по свое желание. Пациентът има право да откаже да бъде информиран за:

1. здравословното му състояние и необходимостта от лечение;

2. заболяването, по повод на което е потърсил здравна помощ, и неговата прогноза;

3. планираните профилактични, диагностични, лечебни и рехабилитационни дейности, както и рисковете, свързани с тях;

Изключение са случаите, когато здравословното му състояние застрашава здравето на други лица.

Обсъдихме следните възражения срещу тази идея:

1. Първото възражение е насочено към осъществимостта на самото право: за да реши пациентът, че не иска да разбере определена информация, то първо пациентът трябва да е информиран, че има потенциален риск за неговото здраве.

2. Философската традиция от Античността насам ни показва, че знанието само по себе си е добро и правото да не знаеш е противоречие спрямо идеята за право. Това право е „против философията на правата на човека и етиката“.

3. Срещу автономността на пациента. Ако приемем „правото да не знаеш“ за етично оправдано, то това би било завръщане на патернализма в медицинската практика. Оправдаването на „правото да не знаеш“ е в противоречие с дълга на медицинския специалист да предостави информация за здравословните рискове към пациента. Незнанието на генетичния статус ще попречи на пациента да вземе решение, което ще е в негов най-добър интерес.

4. Четвъртото възражение е насочено към стойността на солидарност и отговорността към другите. Индивид, който не иска да е запознат със своя генетичен статус, се поставя сам в положение, в което той не може да разкрие важната информация на членовете на семейството си.

Казусът, който ползвахме за илюстриране на идеята, засяга двойка с проблем с репродукцията, търсеща помощ в ин-витро център. В историята на пациентката се посочва, че нейният баща е имал Хорея на Хънтингтън – автозомно доминантно състояние, което се появява в четвъртото десетилетие от живота и води до деменция и преждевременна смърт. Жената е в началото на 30-те години. Тя е решила да не се тества за заболяването при риск от 50% да е засегната от него. Причината, поради която тя не желае да научи резултатите от евентуален тест, е, че ако научи за заболяването си, ще бъде твърде трудно да го понесе психологически, а и ще има последствия за здравната й застраховка.

В този анализ акцентът падна върху принципа на уважение на автономността (сам да решиш коя информация искаш да получиш и коя – не), който постепенно преминава към ненанасяне на вреда. Желанието да получиш определена информация може да ти нанесе психологична вреда. Набелязахме кои са посоките, в които продължава дебатът, а именно: 1) какво ще е добро за пациентката и нейните близки и 2) какво ще е добро за пациентката и обществото.

В този доклад ще продължа обсъждането на идеята за правото на пациента „да не знае“, но този път ще се опитам да се фокусирам още повече върху последствията върху роднините от отказа на пациента да бъде информиран за неговия генетичен статус, както и върху въпроса кой носи отговорност за тези последствия.

II. Изясняване на теориите

1. Принципализъм

Достигането до етическо решение се базира на резултатите от приложението на четирите основни принципа (уважение на автономността, благодеяние, ненанасяне на вреда, справедливост).

2. Етика на справедливостта[2]

Човек е автономен и влиза в социален контакт с другите на базата универсални принципи като реципрочност и равенство. Чрез изясняване на правата и отговорностите на всички, които ползват общото пространство, човек стига до съгласие с околните. В известен смисъл можем да говорим за така наречения социален договор.

3. Eтика на грижата[3]

Хората са в непрекъсната връзка помежду си. Грижата за другия невинаги е автономно решение. Индивидът разбира себе си чрез връзката и въвличането си с другите в процеса на обгрижване в конкретни обстоятелства. Моралните проблеми се появяват от напрежение или разрив в мрежата от взаимоотношения с другите. Основен момент в тази теория е разбирането на другия дори на емоционално ниво.

III. Казуси

1. Казус 1

Дъг е 51-годишен, женен с три възрастни деца. Той е бил лекуван от депресия през последните 7 години. Неотдавна той е развил необичайни движения на лицето и спазми в краката, които се появяват в покой. Лекарят предполага, че ниското му настроение и летаргия през последните 7 години може да се дължат на болестта на Хънтингтън[4], която се забелязва едва след появата на нови клинични признаци. Дъг е пренасочен към специалист по генетични тестове. Резултатът е положителен. Диагнозата на Дъг е болестта на Хънтингтън. Дъг е осиновен при раждането и не познава биологичните си родители. Той се чувства облекчен, че не е знаел, че един от биологичните му родителите има такова заболяване, тъй като не би искал да знае диагнозата си преди да се появят симптомите. Дъг споделя това със съпругата си и заедно решават, че не искат никое от децата им да знае за диагнозата му[5].

Изясняване на някои понятия. Генетичните тестове показват дали е налична генетична мутация у пациента. Този тип медицинска информация засяга не само пациента, но и неговите наследници. Именно поради това тя е по-особена по характер. Генетичният скрининг ще покаже кои индивиди от разглежданата популация са носители на определено генетично заболяване. Тези индивиди могат никога да не развият заболяването, но могат да го предадат в поколението и техните наследници могат да развият заболяването, тъй като у тях са налични гените на втория родител.

В разглеждания казус пациентът има 50% шанс да развие заболяването; неговите наследници също. Прилагайки принципализма към казуса, ще забележим, че се появява конфликт межу принципите уважение на автономността на пациента и благодеяние (разбирано като добро за пациента и близките му). Зачитане на волята на пациента влиза в конфликт с идеята за защита на лица, които са изложени на опасност. Последната се изразява в това, че наследниците нямат познание за генетичната си конституция. Уважението на автономността на пациента трябва да бъде разгледано според разбирането на Бийчъм и Чилдрес[6]. Според това разбиране трябва да уважим волята на пациента. Това разбиране ще доведе до следните последствия: 1) ще покаже, че правото на пациента „да не знае“ има своите позитивни емоционални ефекти върху пациента; 2) ще постави под въпрос някои от подусловията, засегнати в Декларацията от Лисабон, в правото на конфиденциалност и правото на информация[7]. Пациентът има право на конфиденциалност, което се простира върху цялата информациям засягаща пациента. Като подусловие, това право включва една особеност – по изключение наследниците на пациента могат да получат право на достъп до информацията, която би ги информирала за здравните рискове, свързани с тях. Правото на информация съдържа следната особеност: пациентът може да не бъде информиран по негово желание и инициатива, освен когато става въпрос за защитата на живота и здравето на друго лице. Следователно наследниците би следвало да бъдат информирани за възможността от генетично заболяване, предадено им от баща им. С това конфликтът между благодеяние и ненанасяне на вреда се прекратява.

Етиката на справедливостта ще акцентира върху идеята за справедливост. Тук имаме две възможности. Първата е справедливостта да се фокусира върху правото на пациента на информация и конфиденциалност и свободата той да решава какво да се случва с тази информация. С това пациентът би следвало да поеме пълна отговорност за рисковете, засягащи неговите наследници, породени от тяхното незнание. Втората възможност е уведомяване на наследниците за възможността от развиване на генетично заболяване с цел подсигуряване на медицинска помощ от добро качество без дискриминация. Задържането на тази информация от наследниците в случая може да бъде разглеждана като форма на дискриминация спрямо тях.

Етиката на грижата ще работи с едно интересно разбиране за автономност; чрез нея ще стигнем до грижата за наследниците. Автономността на индивида изисква от него отговорност към личния избор. Този личен избор не трябва да вреди или ограничава автономните решения на другите индивиди. Отговорният личен избор засяга поемане на отговорност към здравето не само на отделния индивид, но и към здравето на другите. Следователно пациентът е отговорен за грижата към своите наследници и етиката на грижата изисква от него той да им съобщи информацията относно генетичния си статус.

2. Казус 2

Пърл и Дийн са женени от 12 години и имат 6-годишен син. Бащата и дядото на Дийн са починали от рак на 40-годишна възраст. Поради силната семейна история на рака Дийн иска генетичен тест, за да разбере нивото на риска, което съществува за него. Въпреки че не е възможна ясна диагноза, тестовете показват, че той е изложен на риск от наследствен колоректален рак без полипоза[8]. Сега Дийн се чувства уморен и неразположен и се съгласява да му се извърши колоноскопия[9]. Тестът показва, че той има нефункциониращ рак на червата. Пърл е загрижена, че синът им може да бъде изложен на риск от рак на дебелото черво в по-късна възраст и иска синът им да бъде тестван, за да види дали е изложен на риск[10].

Медицинските специалисти трябва да останат неутрални по отношение на предоставянето на информацията и взетото решение от страна на пациента, но също така трябва да са неутрални по отношение на своя дълг да помагат на пациентите. Вторият казус засяга правото на информация в следния аспект: доколко трябва да знаем за хипотетични заболявания, за които не сме сигурни дали ще се проявят?

Отговорът на горепоставения въпрос не е никак лесен в парадигмата на принципализма. Майката на 6-годишното дете ще се яви като негов законов представител, а детето е некомпетентно според закона лице. Законовият представител трябва да взема решенията вместо некомпетентното според закона лице. Поради своята възраст детето не може да взема решение за себе си, но това не го лишава от правото му на информация и правото му „да не знае“. В случая подлагам под въпрос интереса на майката към тази информация. Доколко тази информация ще бъде в най-добър интерес за пациента?

В казус две забелязваме интересен конфликт между уважението на автономността и справедливостта. Този тест е свързан с изразходване на ресурси на здравната система. Въпреки ползите, които може да даде, въпросът за справедливото разпределение на ресурсите остава: всеки път ли трябва да правим тест, когато имаме най-малкото съмнение за генетично унаследено заболяване? Всеки пациент ли може да иска тест, без да има реална нужда от това?

Според етика на справедливостта майката има отговорност за здравето и благополучието на детето си пред обществото и се ангажира с грижите за детето. Тези грижи могат да включват превенция на вреди, разбирано в един широк смисъл. Тази превенция на вреди няма как да бъде осъществена без наличието на информация за генетичния статус на детето. Превенцията обаче трябва да бъде извършена в рамките на закона и медицината. Ако законът позволява такова изследване да бъде извършено, то може да бъде извършено. Ако медицината е на мнение, че този тест може да помогне на детето в бъдещ момент, то тестът е оправдан да бъде извършен.

Моралното разсъждение в етика на грижата включва емпатия, съчувствие и обвързаност. В случая майчината загриженост към детето ще оправдае интереса на майката към генетичната информация на детето и извършването на теста. Проблемът с теста е, че на такава ранна възраст тестът не представлява медицинска полза за детето, тъй като симптомите може да не се проявят с години. Ако все пак тестът е негативен, това ще доведе до успокоение на майката.

IV. Вместо заключение

Двата казуса са пример за трудността, която медицинските специалисти, занимаващи се с генетични изследвания и консултиране, изпитват при спазване на най-важното правило при генетичните тестове – неутралност. Медицинските специалисти трябва да останат неутрални по отношение на предоставянето на информацията и взетото решение от страна на пациента, но също така трябва да са неутрални по отношение на своя дълг да помагат на пациентите. Медицинските специалисти имат като основен дълг да помагат на пациентите си. Тази помощ може да бъде под формата на предоставяне на информация, непредоставяне на информация, консултиране. Понякога обаче решението на пациента може да попречи за предоставянето на тази помощ.

Бележки под линия: