Настоящата статия може да бъде свалена и прочетена в .pdf формат тук.
Автор: Констанс Хесапчиева, докторант, СУ „Св. Кл. Охридски“
Въведение
В Древна Гърция хората са разграничавали physis и techne, природната даденост като естествена, като растящото, променящото се и ставащото от само себе, и изкуственото, делото на човешка ръка и вмешателство – било то занаят или изкуство. Разбира се, тогава човешката намеса в природата не е била възможна в огромния спектър, който сега се разкрива пред нас благодарение на технологиите и е била на основата на подражание. Оттогава е и желанието за максимално здраво и силно поколение, стигащо до крайности в Древна Спарта, където непригодните са били не просто маргинализирани, или отхвърляни, а унищожавани, но все още далеч от ужасяващите евгенични процеси, от разчитането на генома и възможността за манипулация.
В диалога си „Държавата“ Платон разсъждава върху създаването и възпитаването на деца, подчертавайки, че „е важно и съдбоносно за държавата дали този въпрос е правилно или неправилно решен“ (Платон, 1975, 210). Още тогава той си дава сметка, че темата създава „голяма мъка“ поради трудността и значимостта си. Неговото решение буди най-малкото изненада, тъй като в иначе идеалната държава, изградена върху основния принцип на справедливостта, се стига до манипулиран жребий, в който бъдещите пригодни за поколение родители ще бъдат избирани на базата на техните желани характеристики, правейки ги достойни за целта на създаването на силни и здрави деца.
През Новото време човекът става господар на природата, разумът и науката определят нашия светоглед и знанието е пропорционално на нашата мощ. Властвайки над природата, ние вече можем да я променим.
Средата и края на деветдесетте години са белязани от научни постижения, променили света завинаги. На 25-и април 1953 г., след публикуването в списание Nature, официално е обявено революционното откритие на химичната структура на двойноспиралната ДНК молекула, съдържаща човешките гени. На 25 юли 1978 г. се ражда Луиз Браун, първото бебе, родено след успешно зачеване по процедура за инвитро.
Бързото развитие на медицината, генетиката и генното инженерство, както и създаването на все по-прецизни технологии свежда унаследяването до биохимични реакции, дава възможност генетичната информация да бъде разчетена, установявайки наличието или предразположеността към болести, пол и много други характеристики при преимплантационен или пренатален генетичен тест. Нещо повече, с появата на технологии като CRISPR-Cas9 се открива перспективата за редактиране на гени, за да се коригира дадена генна мутация, а защо не и за да се променят дадени нежелани, но не болестни характеристики. Така неусетно преминаваме от терапевтична намеса към надминаването на човешката мяра, към трансхуманизма и human enhancement, или уголемяването на човека.
Биотехнологиите и инструментите ни за постигане на перфектност са нови, за разлика от моралните ни тревоги. Сега кутията на Пандора е отворена, всички неволи и злини са освободени, но може би останалата надежда или желанието ни за съвършенство са вечният двигател на технологията.
Мечтата за наше собствено здраво дете, на което да дадем възможно най-добрия старт, преминава от шанса на рискованата естествена лотария към индивидуалния човешки избор. Остава да претеглим рисковете и претенциите за етичност на тази техннологично достъпна „перфектност“, давайки и сметка за тревожното ни залитане към една нова либерална евгеника.
В доклада ще разгледам философските прочити на темата за подобряването на човека, възможно благодарение на новите технологии, противопоставяйки тезите на водещи мислители в областта през футуристичния възглед на Джулиян Савулеску, че подобрението е не просто морално приемливо, а наша отговорност към бъдещото поколение, към далеч по-умерените и биоконсервативни възгледи на Майкъл Сандел и Юрген Хабермас и техните притеснения относно надхвърлянето на човешката мяра и последиците от това. Фокусът ми ще бъде върху герминативните генни манипулации.
Генетични тестове и терапии
Преимплантационната при инвитро оплождане и пренаталната при естествено зачеване генетична диагностика и консултация цели информиране на бъдещите родители за наличието на генетично заболяване на фетуса или ембриона, които на база получената информация да вземат репродуктивно решение.
Тази диагностика цели навременното и адекватно регистрирането на евентуална диагноза, прогноза за нейното развитие и терапия, ако такава е налична, както и откриването на генетичните предразположености на плода, според които да се препоръча начин на живот, който би свел до минимална степен рисковете за отключване на дадено заболяване. Консултацията следва да подпомогне бъдещите родители в техния избор и приспособяване (Димитрова, 2012, 82).
Генетичните консултации следва да не са с характера на директива, да бъде морално неутрална и да не насочва родителите в избора, с което да не го компрометира (Montogolfier, 2018, 99). Въпреки това, тяхната все по-широка и дори рутинна употреба не само при рискови, но и при всяка бременност е показател за нарастващия натиск под апела за „отговорно родителство“, приемайки липсата или дори нежеланието за информираност за безотговорна бременност.
Нещо повече, раждането на дете с увреждане може да се представи като „лекарска грешка“, ако даденото генетично заболяване или малформация не е била регистрирана и съответно родителите не са били информирани и консултирани. Нарастващият брой заведени дела тласка специалистите към „дефанзивна медицина“, при която се развива особена чувствителност към най-малкото съмнение за здравето и перфектното качество на живот при пренаталната диагностика (Ставру, 2014, 86-88).
Проблемът е откриването на заболяване, за което няма налично лечение и е съпътствано от неблагоприятна прогноза за развитие. Това най-често е съпътствано от решение за негативна селекция на ембриона, ако е открито при преимплантационна диагностика, или до прекъсване на бременността при пренатална такава, при все че селекцията поради тежко заболяване е не толкова проблематична, колкото основаната на други желани или нежелани характеристики.
С наличието на генетични тестове раждането на дете с увреждане не е случаен резултат, не е въпрос на шанс, а безотговорно родителство или пропуск на държавата и лекарска грешка (Ставру, 2014, 91).
Ще използвам думите на Брек, че когато възможността за терапия е изпреварена от диагнозата, жертва често е справедливостта (Брек, 2002, 223). Неизбежно се стига до тежките етични въпроси за живот, който не си струва да бъде живян, или такъв, който е непосилно бреме, както и за границите на репродуктивната автономия и най-добрия интерес на бъдещите деца. Вероятно това е имал предвид федералният президент Йоханес Рау в речта си, която Хабермас цитира, че всеки, който започне да инструментализира човешкия живот и да се прави разлика между „живота, достоен за живеене и живота, недостоен за живеене, се е качил на влак без спирачки“ (Хабермас, 2004, 28).
Генната консултация носи и важна информация за роднините, чието разкриване може да окаже голям психологически натиск и дори да влоши качеството им на живот, при разкриването на тежко генетично предавано заболяване, на което те също са носители. Това, разбира се, носи допълнителна морална отговорност за майката, предприела подобно диагностициране (Маркова, 2021).
Без да неглижирам проблематичността и липсата на морален консенсус по повдигнатите въпроси, за целите на доклада ще премина към друга възможност, която развитието на технологиите ни предоставя.
Генно инженерство
CRISPR-Cas9 открива перспективата на генното инженерство. Целта, разбира се, е терапия и редактиране на генни мутации, но възможностите стигат и по-далеч. Най-общо е възможна соматична манипулация при вече родени хора и герминативна, или манипулация на зародишните линии при изначален генетичен материал или в много ранно ембрионално развитие. Разбира се, много по-лесно е да се направи редакция във втория случай, отколкото при възрастен многоклетъчен организъм. Поради обширността на темата в доклада ще се фокусирам върху герминативната манипулация. Другото разграничение, което следва да се направи, е това за терапевтична намеса и подобряването, което на ембрионално ниво ни отвежда до създаването на дизайнерски бебета и стремежа ни към перфектност. Главен проблем, особено при терапиите, засягащи поколенията, е доколко можем да контролираме генетичните модификации и моралността на подобна намеса, особено касаеща случаите на enhancement, или усилване, както и краткосрочните и дългосрочни последици от такава намеса.
Генетиката е една от най-бързо развиващите се области на науката и Хабермас съвсем основателно изразява опасението си дали философията може да си позволи въздържаност по въпросите на генната етика (Хабермас, 2004, 5). Голяма част от считаното за научна фантастика се превръща не просто в налична възможност, но дори и в рутинна процедура в настоящето. Във въведението на книгата си „Трансхуманитарната революция“ Люк Фери докладва за изключително притеснителен експеримент, проведен 2015 г. от китайски генетици с осемдесет и три ембриона, целящ „да поправи“ и дори „подобри“ генома на клетките им. Доколко са спазени дадени морални норми, дали е бил еднократен, какви са реалните резултати и дали са използвани нежизнеспособни ембриони, както и множество други въпроси остават отворени. По деонтологични причини авторитетни списания като Nature отказват да публикуват статия за случая (Фери, 2017, 5).
Ако преди медицината е имала за цел терапия и да поправи и възстанови повреденото от болестта, сега човек може не просто да се поправи, но дори да се подобри и усили (Фери, 2017, 9-10). Нещо повече, здравето се превръща в норма от висш порядък, дори в императив и отговорност, благодарение на наличието на технологиите, които са в състояние да го обещаят. Здравето и болестта вече не са случайни или детерминирани, а стават въпрос на избор с помощта на скрининга. Дори отказът от употребата им се свързва с безотговорност и задава генетичния фактор като водещ, изтласквайки другите влияещи фактори (Kollek, 2018, 145-147).
Отговорното родителство се контролира технологично, а създаването на дете с увреждания се бележи като безразсъдство. Събуждат се опасенията за създаването на нова идеология за перфектност (Maier, 2018, 171-172).
Human enhancement е термин, който няма достатъчно добър превод на български език. Преводът като подобряване е неточен поради предпоставката за нещо положително, което е спорно по отношение на генното инженерство и бляновете за перфектност и надминаване на човешката мяра. Затова условно се приема преводът като усилване или увеличаване (Клайнпетер, 2014, 13).
Употребата на генното инженерство не просто за терапевтични цели, но за усилване в търсене на перфектност, събужда опасенията от един нов вид евгеника, подхранвана от еуфорията и претенциите за етичност на трансхуманизма.
Трансхуманизъм и претенции за етичност
Трансхуманизмът е проект за подобряване на човечеството във всяко отношение – когнитивно, физически, морално, емоционално, дори постигането на безсмъртие благодарение на напредъка на технологиите и науката. Той има две основни подразделения – едните искат да „подобрят“ човека, запазвайки човешката му същност тъкмо чрез това усилване, а другите отиват по-далеч, желаейки да доведат трансхуманизма до постчовешко битие, до създаването на нов биологичен вид чрез хибритизацията на човек с машини, чиито физически способности и изкуствен интелект надскачат с пъти човешките. Довеждането му до тази крайност е и прекъсването на връзката на трансхуманизма с хуманизма (Фери, 2017, 24; 35).
Джулиан Савулеску не само подкрепя генната диагностика за търсене на заболявания, но и за намиране на търсени характеристики. Така според него раждането на дете с увреждане му нанася вреда и отговорният родителски избор е не само избягването на увреждане, но и пълното възползване от наличните възможности благодарение на технологиите за сдобиването с най-доброто възможно дете (Димитрова, 2012, 56-59).
Този принцип той нарича прокреативно благодеяние, тъй като за него за хората е съществено благополучието, а не толкова здравето, доколкото болестта и здравето се отнасят всъщност именно към него. Морално правилното е използването и изискването на цялата генетична информация относно нежелани и желани характеристики и селекция в случаите на преимплантационно диагностициране. Нещо повече, нежеланието за употреба на наличната информация Савулеску нарича „ирационални страхове“, срещу които лекарите би следвало да опитат да разубедят бъдещите родители. И все пак той е привърженик на един по-широк обхват на репродуктивната свобода, затова според него дори ако родителите желаят да изберат дете с по-малък шанс за най-добрия живот, те трябва да бъдат свободни да направят този избор, стига да имат основателна причина за това (Savulesku, 2001, 425-426).
Друго уточнение, което Савулеску прави, е за разликата между самото увреждане и хората с увреждане, тъй като съществуващият вече човек е морално равен на другите, без зависимост от неговите увреждания, таланти и генетични предимства или недостатъци (Savulesku, Kahane 2016, 614).
От шанса към избора и новата евгеника
Тази нова евгеника противостои на ужасяващите държавни евгенични практики на масово изтребление. На първо място, тя е въпрос на индивидуален избор и репродуктивна автономия, заменящи случайността на шанса.
Ако цели терапия, тя не само че не дискриминира, но и се опитва, доколкото са възможностите на технологиите, да изравни условията и да възстанови естественото състояние на здраве.
Новата форма на евгеника не иска да унищожи слабите и болните, а да ги поправи, дори нещо повече, да максимизира качествата им (Фери, 2017, 54). Желанието за господство вече не е само за власт над природата, но и над самите нас. Прекомерната възможност за упражняване на избор премахва всяка случайност. Нещо повече, елиминирането на всяка форма на слабост и уязвимост би довело до преосмисляне на моралния статус и мислене на човека, както и разбирането ни за добро и зло (Ставру 2021, 293-295).
Тази либерална евгеника не само не се отхвърля като морално неприемлива от защитниците на трансхуманизма, но и я превръща в морална отговорност.
Възражения срещу перфектността
Възможностите ни за постигане на перфектност са нови, за разлика от моралните ни тревоги. Дали и доколко рискът от генните манипулации, особено герминативните, е оправдан, можем ли да предвидим краткосрочните и дългосрочни последици и какво да правим, ако създадем чудовище?
Майкъл Сандел изразява опасенията си срещу перфектността, възможна благодарение на генното инженерство. В книгата си „Процесът срещу съвършенството“ Сандел разглежда прехода при трансхуманизма от това, което ни е дарено към господството над външния свят и себе си. Тази воля за господство унищожава трите фундаментални морални ценности, необходими за съвместния живот – смирението, за приемане на нежеланото; невинността за сметка на отговорността и солидарността при преминаването от шанса към избора (Sandel, 2007, 85-86).
Хабермас разглежда генетичното инженерство като асиметрично отношение и специфичен вид патернализъм, който е необратим. Поради това така създадените хора не биха схванали себе си като единствени автори на собствената си жизнена история и не биха се чувствали като равностойни с предходното поколение. Единствено при употребата му за предотвратяване на екстремни злини той вижда добри основания засегнатият да се съгласи с подобно евгенично целеполагане (Хабермас, 2004, 80).
Ние не сме в състояние нито да предвидим кои характеристики биха дали най-добрите шансове на бъдещото поколение, нито какво би било от най-добър интерес за някой. Нещо повече, Хабермас подчертава важността на възможността на „облагодетелстваното лице да каже „не“ (Хабермас, 2004, 80).
Заключение
Желанието за максимално здраво и силно поколение е присъщо на човечеството от хилядолетия. Днес науката и технологиите ни дават инструмента за постигането на тази цел, дори повече. Ние сме състояние не просто да преминем от шанса на рискованата естествена лотария към индивидуалния човешки избор, но можем и да надскочим човешката мяра.
Дали рисковете надхвърлят надеждите, или е тъкмо обратното? Етично приемливо ли е експериментирането с хора, при все че това е залогът на развитието на медицината? Къде трябва да се сложи граница и хуманизъм ли е мечтата ни за съвършенство? Какъв може и трябва да бъде човекът?
Позициите по тези въпроси са различни, дори противоположни. Трансхуманистите с огромен ентусиазъм и еуфория прегръщат избора с претенциите за наша отговорност. Биоконсерваторите се противопоставят на тази нова либерална евгеника, приемайки за етична единствено терапевтичната употреба на технологиите.
На този етап етиката изпреварва възможностите на генетиката, но тези въпроси са важни, тъй като това, което изглежда като фантастика днес, ще стане напълно възможно в близко бъдеще. Важно е и събуждането на тази чувствителност в генетиците и учените и плодотворните междудисциплинарни дебати.
Използвана литература:
1. Брек, Д (2002) Свещеният дар на живота. ИК „Омофор“, Фондация „Покров Богородичен“
2. Димитрова, И. (2012) Пренатална диагностика и биополитика в България. София: Изток-Запад
3. Клайнпетер, Е. (2014) Човекът изправен пред своите технологии: усилване, хибридизация, (транс)хуманизъм, Усиленият човек. Колекция „Европа-разбирана и правена“. Изд. Нов български университет
4. Маркова, И. (2021) Морално-етични принципи, религиозни възгледи и правни норми в пренаталната диагностика. Етически изследвания, бр. 6, кн.2/2021
5. Платон (1975) Държавата. Милев, А. прев., София: Наука и изкуство
6. Ставру, С. (2014) Видения в кутията на Пандора. Биоправо. Книга втора. Мутации при човешката репродукция. Карнавална смърт – правни аспекти, София: Издателство за правна литература „Финея“
7. Ставру, С. (2021) Морални измерения на собствеността в екологичен контекст (Към обосноваването на една „проприетарна“ екология), София: Издателство на БАН „Проф. Марин Дринов“
8. Фери, Л. (2017) Трансхуманитарната революция. Как техномедицината и юберизацията на света ще променят коренно живота ни, София: ИК „Колибри“
9. Хабермас, Ю. (2004) Бъдещето на човешката природа. София: Идея
10. Kollek, R. (2000). Technicalisation of human procreation and social living conditions. –In: Haker, H. The Ethics of Genetics in Human Procreation, London and New York: Routledge Taylor & Francis Group, 139-162
11. Maier, B. (2018) Comment on Technicalisation of human procreation and social living conditions. –In: Haker, H. The Ethics of Genetics in Human Procreation, London and New York: Routledge Taylor & Francis Group, 169-182
12. Montogolfier, S. (2018) Revisiting the Nondirective Principle of Genetic Counseling in Prenatal Screening. Clinical Ethics at the Crossroads of Genetic and Reproductive Technologies, London: Academic Press an impirit of Elsevier, 99-112
13. Sandel, M (2007) The Case against Perfection: ethics in the age of genetic engineering. Cambridge, Massachusetts, and London, England, The Belknap press of Harvard University Press
14. Savulesky, J (2001) Procreative beneficence: why we should select the best children, Bioethics, Volume 15, 5/6 2001
15. Savulesky, J. Kahane, G. (2016) Understanding Procreative Beneficence, The Oxford Handbook of Reproductive Ethics, DOI: 10.1093/oxfordhb/9780199981878.013.26
