Предмет на анализ тук е моралният статут на родителското решение да бъде износена бременност, при която чрез извършена пренатална диагноза е установено наличие на увреждане. Иначе казано, съществува ли морално задължение да не позволяваме да се раждат индивиди с увреждания, произтичащо от увереността, че по този начин нанасяме вреда и причиняваме страдание, поставящо граници на репродуктивната свобода?
Основната дилема може да се формулира по следния начин: селективният аборт несъмнено следва да се счита за право на бъдещите родители, ако приемаме по-общия контекст на утвърждаване на репродуктивната автономия като водещ принцип, но трябва ли да вменяваме прекъсването на засегнати бременности като задължение на (добре информираните) бъдещи родители? Иначе казано, ако родителството е проект, обвързващ ни с грижата за увеличаване на благосъстоянието на нашето потомство и съдържащ императива за действие в негов интерес, в разрез с него ли е съзнателното запазване на засегната бременност или напротив, отговорността, която поемаме, в момента, в който вземем решението да станем родители, ни обвързва по-скоро със задължението да се посветим на всеки „вид” дете, разглеждайки го като дар, както би казал Майкъл Сандъл (вж. Sandel 2007)?
Доколкото това е възможно, встрани от концептуалния хоризонт на анализа ще останат сходните въпроси, повдигащи, обаче, различни морални дилеми: съществува ли морално задължение да „подобряваме” (enhance) нашето потомство, възползвайки се от наличните биотехнологии, или право да създаваме умишлено деца с увреждания (т.нар. designer disability) като глухота или ахондроплазия, позовавайки се на специфичната култура, която общностите на хората с подобни характеристики са създали, и на желанието тя да бъде споделена от тяхното потомство. С други думи, фокусът тук ще бъде единствено върху негативния подбор, т.е. върху практиките, позволяващи предотвратяването на раждането на деца с вродени дефекти или наследствени заболявания.
Около този тип дилеми вече са се състояли и продължават да възникват множество биоетически дискусии от аналитичен тип, чието реконструиране, дори да е възможно въпреки огромния им обем, остава отвъд намеренията на настоящото изследване. Двете реконструкции на моралния статут на селективния аборт, които разглеждам тук, според мен ясно показват, че постулирането на морално задължение да предотвратяваме появата на живот с увреждания (в първия случай) и дори не толкова крайната теза, че родителите имат морално право да правят това (във втория) неизбежно почива на допускането, че животът с увреждания по самата си природа (intrinsically) е лош (bad) (вж. Vehmas 2003). В този смисъл, въпреки че консеквенциалистките подходи аргументират несъстоятелността на експресивистката критика и на нейните опасения за осъществяването на нов евгеничен проект, предпоставящ и утвърждаващ наличието на „малоценни” видове човешки същества, те самите неизбежно правят същото: в крайна сметка, животът с увреждания се обявява за „състояние на вреда” (harmed condition), което намалява стойността на „нормалния” живот. Следователно, „животът без увреждания е по-добър, а с такива е по-лош. Този извод не може да бъде избегнат от консеквенциалисткия анализ” (Häyry 2009: 162), а също и от този тип асентистка позиция, за която ще стане дума тук.
За да могат да изведат желаните следствия тези два типа концепции няма как да не реконструират уврежданията като състояние на вреда или най-малкото като „отсъствие на ценност” (disvalue) и следователно като състояние на човешкото, което сериозно проблематизира границите на репродуктивната автономия, най-малкото в морално, ако не в юридическо отношение (вж. Mills 2011: 58). В този смисъл, те принадлежат към споменатия вече „медицински модел на живота с увреждания”, който, както надявам се е станало ясно, доминира сред представителите на медицинската професия и специалистите по генетика, сред експертите, изработващи съответните политики за майчино здравеопазване и профилактика, и се споделя от множество водещи биоетици. Той е също така доминираща схема на „всекидневната рационалност” – извод, който се подкрепя от факта, че пренаталната диагностика и селективния аборт са толкова популярни практики.
Принципът на благодеянието при възпроизводство
Къде всъщност е възелът от дилеми, когато разсъждаваме над въпроса „Ще постъпя ли морално погрешно спрямо него, ако оставя това дете с увреждане да се роди?” Очевидно това зависи от ценността, която приписваме на бъдещия му живот: единствено, ако увреждането е толкова тежко, че можем да считаме съществуването за бреме и това надделява над удовлетворението от него, можем да твърдим, че не е в интерес на детето то да бъде родено1. В останалите случаи важи въпросът може ли за живот, който все пак заслужава да бъде живян, доколкото не е обзет напълно и всецяло от страдание, да се счита, че е морално погрешно да бъде създаден, или след като съществуването му тъкмо в това състояние е единствената му възможност да съществува изобщо, раждането му не може да бъде считано за нанасяне на вреда. За да разреши тази дилема типът консеквенциализъм, който разглеждам тук, използва понятието за „неперсонална вреда” (impersonal harm; non-person affecting harm).
Аргументативната му линия може да се резюмира в следните стъпки: (1) с достатъчно основание можем да твърдим, че съществува морално задължение да не създаваме или да предотвратим раждането на деца, чийто живот би бил изцяло завлядан (overwhelmed) от страдание, или „живот, който не си струва да бъде живян”; (2) за подобен живот, в който страданието дотолкова доминира, че прави невъзможен всеки позитивен опит, можем да говорим само при особено тежки заболявания. От това следва, че при повечето увреждания животът все пак следва се счита за „такъв, който си заслужава да бъде живян”; (3) следователно, тъй като съществуването е благо (good thing), дори родените с увреждания биха били облагодетелствани (benefited), ако бъдат родени; т.е. ние не причиняваме вреда на индивидите с увреждания, които оставяме да се родят; (4) но, въпреки че не причиняваме вреда на никой, този акт все пак може да бъде погрешен (wrong), защото по този начин избираме да направим света по-лошо място (worse place) от това, което той би могъл да бъде, ако направим различен избор и вместо дете, страдащо от слепота, например, бъде родено здраво бебе (вж. Bennett 2008: 266).
Както посочва Ребека Бенет, тук не става дума за недостигащи ресурси в този свят, а за това, че е „лошо да се раждат слепи и глухи деца, ако на тяхно място могат да родят такива, които виждат и чуват” (Savulescu 2001; цит. по Bennett 2008: 267). В това именно се състои идеята за причиняването на неперсонална вреда. Тя, от своя страна, е тясно свързана проблема за неидентичността (non-identity problem), формулиран от Дерек Парфит (Parfit 1984). Както посочва Дейвид Хейд това е метафизичното предизвикателство пред моралната философия, което ни изправя пред мащабни въпроси, доколкото поставя проблема за „границите на моралното съдене” (Heyd 2009: 4). Вероятно една от най-кратките и ясни негови формулировки е: „индивидът, който бива предпазван, никога не бива облагодетелстван (never benefits), защото никога не бива роден” (Robertson 2004: 8). Накратко ще резюмирам аргумента на Парфит.
Проблемът за неидентичността възниква вследствие от факта, че нашите действия в настоящето и в частност, решенията ни относно начина, времето и условията, при които създаваме потомство, оказват влияние върху самата идентичност на онези, които ще съществуват в бъдеще. Това проблематизира редица принципи, направляващи нашите морални избори и довежда до неприемливи и контраинтуитивни изводи, защото ако приемем, че всяка промяна в действията ни би довела до раждането на различни индивиди, то следва, че редица действия или политики, които ни изглеждат неприемливи (съзнателно зачеване на дете с увреждане, изразходване на природни ресурси в настоящия момент, практики, които биха причинили екологична катастрофа в бъдеще и т.н.), всъщност не причиняват вреда никому: ако не са извършени самите тези действия, съответните бъдещи индивиди не биха съществували изобщо (на тяхно място биха съществували други), а съществуването е благо. Следователно, ако животът им не е толкова нещастен, че да се счита за живот, който не си заслужава да бъде живян, то тези действия не са морално осъдителни или погрешни (wrong). Въпреки това ние ги считаме за морално неприемливи, дори и в следствие от проблема за неидентичността да се оказва, че интуицията ни, че те трябва да са лоши за някого (person-affecting intuition) е проблематична. С други думи, оказва се, че има „лоши” или погрешни действия, които, обаче, са „лоши за никого”.
Може да се говори най-общо за два големи корпуса от решения на този проблем: подходите, които се основават на тезата, че в подобни случай имаме нарушаване на права (rights-based), и подходите, които обосновават погрешността на действията, позовавайки се на задължения (duty-based). Тук разглеждам втория вариант, който постулира наличието на неперсонално задължение (impersonal duty), което е „задължение, което ние не дължим на никого в частност… Неспазването му не влече нарушаване на права… Действието е морално погрешно, защото жената (в случай, че става дума за зачеване при неподходящи условия, които биха причинили увреждане на плода, б.м. И.Д.) нарушава своя дълг като съзнателно въвежда страдание в света, което би могло да бъде избегнато” (Mcbrayer 2008: 300). Тук трябва да се подчертае, че става дума за страдание или вреда, която би могла да бъде избегната не по отношение на конкретния индивид (доколкото неговата единствена възможност за съществуване е съществуване с увреждане), а чрез заместването му с друг, здрав индивид (т.нар. avoidance by substitution) (вж. Brock 1995; Robertson 2004).
Приема се, че понятието за неперсонална вреда е особено важно за репродуктивната етика, защото ако ограничим изискванията на морала до благосъстоянието на конкретни индивиди, то тогава е ясно, че избирайки да имаме деца с увреждания ние не постъпваме погрешно: не е причинена вреда на това дете, тъй като това е единственото състояние, в което то би могло да се роди, и е вероятно то да се радва на живот, който си заслужава да бъде живян (worthwhile life), въпреки увреждането. „Но ограничавайки морала до онова, което засяга конкретни индивиди … ние не можем задоволително да реконструираме други полета на репродуктивната етика, в частност моралните ни задължения към бъдещите поколения” (Bennett 2008: 267).
Вероятно една от най-еднозначните и протехнологично ориентирани формулировки, обвързващи родителството със задължението да направим всичко възможно, за да избегнем създаването на деца с увреждания, е т.нар. принцип на благодеянието при възпроизводство (procreative beneficence), формулиран от Джулиан Савулеску (Savulecu 2001). Той гласи, че „двойките (или отделните индивиди, които се възпроизвеждат) би трябвало (should) да изберат онова дете измежду възможните деца, които могат да имат, за което се очаква да води възможно най-добър живот (best life), или поне толкова добър, колкото и останалите, въз основа на релевантната налична информация” (Savulescu 2001: 415). По същество същия възглед, обвръзващ родителството с моралното задължение да създаваме „възможно най-добрите деца” се поддържа от редица автори, сред които са особено емблематични имена за биоетическата сцена като Джон Харис, Дерек Парфит, Джонатан Глоувър. Сходната теза, че родители, които има вероятност да предадат своето генетично заболяване на потомството си, лишавайки го по този начин от „минимално задаволителен живот”, имат моралното задължение да се откажат от генетично свързани деца, защитава например Лаура Парди (Purdy 1996).
Важно е да се допълни, че постулирането на подобно морално задължение не е равносилно на изискване за юридически ограничения: според поддръжниците на този възглед принципът на репродуктивната свобода трябва да бъде съблюдаван2 и двойките, които желаят това, трябва да могат да родят и отгледат децата си с увреждания, въпреки, че „това е морално проблематично и често дори морално погрешно” (Harris 2000; цит. по Bennett 2008: 169).
И така, ако се придържаме към принципа на благодеянието при възпроизводство, ние придобиваме редица морални задължения: например, да се подлагаме на тестове за генетичните фактори, обуславящи неболестни състояния (non-disease states) 3 като интелигентността и да използваме добитата по този начин информация при взимане на репродуктивни решения. Фигуриращото във формулировката на принципа „би трябвало” означава „имам добри основания” (have good reason), т.е. моралът е онова, което изисква от нас да постъпваме по начини, за които имаме най-добри основания; следователно, ако няма друго основание за действие, индивид, който има добро основание да има възможно най-добрите деца е морално задължен, т.е. от него моралът изисква да има такива деца. Това „имплицира, че убеждаването е оправдано, но не и принудата” (Savulescu 2001: 414-415).
Ситуациите на избор (на селективен аборт, например, при установяване на увреждане, което все пак би позволило бъдещото дете да води живот, който си заслужава да бъде живян), които ни се струват истински морални дилеми, придобиват особена яснота в светлината на принципа на Савулеску: ако предимплантационната диагностика например, покаже, че единият ембрион ще развие астма, а другия не, то първият няма „предимства” пред втория, но има фактор, който е „против” него. Следователно изборът е очевиден: трябва да изберем втория, защото астмата намалява качеството на живот. „Морално релевантното свойство на „астмата” е, че това е състояние , което отнема от благосъстоянието (well-being), което даден инидивид може да има (Savulescu 2001: 417). Същото се отнася за неболестните гени, включително за пола: ако в дадена държава положението на жените е непоносимо, то има добри основания да бъдат раждани само момчета, дори това да поддържа и укрепва социалното неравенство. Предимството на този принцип е, както посочва Савулеску, че ни дава ясни насоки при взимане на решение за разлика от неговите алтернативи като принципа на репродуктивната автономия (абсолютното въздържане от вмешателство при взимането на решение от страна на родителите кога и как да имат потомство и какви характеристики да има то), принципът на безпристрастното консултиране и т.н. (Savulecu 2001: 418-19).
Не е изненадващо, че основна прицелна точка на критиките към този принцип е императивността, произтичаща от постулирането на морално задължение. Ребека Бенет например, разграничава предпочитание (preference) и моралност (morality) – според нея, ако определен избор не нанася вреда на конкретен индивид, то тогава този избор остава извън сферата на морала: „това е неутрален в морално отношение избор, т.е. предпочитание” (Bennett 2008: 269; Bennett and Harris 2002). „Това не означава, че нямаме добри основания да изберем да имплантираме един ембрион, а не друг, или да предпочитаме общество, съставено от определени типове хора. Тези основания, не са обаче морални основания, а просто предпочитания какви деца вярваме, че бихме искали да имаме, и в какъв свят вярваме, че бихме искали да живеем” (Bennett 2008: 269).
От своя страна Робърт Спароу посочва, че Савулеску смесва основания (reasons) със задължения (obligations), което му позволява да направи неприемливия преход от тезата, че родителите имат основания да искат най-доброто за децата си към далеч по-радикалното твърдение, че те са морално задължени да се опитат да създадат възможно „най-доброто дете”. „Тривиално вярно е, че ако родителите считат, че един ембрион притежава качество, от което ще има полза бъдещият индивид, то те имат основание да изберат този ембрион. От това не следва, обаче – и всъщност е до голяма степен неправдоподобно твърдението – че родителите постъпват погрешно, ако не изберат възможно най-доброто дете. Скокът от едното твърдение към другото дава възможност на Савулеску да защитава радикална теза, без да признава по адекватен начин дълбоко контраинтуитивните и опасни следствия от своите аргументи” (Sparrow 2007: 44). Още повече, че като основания, основанията, които Савулеску посочва по отношение на бъдещото благосъстояние на детето, нямат по-голяма сила от които и да било други основания, които родителите могат да приведат при взимането на решение като отказ да „играят ролята на Бог”, желание да се оставят на съдбата си или нещо трето. Фундирането на този принцип единствено върху основанията на родителите не може да му придаде универсална морална сила, предписваща как би трябвало да постъпваме (Sparrow 2007: 45).
Втора естествена прицелна точка на критики е невъзможността да се формулира универсално валидна и смислена реконструкция на понятието „възможно най-добър живот” (best life). Със същия проблем се сблъскваме и по отношение на другите нормативни понятия от този тип, чиято цел е да очертаят границите на „нормалното” човешко съществуване, а именно „нормален живот”, „пълноценно човешко съществуване”, право на „открито бъдеще” и т.н. Без претенции за абсолютно прецизно придържане към смисъла, който влага Йън Хакинг в израза „подемни думи” (elevator words) (Hacking 1999: 21-23), бих казала, че посочените понятия са от този тип: и при тях първо съществува тенденция при дефинирането им да попадаме в порочен кръг и второ няма как да не признаем, че значението им е до голяма степен исторически променливо (вж. Hacking 1999: 23). Подобни реконструкции са израз на определени нормативни идеи и нагласи какъв тип същества би трябвало да бъдат хората и какъв тип живот те следва да живеят. „Ако не знаем какво всъщност означава „пълноценно човешко съществуване” и до каква степен уврежданията намаляват индивидуалния шанс за такъв живот, какво би ни помогнал един толкова двусмислен подход?”(Vehmas 2003: 113).
Очевидно е, че „откритото бъдеще”, на което всеки би трябвало да има право и да се радва, е поредното нормативно понятие без реално съдържание. Смисълът му изглежда интуитивно постижим в сравнително тесния контекст на дискусията около умишленото създаване на деца, страдащи от глухота например, но положено в по-широк хоризонт практически се размива. Реално никое от раждащите се здрави деца не се ражда с абсолютно „открито бъдеще”, а в конкретна общност, исторически контекст и семейство, които ограничават всеки възможен набор от човешки възможности: първият пример, който идва наум, е раждането на дете в развиваща се държава, в малко населено място и в семейство на безработни родители, които вече имат три деца: ако следваме горния аргумент няма ли основание да се твърди, че тези родители причиняват вреда, позволявайки на това четвърто дете да се роди, без да са му осигурили „открито бъдеще”? Обратното също е валидно – раждането на дете в богато семейство на наследствени аристократи също ограничава неговото „открито бъдеще” – то не би могло да има достъп до етоса и екзистенциалната тъкан на съществуването на чернокожото момиче от долната класа, живеещо в хомосексуално семейство. Очевидно е обаче, че във втория случай изглежда абсурдно да настояваме, че богатите родители са нарушили правото на детето на открито бъдеще, докато по отношение на първото това не е така и практически е често използван аргумент, който показва „нерационалното” и безотговорно поведение на бедните съсловия. Причината за това е, че не можем да кажем, че бъдещите перспективи на даден индивид са ограничени, просто защото той принадлежи към една култура, а не към друга, освен ако не сме готови да твърдим, че някои култури са по-добри или по-лоши от други (вж. Vehmas 2003: 116).
Според Джон Харис уврежданията са състояние на вреда, защото представляват лишеност от ценен опит и преживявания: „Увредените в интелектуално отношение пропускат някои измерения на човешкия опит, доколкото те са затворени и недостъпни за тях, така както музиката е недостъпна за глухите” (Vehmas 2003: 117). Ясно е обаче, че недостъпността само на определени измерения на човешкия опит се счита за увреждане, т.е. залогът тук не са просто ограничените възможности сами по себе си, а тяхното качество (Vehmas 2003: 117): онези сред нас, които не могат да пеят например, няма да се считат за увредени и от родителите им не би се очаквало „недопускане” на съществуването им. Човешкият живот във всеки случай е ограничен за всеки един от нас и възможностите, които той предлага неизбежно са ограничени. След като така стоят нещата, ограничените възможности не могат сами по себе си да бъдат основа за дефиниране на уврежданията. Ако пък качеството на тези ограничени възможности е основният въпрос, то тогава трябва да бъдем в състояние да предложим обективна теория какво се счита за релевантно ограничение по отношение на човешкия живот. „Без такава теория, по-уместна алтернатива за дефиниране на задоволителния живот, позоваваща се на възможностите, е следната: успешното преследване на възможностите, които са добри или най-добри и които ограничената човешка реалност може да предложи за конкретния индивид, е достатъчно неговия живот да може да бъде определен като добър живот” (Vehmas 2003: 117).
В този смисъл, „възможно най-добрия живот” зависи от социалната среда и „след като тя има толкова фундаментално значение за начина, по който индивидуалните характеристики влияят върху благосъстоянието, защо трябва да се задоволяваме със социална действителност, която утвърждава дискриминацията на част от членовете ?, след като бихме могли да се опитаме да я премахнем и да създаваме деца с разнообразни характеристики – способни да имат добър живот? Наред с това, без детайлно разработване идеята за „възможно най-добрия живот” не ни предоставя особено полезен морален ориентир: вместо това, тя е просто глупава” (Vehmas 2003: 118).
Робърт Спароу допълва този тип критика, посочвайки, че подобна концепция за родителство – морално задължение да се осигури възможно най-добрия живот или най-голямо благосъстояние за децата – поставя неизпълними изисквания (Sparrow 2007: 47-48). Дори ако отслабим силата на изискването и то бъде формулирано не като морално задължение за максимизиране на благосъстоянието, а като изискване за ненамаляването му при условие, че имаме релевантна информация, то отново няма как да бъде изпълнено на практика, защото не винаги (или никога) не създаваме децата си при възможно най-добрите обстоятелства, дори най-добрите, които потенциално сме в състояние да осигурим.
Стигайки до предела на логиката на своя принцип, Савулеску настоява, че родителите трябва да упражняват подбор по пол, ако в обществото, в което живеят, условията за живот на жените са непоносими. Същото се отнася и за расистките общества. За да смекчи очиведно негативните последици по отношение на благосъстоянието на мъжете в подобно общество, в което жените прогресивно намаляват, той посочва, че вследствие от това вероятно динамиката ще започне да се самокоригира след известно време. Както посочва Спароу, дори по отношение на пола това да е така (а най-вероятно не е, защото отделните двойки надали биха могли да предвидят бъдещото съотношение между половете или да знаят, че е налице тенденция, която влошава положението на мъжете), то изобщо не важи по отношение на расата например, и вероятно ако се придържаме към тази логика след няколко поколения цветнокожите членове на расистките общества практически ще изчезнат (Sparrow 2007: 51-52). Това вероятно би било бъдещето на повечето общности, които са обект на господство в съответните общества като хомосексуалните и бедните, например
(следва втора част)
Бележки под линия:
1 Това е аргументът при съдебните дела, в които казусът е т.нар. wrongful life. При тях лекарите биват подвеждани под отговорност за това, че са позволили, например неинформирайки подробно бъдещите родители, дете с увреждане да бъде родено. Допускането зад подобен аргумент е, че за детето би било по-добре, ако изобщо не се е раждало, като за съответните нанесени вреди се търсят компенсации. Бони Стийнбок, например, посочва, че подобна постановка е абсурдна: според нея не е възможно някой да бъде по-добре (better off), ако никога не се раждал. „Защото, ако не съм бил роден, аз никога не съм съществувал; тогава не може да се каже, че съм бил по-добре … Да ти бъде причинена вреда (to be harmed) означава, че някой е влошил положението ти (made worse off); но ничие положение не е влошено с това, че е бил създаден (coming to exist), тъй като това означава, че можем да сравняваме индивидът преди да съществува със състоянието му след това, което е абсурдно. Затова е логически невъзможно на някой да бъде причинена вреда с това, че започва да съществува (coming to exist)…” (Steinbock 1992; цит. по Harris and Bennett 2002: 322).
2 Не може да не се отбележи, обаче, че радикалният вид на принципа на Савулеску дори сам по себе си да не поставя граници на репродуктивната свобода на родителите, може да има тъкмо такъв съвкупен ефект: ако мнозинството родители го следват, то това може сериозно да повлияе върху свободата да се взимат конкретни репродуктивни избори. „Например, ако броят на децата, родени с глухота, чувствително бъде намален в резултат от широковъзприетата употреба на скринингови технологии, то шансовете на децата, които все пак се родят с този „дефект”, да получат достъп до процъфтяваща общност и култура на глухите или до социални програми, предназначени да им осигурят възможности да бъдат пълноценни членове на обществото като цяло, ще бъдат драстично редуцирани. Това на свой ред сериозно ще ограничи свободата на родителите да избират да имат деца с глухота или – по-вероятно – да отказват скрининг, без да очакват след това да понесат допълнително социално и икономическо бреме. Доколкото ние ценим свободата на родителите да избират от широк кръг варианти отнасящи се до децата им, имаме основание да се отнасяме с подозрение към задължението да избираме най-добрите деца” (Sparrow 2007: 53).
3 При Савулеску болестен ген (disease gene) e генетичен фактор, обуславящ или предразполагащ към дадено заболяване, съответно, неболестен ген (non-disease gene) е генетичен фактор, който обуславя или предразполага към придобиването на определени физически или психологически характеристики като височина, интелигентност, характер (Savulescu 2001: 415).
