(публикацията е част от книгата "Биоправо. Видения в кутията на Пандора. Книга втора", 2014, § 31, с. 86-105)
Два примера
Делата в Израел
„Момче се ражда с увреждания. На единадесетгодишна възраст завежда дело в съда. Искът му е за това, че майка му не е направила аборт и го е родила. Звучи невероятно, но се е случвал вече стотици пъти – в Израел. Лична история от една страна, която би желала да има съвършени деца“ – така започва статията „Нежелан живот“, публикувана в мартенския брой на списание „Гео“ през 2013 г. с автор Малте Хенк и фотограф Амит Шаби (с. 65-73). В статията се разказва личната история на Янир Шлусел – младеж, който се е родил с отворена коремна стена. В резултат на това свое увреждане до 16-годишна възраст Янир носи памперс, след което в САЩ му и имплантиран изкуствен пикочен мехур, изграден от чревна тъкан. В резултат на това памперсът е премахнат, но „[на]всеки четири часа Янир ходи в тоалетната- Вдига пуловера си и пъха в изкривения възел на пъпа си пластмасова тръбичка“. Родителите му завеждат дело срещу държавата, в което съдът трябва да прецени „дали вместо да бъде обречен на живот с болки и проблеми, не е било по добре [Янир] изобщо да не се ражда“.
Тезата на семейството е, че лекарите е трябвало да установят дефекта и да ги информират за него, което е щяло да им даде възможност да извършат аборт и да не позволят раждането на живот, който не си заслужава да бъде живян. Върховният съд на Йерусалим приема основателността на подобна претенция. Макар че човешкият живот е свещен, има случаи, смята Върховния съд на Йерусалим, при които животът е с такива увреждания, че „за едно лице би било много по-добре, ако не е било родено“. Такива според практиката на съда са децата със синдрома Даун, глухите деца, деца с мусковисцидоза и други наследствени заболявания, но и деца със Заешка устна, с липсващи ръце, крака, пръсти. Пропускът е на лекарите и на държавата, която ги е наела. Тя трябва да поеме и разходите, свързани с раждането на детето с увреждания.
Този извод е потвърден от Върховния съд на Йерусалим и по делото на Янир, макар и в неговия случай бременността да е била с близнаци и неговият еднояйчен брат Шахак да е бил напълно здрав. Усложнението в този случай идва от обстоятелството, че абортът на увредения плод (Янир) е щял да доведе по необходимост и до аборт на здравия плод (Шахак). Въпреки това съдът преценява, че е било по-добре да се сложи край на бременността и за двата плода, вместо да се допусне раждането на единия от тях с определено увреждане, което би изпълнило живота му с болка и страдания. С решението на първата инстанция е изплатено обезщетение над 750 000 Евро, от което обезщетение за собствено раждане – 300 000 Евро, обезщетение за „загуба на радостта от живота, особено по отношение на потентността“ – 150 000 Евро, и обезщетение за грижите, положени от родителите му – останалите 300 000 Евро. Впоследствие с решението си от 28 май 2012 г. Върховния съд отменя решението в частта му за обезщетяване на детето за причинените му с раждането вреди – възможността се признава единствено в полза на неговите родители:
„Според съдиите юридически е невъзможно да се отговори на въпроса дали е щяло да бъде по-добре, ако даден човек не е бил роден, „тъй като няма информация за качеството на несъществуването“. Всеки живот обаче е ценен. Включително и животът с увреждания“.
Резултатът от разглеждането на раждането на дете с увреждания като „лекарска грешка“ е т. нар. дефанзивна (защитна) медицина – медицина, при която лекарите правят всичко възможно, за да се защитят от подобни претенции, насочени срещу тях от родени с увреждания деца и от техните семейства. И най-малкото съмнение относно („перфектното“) качество на живот на бъдещото дете, възникнало в резултат от пренаталната диагностика на плода, е основание за препоръка към бременната жена за прекъсване на бременността. Защото „мъртвите деца не могат да завеждат дела“. Медицината вместо да помага за справяне с болестта (да осигурява лечение на увредените деца) е принудена – под страх от отговорност за вреди, да предлага прекъсване на бременността (абортът като „лечение“). Лекарят не посреща детето, а контролира достъпа му до раждане! Страданието, болката вече не са част от пълноценния човешки живот, а нежелан атрибут, вменен за наблюдение от лекарите. Генетичният страх на родителите, формулиран като право на бременната жена сама да избира дали да роди дете с увреждания, е променил ролята на медицината в раждането. Медицината (а когато е държавно организирана – и държавата) поема отговорността за създаване на съзнание, което „ще страда“, както и за разходите на родителите при отглеждането на детето.
„Лечението“ на Ашли
На прицелът на медицината и правото обаче е не само самото раждане, но, оказва се – и растежа на детето1. Примерът тук е известният случай „Ашли“. Ашли е родена през 1997 г. в Сиатъл с непознато генетично увреждане – статична енцефалопатия, което възпрепятства двигателното и когнитивното й развитие. Тя не е способна да повдигне главата си, да седне, да върви, да хване нещо с ръката си – има двигателно и когнитивно поведение и възможности на тримесечно бебе. Родителите на Ашли я наричат „ангел на възглавницата“ (Pillow Angel), тъй като тя винаги стояла там, където я оставят, а обикновено това било на възглавницата. През 2004 година Ашли започнала да навлиза в пубертета. Това създало редица неудобства както за самата Ашли, така и за нейните родители. С нарастването на теглото на Ашли ставало все по-трудно нейното преместване и полагането на основните грижи за нейното тяло. Допълнителни затруднения създали появилата се менструация и развитието на вторичните полови белези. Като реакция на тези промени са предприети поредица от медицински интервенции.
През юли 2004 г. е извършена хистеректомия на Ашли – за да се предотврати менструацията, и хирургическо отстраняване на гърдите – за да се предотврати развитието им. Извършена е и апендектомия. През декември 2006 г. е осъществена и цялостна естрогенна терапия, която имала за цел възпрепятстване на по-нататъшното й развитие. Проведените медицински интервенции се аргументират с благосъстоянието на самата Ашли и с това, че те максимизират възможността на Ашли да участва в семейните активности2; предотвратяват кръвотеченията, свързани с дискомфорта от менструацията; предотвратяват неудобството и травмите от притискането на големите гърди в предната облегалка на инвалидната количка; предотвратяват риска от рак на гърдите, възможността от настъпване на бременност, както и за извършване на сексуална злоупотреба с Ашли. Като цяло интервенциите се разглеждат като средство за подобряване на качеството на живот на Ашли и на нейното семейство, поради което и се разглеждат като форма на „лечение“.
Прави впечатление обаче, че става въпрос за „лечение“, което не лекува, а предотвратява. Предварително се отстраняват анатомични части от тялото на Ашли („медицинският вариант“ на никога на порастващия „Питър Пан“), за да се предотврати евентуалното им увреждане или злоупотребата с тях от страна на други лица. „Комфортът“ се осигурява чрез премахване на телесната част, с която е свързан риска от дискомфорт. Тялото се уврежда, за да не се разболее. Болестта се „лекува“, като се отстраняват подвластните на нея телесни части. Тази специфична „превантивна“ медицина „изпреварва“ евентуалното заболяване, като му отнема неговата „жертва“. „Лечението“ прави това, което болестта само се надява да постигне3. Именно агресивността на тази превенция е предизвикала множество дискусии в САЩ относно допустимостта на подобно лечение и доколко то може да се допуска със съгласието на родителите, та макар и след получаване на разрешение от етична комисия. Доколко подобно „лечение“ не представлява само по себе си злоупотреба с властта, която родителите и обществото разполагат по отношение на децата? Злоупотребата се изразява и в „инфантилизиране“ на детето – в превръщането му в „играчка“, във „вещ“ от интериора на семейството – неподвижно, деформирано (чудовищно) тяло със по-скоро сантиментални и декоративни функции, отколкото като носител на включена в семейството личност. Децата, особено увредените деца като Ашли, не могат да се защитават сами. Тя не може да защити сама и „правото си да порасне“ – нещо, което при „нормалните“ деца дори не се разпознава като право, тъй като съставлява естествена възможност, неоспорена и неограничавана от никого. Неспособността на увредените деца да се защитават сами не означава, че решенията, които засягат тялото им, могат да бъдат свободно вземани по преценка на техните родители – особено в случаите когато тези решения водят до увреждания, пък макар и тези увреждания да са с „превантивна цел“.
В крайна сметка надделяват съображенията за комфорт, като посочените въздействия се допускат като възможна (обществено приемлива) форма на лечение, съобразена със специфичното здравословно състояние на Ашли и с особените грижи, полагани за него от неговите родители.
И двата примера свидетелстват за едно ново явление, породено от развитието на медицината и от способността й да спасява човешки животи, които иначе биха съществували много по-кратко във времето: животът на генетично увредени деца, които без намесата на медицината биха починали кратко време след раждането си. Способността на медицината да спасява и поддържа живота на такива деца поставя въпрос за грижите, които родителите следва да полагат за тях, както и за евентуалното им разпределение в обществото чрез посредничеството на държавата.
Симбиозата „витализъм-евтаназия“
Ражда се едно ново явление – ятрогенна евгеника. Съвременната медицина не позволява „естественото“ отпадане на „негодните“ (болните, инвалидизираните) индивиди и това се счита за едно от най-сериозните й постижения. Оцеляването им, обаче, създава сериозна репродуктивна (за родителите) и социална (за всички останали) тежест, което кара същата медицина да предлага средства за „хуманното“ минимизиране на живота на тези индивиди било то чрез „задържане“ на растежа им („Лечението Ашли“), или чрез пълното му предотвратяване (пренатален скрининг и аборт по медицински показания) или преустановяване („следродилна“ евтаназия).
В допълнение за разпределянето на социалната тежест се предявяват юридически претенции, твърдящи че животът на децата с увреждания е вреда както за техните родители, така и за самите тях, която трябва да бъде обезщетена от държавата. Вината на държавата се изразява във възможността й да осигури съвременна пренатална диагностика и да предложи на родителите възможност за аборт на детето през време на бременността в случаите, когато се установят генетични увреждания. Пропускът на държавата да осигури този „пренатален“ избор на родителите се третира като причина за раждането на генетично увреденото дете.
Детето с увреждания вече не е случаен резултат от естествения акт на зачеване (оплождането на яйцеклетката от сперматозоида е юридическо събитие, което не се извършва от някого, че той да бъде държан отговорен за резултата му, изразяващ се в зачеването на генетично увредено дете), а пропуск на небрежната държава (която е могла и е била длъжна да установи генетичното заболяване на заченатия и да предложи на родителите аборт по медицински показания преди раждането, но поради немарливост или незнание е пропуснала да стори това). Поетата от родителите тежест по отглеждане на детето се вменява в отговорност на държавата. Тя от своя страна засилва контрола „по границата“ – пренаталната диагностика през време на бременността (за да не допуска „натрапници“, родили се с генетични увреждания без „информираното съгласие“ на своите родители), както и предлага нови форми на лечение, насочени към „минимизиране“ на вредата от съществуването на все пак пропуснатите деца (задържане на растежа им с оглед на следната верига от разсъждения: „Малкото дете иска малки грижи. Голямото – големи. За да си спестим големите грижи, но без да убиваме детето (евтаназията не е позволена), то нека тогава да направим така, че детето да остане винаги малко – „лечението“ Ашли).
Така на сцената се изправят една срещу друга пренатална евтаназия (уредена като аборт по медицински показания – пренатална диагностика) срещу “хронична“ евтаназия (допусната като задържащо развитието на детето „лечение“ – казусът „Ашли“). Абортът на генетично увредения плод се явява превенция срещу необходимостта от лечение на вече роденото дете4. Превенция за самата медицина срещу възприетия от нея принцип да спасява човешкия живот на всяка цена (независимо от неговото качество и количество). Абортът по медицински показания е форма на икономия на обществени ресурси, съставляваща специфична разновидност на репродуктивна икономика, при която индивидуалният интерес на родителите (родителите все по-често имат по едно дете и искат то да е „нормално“, т. е. здраво) съвпада с общия интерес на обществото (държавата разполага с все по-малко трудоспособни граждани, на които може да разчита за „издръжката“ на обществото). Демографският проблем притиска репродуктивното великодушие както на родителите, така и на държавата спрямо генетично увредените деца.
Репродуктивна митология
Първата реакция срещу патетичният призив за продължаване на бременностите със заченати, за които безспорно са установени генетични увреждания, е почти автоматизирана:
„Имаме твърде много други проблеми, че да си създаваме и проблема „генетично увредено дете“. Най-добре е да решим този проблем, докато е още „потенциален“, преди да се е появил „на бял свят“, т. е. – преди да се е родил!“
Но няма ли опасност този подход: решаване на проблема чрез премахването му, лесно да бъде прехвърлен и към други „проблемни сфери“ – например да бъде приложен и спрямо лицата, които са получили своите увреждания след раждането си: инвалидите с психически разтройства и заболявания, водещи до липса на самосъзнание (деменция, Алцхаймер)? Освобождава ли се обществото ни от своя ангажимент за солидарност спрямо лице, което не притежава съзнание, което е и най-вероятно няма да бъде неспособността да се грижи само за себе си?
И още повече: ако търсим кой е виновен – кой е допуснал възникването на „проблема“, пропускайки бременността (периода, през който е можело да се извърши аборт по медицински критерии на генетично увредения плод), то ние преди това трябва да си зададем въпроса кой всъщност е създал „проблема“? Може ли да се носи отговорност за раждането на генетично увредено дете, което има своя „шанс за живот“ единствено със своето увреждане? Какъв ще бъде ефектът от лова на вещици при разследването на пренаталната инвалидност?
Част от отговора за стойността на увредения („чудовищния“) живот се съдържа в една архаична и поради това твърде издайническа разпоредба на НК – чл. 121. Съгласно посочената разпоредба:
„За убийство на току-що родена рожба с чудовищен вид виновният родител се наказва с лишаване от свобода до една година или с пробация“
Ако липсваше специалния привилегирован състав на чл. 121 НК, деянието ще се да се квалифицира по чл. 116, ал. 1, т. 3 (убийство на рожден син или дъщеря), т. 4, предл. 2 (убийство на малолетно лице) и т. 5 (убийство на лице, което се намира в безпомощно състояние). И при трите случая наказанието е лишаване от свобода от петнадесет до двадесет години, доживотен затвор или доживотен затвор без замяна (чл. 116, ал. 1 НК). Разликата в преценката на законодателя относно обществената опасност на деянието е огромна: в единия случай може да се наложи пробация, а в другия – доживотен затвор без замяна. Тази разлика е продиктувана единствено от външния („чудовищен“) вид на детето и неговото „преживяване“ от родителя. Държавата е „привилегировала“ родителя в убийството на своето дете в случаите, когато последното има „чудовищен вид“. Чудовищният вид на рожбата надделява над безпомощното й състояние. Вместо квалифициран (по-тежко наказуем) законодателят е предвидил специален привилегирован (значително по-леко наказуем) престъпен състав на умъртвяване на току що родена рожба с чудовищен вид. Тази „привилегия“ получават единствено родителите – тези, които по принцип ще поемат грижите за детето и чието психическо състояние би могло да бъде повлияно от външния вид (увреждания) на рожбата в резултат от осъзнаването на специфичните допълнителни грижи, които те ще трябва да положат при отглеждането му.
В какво се изразява „вредата“?
„Вреда“5 от допускането до раждане на едно генетично увредено дете може да бъде търсена на няколко места:
– „вреда“ за самото дете:
Тази „вреда“ се изразява в обстоятелството, че детето не би желало да живее живот с подобни генетични увреждания. За него това е един „незаслужаващ си живот“, който родителите и държавата са го принудели (неизвършвайки аборт по медицински критерии) да живее. Непълноценен, „вреден“, принудителен живот, за който детето иска обезщетение.
Основният контрааргумент срещу подобна, меко казано деформирана представя за „вредата“ е свързан със самото понятие за вреда. „Увреждането“ всъщност Е детето – детето се е родило и е било възможно още от самото си зачеване именно със своето генетично увреждане. Това, което му е дало живот, го е „обременило“ и с генетичното увреждане. Детето няма друг „шанс за живот“. То не би съществувало без своето увреждане, което е резултат от случайната обмяна на гените на неговите родители. Липсва друго предходно състояние на детето, с което да направим сравнение и да констатираме наличието на негативна разлика, която да обосновем като „вреда“6. Детето винаги е било с генетичното увреждане, за да приемем, че то му е „причинено“, „нанесено“ от някой друг. Сравнението с едно статистически „нормално“ дете не може да обоснове „вреда“, а най-много „лош късмет“. В противен случай децата ще се допускат до раждане само ако отговарят на средностатистическата „мостра“ за здравословен (нормален) външен вид. Ще трябва да преодолеят най-важния си изпит към правоспособността – тестът за здрави гени. Едва тогава – получили генетичното си гражданство, те стават правни субекти в обществото на хората.
Допълнителен аргумент е свързан с правомощието на родителите и държавата да извършва подобна преценка дали един живот се заслужава да бъде живян. Може ли бременната жена (с поощрението на държавата) да прави подобна преценка и ако вземе решение да продължи бременността, впоследствие ще търпи ли упрека на детето си защо не е прекъснала бременността? Има ли родителят не само правото, но и задължението спрямо детето си да извърши аборт по медицински показания, ако прецени, че генетичните увреждания са от такова естество, че биха направили животът на детето непълноценен? И докъде следва да се разпростре тази преценка на родителите за непълноценност на детето им? Може ли например детето да „обвини“ своите родители за това, че са неспособни да му предложат „открито (финансово) бъдеще“, тъй като са го родили, въпреки че са бедни и живеят без никакъв шанс за емиграция в изоставаща в икономическо и в социално отношение държава? Част ли е правото на генетично щастие на детето от репродуктивния дълг ли на родителите? Може ли този дълг да определя репродуктивните им решения?
– „вреда“ за родителите на детето:
Тази „вреда“ се изразява в: допълнителните грижи, разходи и притеснения на родителите във връзка с трайния и неизлечим характер на уврежданията на тяхното дете. Грижите и вниманието, което изискват генетично увредените деца е значително по-интензивно и изтощаващо за родителите. То не се включва в нормалното очакване на репродуктивната тежест, свързано с родителството. От гледна точка на родителите резултатът – генетично увреденото дете, се разминава с тяхната нагласа – обемът от грижи, които родителите следва да положат за едно относително здраво („нормално“) дете. Пропускът на държавата да ги „информира“ за това разминаване чрез извършването на пренатален скрининг е своеобразна форма на заблуждение (може би поддържане на заблуждение чрез бездействие, чрез непредприемане на определени действия за разкриване на неверните представи и очаквания на родителите). Заблуждение, от което те търпят вреди – тъй като са свързани с това дете, те поемат отговорността за неговото отглеждане. Държавата обаче трябва да ги обезщети за стойността на допълнителните родителски грижи, които не са били „обхванати“ от тяхното „съгласие“ (желание, нагласа) за родителство.
Тя трябва да допусне и всякаква форма на минимизиране на тези вреди, дори ако това включва „минимизиране“ на живота на генетично увреденото дете (достатъчно за оправдаването на тези интервенции е, че те не отнемат живота на детето, тъй като това би било недопустима форма на принудителна евтаназия). Така в казуса „Ашли“ видяхме, че като своеобразна вреда се третира самият растеж на дете с увреждания. Той предизвиква нарастващо неудобство и затруднения във връзка с отглеждането на порасналото дете: то става все по-трудно за пренасяне, за хранене, за обслужване, за почистване. Всяко дете се ражда безпомощно, но родителите знаят, че с напредването на възрастта то ще участва все по-активно в своето „обслужване“. С напредването на възрастта от тежест детето се превръща в помощ за своите родители. При голяма част от генетично увредените деца (както е при казуса „Ашли“) такова очакване, свързано с растежа на детето, не съществува. Напротив растежът на детето изисква нови и допълнителни грижи, например свързани с половото му съзряване, с въздействието върху тялото на хормоните. „Възпирането“ на тези процеси е начин да се „овладеят“ вредите за родителите.
Основният контрааргумент срещу разпознаването на „вреда“ за родителите на генетично увреденото дете е характерът на родителската връзка и свързаната с нея родителска отговорност. Какво означава отговорното родителство: да се прекъсне живота на детето поради затрудненията, свързани с неговото генетично състояние (родителството като избор, като подбор – независимо дали този подбор се осъществява в полза на детето или в полза на родителите) или да се приеме живота на детето, независимо от неговото състояние и качество (родителството като дълг, като неотменим ангажимент към детето – ангажимент, който може да се споделя с обществото, но не може да бъде отклонен от родителя чрез умъртвяването на детето)? Преди развитието на генетиката родителството винаги се е определяло от случайния характер на зачеването. Децата в нашите общества винаги са били случайни за своите родители. Любовта на родителите като висша ценност в човешките общества винаги е била свързана със случайния характер на детето. Случайността, непредвидимостта и неконтролируемостта в акта на зачеване са създавали онази уязвимост на семейството, която е развила родителството като вид отговорност, както и обществото – като форма на солидарност. Нашето общество – с всички свои хубави и лоши страни, е такова благодарение на тази симбиоза в случайността, благодарение на непредвидимостта на родителската грижа, благодарение на непредсказуемостта на съдържанието на социалната солидарност. Именно защото никой не знае какво го чака, той участва във възгласа „Един за всички, всички за един!“. Допълнителните грижи за генетично увреденото дете са част от възможното съдържание на родителството – те се съдържат в риска „родителство“. Те са част от един от основните рискове, правещи възможно и необходимо човешкото общество. Този риск изравнява всички хора в качеството им на родители. Той може и следва да се преразпределя – чрез различите форми за полагане на грижи за увредените деца, но не и да се отхвърля чрез „заличаването му“. Няма вреда, има риск!
Несъстоятелно е и третирането на растежа на тялото на детето като причина за вреда. Растежът на детето е естествен процес, спирането („задържането“) на който не би могло да се квалифицира като нищо друго, освен като допълнително увреждане на тялото на детето, и в никакъв случай – като форма на лечение. Кое се лекува? Може ли увреждането на тялото на детето да бъде способ за минимализиране на неудобството на родителите във връзка с обслужването му? Не трябва ли да търсим решение през държавата и чрез механизмите на социалната солидарност (обществено осигуряване, социално подпомагане, предоставяне на достъпна околно среда и пр.), а не да оставяме родителите да се справят чрез „подръчните средства“ на технологично напредващата медицина? Допустимо ли е допълнителното увреждане на генетично увреденото дете да бъде своеобразна родителска инвестиция? Инвестиция на родител, оставен от държавата сам да се справя с товара на родителството? Оперативното и хормонално поддържане на едно дете малко – декоративно дете "по медицински критерий", е осакатяване, а не "лечение". То представлява по-скоро някаква форма на „хронична“ евтаназия („смъртта“ се съдържа в „умъртвяването“ на растежа), псевдо палиативна грижа със съмнителна за детето полезност. Кого всъщност обслужва подобно задържане на растежа? Детето, родителите или обществото?
Генетичното гражданство
Следват още много въпроси:
Може ли животът – неговото иницииране (зачеване, раждане) и развитие, да бъде юридически „нежелано“? Следва ли да възникват юридически валидни задължения, насочени към превенция (пренатална диагностика и аборт по медицински критерий) или към задържане на живота („лечението“ при казуса „Ашли“), неизпълнението на които води до реализиране на отговорност за обезвреда? Може ли да се предпочете липсата на човек пред увредения човек? Кой е критерият за сравняване на резултата от пропуска да се прекъсне бременността: „нормалният“ (средно статистически, обществено приемлив, абстрактно „пресметнат“, медицински "изчислен") живот или „реалният“ (случайният, конкретно случилият се, статистически "различен", абнормален, отклоняващ се от медицинските стандарти) живот? С кого сравняваме роденото с увреждане дете:
– с някакво негово предишно състояние или с нереализирана потенциалност, каквито вече не съществуват, съответно – губят възможността да се реализират, или
– с някаква обществена, медицинска и родителска представа за желано и допускано дете, с предположение, с нормално очакваното дете?
Може ли да се обоснове т. нар. информирано родителство – поемане на родителство не като естествен дълг (като съучастие в изграждането на обществото), а като въпрос на избор (резултат от информираната преценка на лицата за последиците от поемането му)?
Може ли да се предполага, че лицето е съгласно със следващите от родителството задължения, отговорности и грижи, но само в нормалния случай – когато детето е „средно статистическо“, с нормално здравословно състояние, без съществени отклонения? Попадат ли децата с тежки неизлечими заболявания или с чудовищен вид в „презюмираното“, конклудентно даденото с бременността съгласие за родителство?
Отрицателният отговор на този въпрос като че ли се предполага в дадените от българското законодателство възможности: за извършване на аборт по медицински критерий до самото раждане, както и третирането на умъртвяването на току що родена рожба с чудовищен вид като привилегирован състав на убийство, наказуем с лишаване от свобода до 1 година.
В международен план родителите разполагат с „допълнителни възможности“:
– да предявят претенции за обезщетение спрямо държавата, че въпреки развитието на пренаталната диагностика, тя е допуснала до раждане „анормално“ дете (компенсиране на причинените им „вреди“), както и
– да искат задържащо растежа на детето „лечение“, което да ги предпази от допълнителни неудобства, затруднения и разноски (минимизиране на причинените им „вреди“).
Така пред всеки заченат е поставен минимален биологичен (генетичен) праг на нормалност, медицински тест за допускане до общността, до кръга на правните субекти. Тези, които въпреки положените социални, юридически и технологически усилия са успели да го „излъжат“, се третират не просто като тежест (реализиран риск), а като „вреда“ за своите родители. Анормалният живот е юридически девалвирал живот, „изпитван“ живот – обект на многократна преценка за жизнеспособност, за дееспособност, за способност за интеграция и растеж. Медицината спасява „чудовищния“ живот от естествена смърт, за да се превърне той в трофей на обществото – в символ на способността на обществото да запази живота, макар и с цената на последващото му опредметяване и третирането му като вреда.
Държавата/обществото плащат обезщетение за това, че поддържат нежелания от родителите/детето живот. Обезщетението е легалната алтернатива на забранената евтаназия. След като си спасил един човешки живот неговата евтаназия не е допустима алтернатива. Държавата не би могла да се "екскулпира" (оневини) с твърдения от рода: "След като не искаш да живееш (макар, че аз те спасих), свободен си да умреш!"; "Помогнах то да живееш, ще ти помогна и да умреш!" – оферта на "натурална обезвреда", при която актът на държавно „субсидирана“ евтаназия „заличава“ вредата, причинена от неуспешната негативна евгеника.
Евмедика! Евбиология! Всичко в полза на „добрата биология“, на нормалното тяло, на легитимиращото правосубектността здраво тяло! В крайна сметка стигаме до едно противоречиво отношение към човешкия живот: живот, който трябва да се запази на всяка цена (в случай на екстремна опасност), но и който, вече „спасен“ героично от съвременната медицина, може да бъде социална и биологична вреда (в една вече „нормализирана“, следваща по време екстремната опасност, семейна „обстановка“). Това противоречие прераства в своеобразна биошизофрения, постулираща юридически претенции от „ново поколение“: претенции за обезщетение от държавата и претенции за лечение чрез „задържане“ на растежа. Тези претенции са проява на протичащата трансформация в обществените разбирания за родителството и за ролята на държавата и на технологиите при неговото реализиране.
Хората в технологичната ера раждат все по-малко деца (дори само едно) и поради това искат все по-голям контрол върху техните „крайни характеристики“. Тъй като значително намаляват участието си в „играта“ на случайността (нещо, което би могло да се „практикува“ със значително по-големи очаквания за успех при многократни зачевания и раждания), родителите все повече желаят премахването на случайността. Вместо естествен „последващ“ подбор на вече родени деца (при неразвита и неагресивния медицина, която не може да ги спаси след раждането), днес се практикува предварителен подбор на ембриони, та дори и на гени (в резултат от прилагането на една агресивна генетика). Подобна оптимизация на репродуктивността ражда и своите „чудовища“ – пропуснатите по погрешка през филтъра на пренаталните генетични изследвания и тестове деца, разпознавани като „вреда“ от своите родители и от обществото като цяло. Те дори не са „вредители“ – субект, причиняващ вреда, а са „вреда“ – резултат на виновен пропуск на някой друг (родителите, лекаря, държавата). Обезщетяването на тази „вреда“ е цената, която обществото (държавата) заплаща на семействата, които не са успели да се възползват от предимствата на генетично оптимизираната репродукция. Претенцията за вреда е своеобразна застраховка срещу изплъзваща та се чудовищност в биологичността!
Последиците от изоставянето
До сега случайността на зачеването е „освобождавала“ родителите от т. нар. между поколенческа отговорност – те не са могли да отговарят за нещо, което не могат да предвидят и върху което нямат контрол. Днес обаче технологиите в репродуктивната медицина позволяват все по-конкретно предвиждане и все по-прецизен контрол. Това дава възможност да се постави въпросът за отговорността на родителите както в случаите, при които не ползват (защо не са ползвали?), така и в случаите, в които ползват (защо са ползвали?) възможностите на репродуктивните технологии, включително евгенични практики (отстраняване на „лоши“ гени и подбор на „добри“ гени). Родителите от своя страна прехвърлят част от отговорността си към държавата и водената от нея здравна (репродуктивна) политика.
От своя страна, държавата либерализира правния режим на аборта (включително по медицински критерии), стимулира извършването на пренатален скрининг (имплицитно подтикващ към селективен аборт по медицински причини), предвижда намалена наказателна отговорност за умъртвяване на току що родена рожба с чудовищен вид (чл. 121 НК) и в крайна сметка провежда политика на негативна евгеника, зад която лесно може да бъде различен отказът на държавата (обществото) да се грижи за своите различни ("неравностойни", инвалидизирани) членове – за генетично увредените деца, които впоследствие ще станат възрастни. Неспособността, а в някои случаи – и нежеланието, на държавата да осигури адекватна социална помощ на семействата с увредени деца (чрез извършването на пенсионни плащания, чрез предоставяне на социални помощи и грижи, чрез осигуряване на достъпна среда7) води именно до „израждането“ на основни социални и юридически понятия като понятието за вреда (третирането на живота с увреждания като „вреда“) и понятието за лечение (разглеждането и провеждането като форма на лечение на медицинските интервенции, насочени към задържането на растежа на детето), както и до „валидизирането“ на юридически претенции за изплащане на обезщетение за раждане на генетична увредено, но „пропуснато“ от държавата дете, в размер над 700 000 Евро (делата в Израел), както и за държавно финансиране на „лечение“, при което развитието на генетично увреденото дете се задържа чрез операционни и хормонални интервенции (казусът "Ашли").
Вместо да се търси компенсация на допуснатия либерален проабортативизъм (държавно фаворизирана евгеника) с възприемането на юридически демонизъм (адвокатски „лов на вещици“, насочен към лекарите и държавата), може би „проблемът с лошите гени“ следва да бъде разрешен чрез предлагането на обществена помощ на семейството през всеки един момент от развитието на детето:
– пренатален скрининг, който обаче не е насочен към аборт, а към подготовка на бъдещите родители за всички възможни варианти, и най-вече подпомогнато от държавата отглеждане на генетично увредено дете;
– пренатален хоспис, изразяващ се в полагане на немедицински (палиативни) грижи за заченатия по време на бременността и за детето по време и непосредствено след раждането;
– уважаването и зачитане на отказа от лечение, извършен от родителите спрямо предлаганите от съвременната медицина средства за запазването на живота на детето на всяка цена, когато заболяването е нелечимо, а състоянието на детето е такова, че не предполага възможността за водене на съзнателен живот;
– финансово и социално подпомагане на родителите при отглеждането на генетично генетично увредените им деца.
Рискът от генетично увреждане е общ за цялото общество и следва да се поема и разпределя именно като такъв. Случайността в човешката репродукция облагодетелства едни, докато отнема от други. Обществото изгражда своята справедливост именно чрез солидарността и съучастието на всички при справянето с „лошия късмет“ на част от своите членове. Генетично увредените деца са ангажимент и субект на грижи не само за своите родители, но и за обществото като цяло, т. е. за всеки един от нас. Анонимно адресираният към държавата протест на родителите (формулиран и като претенция за обезщетение) често е признак на тяхното социално „изоставяне“, на удавянето на тежестта на тяхното родителство в мълчанието на обществото. Когато започнем да говорим за тези деца, търсейки действителните, конкретни притеснения на техните родители, може би ще имаме шанса да открием и решението, от което се нуждаят те.
За съществуващото социално и юридическо „мълчание“ по въпроса за солидарността към семействата на децата с генетични увреждания съществува и краткият преглед на законодателната уредба в България. При действащото българско законодателство подобни деца могат да получават социална пенсия за инвалидност едва след като навършат 16 години и ако са с трайно намалена работоспособност/вид и степен на увреждане повече от 71 на сто (чл. 90а КСО), а родителите им – персонална пенсия за гледане на инвалид (осигурително плащане за това, че гледат детето си), но само ако са налице такова количество предпоставки, че на практика постигането им е почти невъзможно (чл. 7, ал. 2, т. 3 от Наредбата за пенсиите и осигурителния стаж8). Предпоставките, за да бъде отпусната персонална лична пенсия за гледане на инвалид, са:
– човекът с увреждане (детето с генетични увреждания) да се нуждае от постоянни грижи, т. е. да е получил първа група инвалидност с чужда помощ (чл. 7, ал. 2, т. 3 от Наредбата за пенсиите и осигурителния стаж);
– грижите да се полагат от член на неговото семейство. За членове на семейството се считат съпругът, съпругата, както и техните възходящи и низходящи по права линия (чл. 7, ал. 2, т. 3 от Наредбата за пенсиите и осигурителния стаж);
– полагането на грижи да е продължило повече от 10 години (чл. 7, ал. 2, т. 3 от Наредбата за пенсиите и осигурителния стаж);
– човекът, който полага грижи за лице с увреждане в продължение на 10 години, да е навършил пенсионната възраст за получаване на пенсия за осигурителен стаж и възраст (65-67 години – в зависимост от момента на извършване на преценката – (чл. 7, ал. 2, т. 3 от Наредбата за пенсиите и осигурителния стаж във връзка с чл. 68, ал. 3 КСО) и да има поне три години действителен осигурителен стаж (чл. 7, ал. 3 от Наредбата за пенсиите и осигурителния стаж);
– годишният доход на член от семейството към датата на навършване на възрастта е по-малък от сбора на гарантирания минимален доход, установен за страната през последните 12 месеца (чл. 89а, ал. 1 КСО).
– човекът, който полага грижи за лице с увреждане в продължение на 10 години, да няма право да получава друг вид пенсия. Това се удостоверява с документ, издаден от НОИ, който се прилага към молба за отпускане на пенсията, подавана до Министерски съвет (чл. 7, ал. 4, т. 2 от Наредбата за пенсиите и осигурителния стаж).
Независимо от вида на получаваната пенсия за инвалидност, хората с над 90% загубена работоспособност могат да получават добавка за чужда помощ (чл. 103 КСО). Тя се дава на лица, които не могат сами да изпълняват обичайни физически действия – хранене, придвижване, лична хигиена и пр. Съгласно чл. 103 КСО пенсионерите с трайно намалена работоспособност/вид и степен на увреждане над 90 на сто, които постоянно се нуждаят от чужда помощ, получават към определената им пенсия добавка в размер 75 на сто от социалната пенсия за старост. Добавката за чужда помощ би трябвало да се заплаща за лицето, което полага грижи за човека с увреждане. Тя обаче се прибавя към вече определената инвалидна пенсия, а такава при генетично увредените лица може да бъде дадена едва след навършване на 16 годишна възраст. До тази възраст не може да бъде предоставена нито социална пенсия за инвалидност на детето, нито добавка за чужда помощ на грижещите се за него родители.
Именно в контекста на тази законодателна уредба, която не предлага адекватна осигурителна подкрепа на родителите на децата с генетични увреждания, следва да се разглежда въпросът за аборта по медицински показания, както и претенциите на родителите за „живота като вреда“ и „спирането на растежа като лечение“. Мълчанието на държавата, когато става въпрос за издръжката на децата, и нейната готовност „да помогне“ при осъществяването на пренаталната диагностика и извършването на аборт по медицински показания, в своето съчетаване, все повече наподобяват форма на целенасочена държавна политика, при която родителите, оставени сами да се грижат за своето дете с генетични увреждания, избират в полза на евгениката. Този вакуум на социална солидарност, поддържан то законодателното статукво, е важна причина за нарастването на „селективните аборти“ и за превръщането на евгениката в част от медицински наблюдаваната репродукция. Отказът на държавата да преразпредели тежестите, свързани с отглеждането на едно генетично увредено дете, не само между родителите, но и между останалите членове на обществото – чрез механизмите на социалната солидарност, обрича заченатите на строг пренатален контрол за „добри гени“, а при евентуалното установяване на генетично увреждане – и на недопускане до раждане. Отнемането на възможността за раждане на детето не се третира от закона като отнемане на нечие субективно право на живот, тъй като до раждането на детето такова право не може да бъде свързано със заченатия (той не е правен субект). Право може да бъде свързано единствено с бременната жена и именно тя се разпореди с бременността си при констатирането на генетично увреждане. Формално догматичното мислене в правото и провежданата от държавата биополитика са се обединили в стремежа си за маргинализиране на заченатите с генетични увреждания, правейки нужното, за да привлекат на своя страна и техните родители. „Привличането“ , бих казал дори „вербуването“, на родителите в полза на проевгеничната кампания на пренаталната диагностика се осъществява чрез различни форми на тяхното изоставяне в случаите, когато те изберат да отгледат своето дете, та макар и то да е с установени по време на бременността генетични увреждания.
Посочените взаимодействия засягат най-вече неродените деца. Техните интереси обаче се разрешават в контекста на невъзможността на обществото и на родителите да поемат тяхната най-общо казано издръжка. Неродените деца се изоставят първо от държавата, а след това – често и от родителите си. В неспособността си да им осигурят грижи родителите се обръщат към държавата, но тя им предлага пренатална диагностика. Страданието, болестта и инвалидността вече не е част от солидарността – от съпреживяването, което осветява обществото и го издига до хуманна форма на съжителство, а са статистически нежелана величина, „негодна“ биологична единица, която подлежи на превенция, минимализиране и премахване.
Горко на такива деца! Горко на такова общество!
Бележки под линия:
1 Вж. Gunther, D., D. Diekema Attenuating Growth in Children with Profound Developmental Disability: A New Approach to an Old Dilemma. – Archives of pediatrics & adolescent medicine, 2006, № 10, р. 1013–1017.
2 Този аргумент е част от по-големия аргумент за правото на семейството да има своя позиция относно начина на участие в неговия живот на различните му членове. Вж. Diekema, D., F. Norman. Ashley Revisited: A Response to the Critics. – The American Journal of Bioethics. 2010, № 1, р. 30-44, където подробно са разгледани всички аргументи срещу допускането на посочените интервенции.
3 В този смисъл най-ефективното лечение се явява умъртвяването на пациента, тъй като мъртвият пациент не може да бъде застигнат от каквато и да е болест.
4 Подробно за т. нар. селективен аборт („Черният щъркел“) и за пренаталната диагностика като мисия „отрий и унищожи“ вж. Димитрова, И. Пренатална диагностика и биополитика в България. С., 2012, с. 34-40.
5 Подробно за „вредата“ при раждането на дете с генетични увреждания вж. Димитрова, И. Пренатална диагностика и биополитика в България. С., 2012, с. 34-40, както и посочената там литература. Там се посочва и разглежда понятието за „неперсонална вреда“ (с. 53) и проблемът за идентичността (с. 54) – липсва „здраво лице“, което да е увредено в резултат на някакъв акт. Сравнението се прави с трето, „стандартизирано“, нормално лице.
6 В този смисъл при селективният аборт „индивидът, който бива предпазван, никога не бива облагодетелстван (never benefits), защото никога не бива роден“. Вж. Robertson, J. Procreative libertyand harm to offspring in assisted reproduction. – In: American Journal of Law and Medicine, 2004, № 30, р. 8, цитиран по превода на Димитрова, И. Пренатална диагностика и биополитика в България. С., 2012, с. 54.
7 Въпроси, по които се говори само по „специални“ случаи, но които се „загубват“ в непрекъснатото и заглушаващо (приоритетно) говорене на „здравото“ мнозинство по злободневните за него проблеми.
8 Съгласно посочената разпоредба право на социална пенсия за гледане на инвалид имат лицата, навършили възрастта по чл. 68, ал. 3 КСО (от 65 до 67 годишна възраст – в зависимост от това към кой момент се преценява), които са полагали грижи в продължение на повече от 10 години за инвалиди – членове на техните семейства, постоянно нуждаещи се от чужда помощ; за членове на семейството се считат съпругът, съпругата, както и техните възходящи и низходящи по права линия.
