Фактите – накратко
След като Анджелина Джоли обяви, че си е направила двойна мастектомия, тъй като е носител на гена BRCA1, увеличаващ риска от развитие на рак на гърдите, това създаде буря от реакции в световните медии. Според лекарите на Джоли рискът от развитие на болестта, който преди операцията е 87%, след хирургичната намеса бил свален на 5%.
Във връзка с така представената ефективност на „изпреварващата“ (превантивна) операция Анджелина Джоли отправи няколко ясни послания към всички жени:
„Искам да окуража всички жени – особено тези, които са имали подобни случаи в семейството – да потърсят информация от медицински специалист, който да ви помогне във всеки аспект на живота и да направите информиран избор.“
„Пиша за това сега, защото смятам, че и други жени могат да имат полза от моя опит. Ракът все още е дума, който всяваш страх в сърцата на хората и създава дълбоко чувство за безсилие. Но днес е възможно чрез кръвен тест да се установи дали си податлив на рак на гърдата или на яйчниците и да предприемеш нещо.“
„В личен план не се чувствам по-малко жена. Усещам се заредена с енергия от това, че съм направила силен избор, който по никакъв начин на намалява женствеността ми.“
Направено е и обещание пълният план за лечение и възстановяване на холивудската звезда да бъде публикуван на сайта на Pink Lotus Breast Center, за да е полезен на други жени:
„Ракът на гърдата убива всяка година близо 458 000 души всяка година и то предимно в страните със средни и ниски доходи. Трябва да се превърне в приоритет повече жени да имат достъп до ДНК тестове и животоспасяващо превантивно лечение – каквито и да са произходът и възможностите им, независимо къде живеят. Тестовете за BRCA1 и BRCA2 струват в САЩ над 3000 долара, което пречи дори на много американки да ги използват.
Животът ни поставя много предизвикателства. С тези, от които не бива да се страхуваме, трябва да се заемем и да ги контролираме.“
Призивът на Анджелина Джоли веднага бе последван. Появиха се хора, включително журналисти1, които заявиха, че ще последват нейния „пример в борбата срещу рака“, проявявайки смелостта да отстранят анатомични части от тялото си като превенция срещу смъртоносното заболяване. За да не се превърне в лекомислена имитация и мода даденият от Анджелина Джоли „жив“ и публичен пример за радикална превенция на заболяването „рак на гърдата“, той изисква внимателно вглеждане и по-задълбочено обсъждане. Като част от този процес ми бяха поставени следните въпроси от Ангелина Генова, журналист в „Дневник“, чийто отговори ще представя и в настоящото изложение:
Как ви се струва подобна постъпка?
Крайна постъпка, която – предвид нейният извършител и предвид начина на представянето й в медиите, рискува да се превърне в своеобразна мода. Става въпрос за акт на крайна превенция, предизвикващ актуално (реално, неизбежно) увреждане на човешкото тяло с цел противодействие на потенциално (несъществуващо, евентуално) заболяване. Медицината, особенно инвазивната (оперативната) медицина, по правило реагира на налични (диагностицирани) заболявания. Превенцията е значително по-лека форма на въздействие върху човешкото тяло, тъй като се бори срещу имагинерна, непроявила се, само прогнозирана болест. Проактивната превенция с осакатяващ тялото ефект е тенденция, която се отклонява от целите на медицината такава, каквато я познаваме днес. Тази тенденция обаче може да се наложи като модерно отношение към здравето, та дори и като отговорност към собственото тяло. От гледна точка на посочената логика най-ефективната превенция срещу всякакви възможни заболявания е моменталната евтаназията.
Практика ли е подобно решение, къде и колко хора прибягват до това?
Към настоящия момент подобни решения са изключение. Един от най-известните в световен план случаи на превенция, водеща до осакатяване, е лечението "Ашли". Ашли е родена през 1997 г. в Сиатъл с непознато генетично увреждане – статична енцефалопатия, което възпрепятства двигателното и когнитивното й развитие. Тя не е способна да повдигне главата си, да седне, да върви, да хване нещо с ръката си – има двигателно и когнитивно поведение и възможности на тримесечно бебе. През 2004 година Ашли започва да навлиза в пубертета. Това създало редица неудобства както за самата Ашли, така и за нейните родители. С нарастването на теглото на Ашли става все по-трудно нейното преместване и полагането на основните грижи за нейното тяло. Допълнителни затруднения създават появилата се менструация и развитието на вторичните полови белези. Като реакция на тези промени са предприети поредица от медицински интервенции. През юли 2004 г. е извършена хистеректомия на Ашли – за да се предотврати менструацията, и хирургическо отстраняване на гърдите – за да се предотврати развитието им. Извършена е и апендектомия. През декември 2006 г. е осъществена и цялостна естрогенна терапия, която имала за цел възпрепятстване на по-нататъшното й развитие като жена. Проведените медицински интервенции се аргументират с благосъстоянието на самата Ашли. Те се разглеждат като средство за подобряване на качеството на живот на Ашли и на нейното семейство. Провежда се „лечение“, което не лекува, а предотвратява. Предварително се отстраняват анатомични части от тялото на Ашли, за да се предотврати евентуалното им увреждане. „Здравето“ се осигурява чрез премахване на телесната част, с която е свързан риска от възникването на съответното заболяване. Тялото се уврежда, за да не се разболее. Болестта се „лекува“ предварително, като се отстраняват подвластните на нея телесни части. Тази специфична „превантивна“ медицина „изпреварва“ евентуалното заболяване, като му отнема неговата „жертва“. „Лечението“ прави това, което болестта само се надява да постигне. Именно агресивността на посочените превантивни мерки в случая „Ашли“ е предизвикала множество дискусии в САЩ относно допустимостта на подобно лечение и доколко то може да се допуска със съгласието на родителите, та макар и след получаване на разрешение от етична комисия.
Какво е отношението към превантивните манипулации, извършени на базата на генетични тестове?
Една от основните опасности при провеждането на генетични тестове е свързана именно с психологическия ефект от резултата от теста, когато той е положителен. Такъв резултат винаги посочва определена вероятност, склонност към развитието и появата на съответното заболяване, без обаче той да е 100 % категоричен. Общата, статистически споделена неизвестността относно бъдещето, макар и това на пръв поглед да звучи абсурдно, е основна предпоставка за общото, равномерно разпределено спокойствие на хората в тяхното настояще. При неизвестност относно това, което ни предстои, ние се примиряваме: споделяме опасността, която би могла да съществува за нашия живот и здраве, без да знаем за нея. Ако обаче, изчислим този риск в стойността му специално за нас и го превърнем в медицински "доказано" число (процент), тогава абстрактната и споделена от всички анонимна опасност се превръща в съвсем конкретен, личен и индивидуален страх. От друга страна, положителният резултат стимулира и т. нар. ноцебо ефект – с поведението си човек предизвиква сбъдването на измерения (тестван и отчетен) риск. Всички тези последици на евентуалния положителен за определено заболяване тест определят и по-рестриктивния правен режим за провеждане на генетични тестове.
Как стои въпросът в България – с генетичните тестове по принцип и с превенцията на генетично заложени заболявания?
Генетичните изследвания (тестове) са уредени в Закона за здравето. Съгласно чл. 138 ЗЗ профилактични генетични изследвания се извършват за определяне на риска за възникване на генетично заболяване в потомството; за идентифициране на клинично здрави носители на генетични отклонения; за диагностика на наследствени и други заболявания в периодите преди и по време на бременността и след раждането. Има специални правила относно това къде, при какви условия и кога да бъдат извършвани профилактичните генетични изследвания. Основният принцип е, че такива тестове се извършват по инициатива и искане на съответното лице, което само преценява дали иска да знае за съществуването на съответния генетичен риск. Съгласно чл. 141, ал. 1 ЗЗ генетични изследвания и вземане на биологичен материал за генетични изследвания за медицински или научни цели се провеждат само след получаване на писмено информирано съгласие от изследваните лица. Генетични изследвания върху деца, лица с психични разстройства и лица, поставени под запрещение, се извършват и след разрешение на комисията по медицинска етика към съответното лечебно заведение. Резултатите от генетичните тестове не могат да бъдат основание за дискриминация на изследваните лица, а данните за човешкия геном на лицата имат статут на лични данни и не могат да се предоставят на работодатели, здравноосигурителни организации и застрахователни компании.
Като цяло информацията, съдържаща се в гените на един човек, се третира от закона като лична (интимна, частна) информация, която е на разположение единствено на съответното лице.
Допустимостта на инвазивни медицински въздействия, мотивирани не от налично заболяване, а от положителен резултат на проведено профилактично генетично изследване, е въпрос, който тепърва се поставя на обсъждане, предвид нововъзникналите възможности на медицината и генетиката. Това е въпрос със сериозен потенциал да промени медицината, материализирайки контролът, който хората биха искали да упражняват върху своето телесно и здравословно състояние.
Решението на Анджелина Джори и неговата медийна подкрепа свидетелства за пълната вяра, която хората имат на науката, явяваща се последица от бурното й развитие през последните десетилетия. Въз основа на дадената им генетична информация хората са склони да сключат нов тип сделка – да понесат определено, преценено от тях като търпимо телесно увреждане, за да намалят драстично риска от развитието на по-тежко заболяване, открито като потенция в техните гени. Подобен тип изпреварваща интервенция не представлява лечение, но поради драстичния и окончателния си характер има висока ефективност в предпазването от развитието на съответното заболяване. Опасността от възприемането на подобна стратегия за борба със съвременните заболявания е двояка. От една страна, достъпността на подобни еднократни хирургически операции би могла да се яви алтернатива на здравословния начин на живот, изискващ значително по-продължителни усилия и характеризиращ се с по-малка степен на ефективност. От друга страна, постъпката свидетелства за категоричността, с която ние възприемаме резултатите от генетичните тестове. Когато разполагаме с фиксирани проценти относно риска от развитие на определено генетично обусловено заболяване, превантивната медицина лесно може да се превърне в проста математика. При извършването на подобна утилитаристична сметка не трябва да се забравя, че става въпрос за предразположеност, а не за обусловеност. Съществува вероятност, а не предопределеност. Замяната на посочените двойки думи би могла да промени отношението ни към нас самите, превръщайки човека във функция на неговите гени.
Превантивната медицина, включително профилактичните генетични изследвания, трябва и ще се развиват, но в този процес особено внимание следва да се обърне на въздействието, което генетичната информация би могла да има върху отделния човек (като психически преживявания) и върху обществото като цяло (като политически идеологизирани евгенични практики).
Бележки под линия:
1 Вж. Водеща от CNN съобщи, че следва примера на Анджелина Джоли в борбата с рака. – Дневник, 14 май 2013, достъпна тук.
